Anvisa autoriza importação de substância até então só testada em ratos, macacos e peixes. 'Tenho 0,1% de chance de escapar', diz influenciador sobre doença rara.
Transição do influenciador para casa reacende o debate sobre autonomia, reabilitação paliativa e os desafios da distribuição do atendimento no país
Cientistas da UFRJ, UFF e UFG identificam que extratos da acácia-branca são capazes de desagregar acúmulos de príons no cérebro
Após mortes por insuficiência hepática grave nos EUA e forte pressão da Anvisa, farmacêutica não conseguiu comprovar a segurança de Elevidys para doença rara
Influenciador pede inclusão em pesquisas internacionais. Mobilização nas redes aciona diplomacia brasileira e embaixadas para viabilizar acesso emergencial a testes clínicos
Entenda as barreiras que vão desde o preconceito no transporte público até a burocracia para conquistar a CNH especial
Caso no interior de Pernambuco ilustra o impacto transformador da detecção precoce no tratamento da mucopolissacaridose (MPS)
Aprovado pela Anvisa, medicamento que pode ser aplicado em casa promete devolver autonomia a pacientes com a forma generalizada da doença rara
Doença rara é causada por excesso de cortisol no organismo devido a tumores ou medicamentos corticoides e pode ser diagnosticada pela saliva
No Março Verde, neurologistas alertam para diagnóstico diferencial dessa doença rara e autoimune que pode levar a cegueira e paralisia dos membros
Mineirinha de 4 anos sofre de doença ultrarrara e campanha milionária nas redes sociais está perto de alcançar a meta. Conheça a história de Julinha
Aliança Distrofia Brasil fala de retrocesso no cuidado aos pacientes no mês de conscientização sobre distrofias musculares
Diagnóstico de fenilcetonúria (PCK) impulsionou a criação de associação que auxilia pacientes. Pacientes devem seguir dieta especial
Paratleta de tênis de mesa, Jennyfer Parinos conta como foi a jornada contra o raquitismo hipofosfatêmico X (XLH). Entenda essa doença rara
Doença rara também pode causar úlceras genitais, lesões na pele, problemas oculares e outros sintomas. Saiba como diagnosticar e tratar
Medicamento que aguarda aprovação da Anvisa é capaz de tratar os efeitos neurológicos da Mucopolissacaridose II, trazendo benefícios
Brasil está entre os 6 únicos países que oferecem Zolgensma, Dos 2,8 milhões de brasileiros nascidos em 2023, apenas 287 tinham Atrofia Muscular Espinhal
De difícil diagnóstico, doença rara 'invisível' afeta diversos sistemas do corpo e compromete a qualidade de vida quando subdiagnosticada
Doença rara provoca olho seco e boca seca e acomete outras partes do organismo, como pele, articulações, pulmões, rins e sistema nervoso
Menino de 2 anos com adrenoleucodistrofia terá chance de tratamento graças às células-tronco do cordão umbilical do irmão
Mãe de menino com síndrome de Down e MoyaMoya, psicóloga relata melhora no tratamento do filho com cannabis medicinal
Conheça a história de jovem que desenvolveu doença rara que causa um atraso importante do desenvolvimento neuropsicomotor
"Redução da judicialização beneficiará também os consumidores, ao tornar os planos de saúde mais acessíveis e sustentáveis", diz especialista
Doença rara é marcada por ausência total ou parcial de gordura sob a pele. Artur, hoje com 33 anos, conta que sofria preconceito na infância
Em dose única, Zolgensma trata bebês de até 6 meses que nascem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que pode levar à morte
De causa genética e incurável, Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) afeta 1 em 2 milhões de pessoas. Entenda diagnóstico e tratamento
Entenda os sintomas da acromegalia, doença rara causada por excesso de hormônio do crescimento. Medicações são fornecidas pelo SUS
Nadadora Joana Neves, que faleceu em março deste ano, ganhou 5 medalhas paralímpicas. Nas redes sociais, Mini Gaby fatura R$ 80 mil com conteúdo adulto
Falta de ácido fólico na gravidez pode causar doença que leva a paralisia das pernas, deficiência intelectual e outras complicações, Conheça a história do Vitor
Quem se emocionou com a bela apresentação de Celine Dion interpretando Edith Piaff, maior ídolo francês, na abertura das Olimpíadas de Paris 2024, nesta sexta-feira (26), não faz ideia do
Estudo divulgado em março de 2023 pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC, do inglês Center for Disease Control and Prevention), comprovou que uma em cada 36
Aprovado em junho de 2023 nos Estados Unidos, o Elevidys (delandistrogeno moxeparvoveque) é uma terapia gênica importada e custa cerca de R$ 17 milhões, já sendo considerado o remédio mais
Com sintomas desde a infância e durante a juventude, quando cursava a faculdade de Medicina, o médico pediatra e alergista Welton Correia Alves, de 70 anos, só descobriu a condição
Aos 31 anos, a assistente financeira Erika Lima Cariêllo, hoje com 47 anos, perdeu repentinamente a visão parcial de um olho e foi às pressas para o oftalmologista. “O médico
O Sistema Único de Saúde (SUS) já incorporou três medicamentos para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME). O primeiro, que passou a ser oferecido em 2021, é o Spiranza
Você sabe o que são as chamadas doenças raras? Muitas pessoas desconhecem este grupo de doenças que apresentam sintomas diversos e atingem mais de 300 milhões de pessoas no mundo. No
Vanessa Romanelli é bióloga, doutora em genética e atualmente supervisora do Laboratório de Biologia Molecular do Instituto Jô Clemente (IJC), em São Paulo. Aos sete anos, recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular
Mau cheiro característico pode estar relacionado à 'síndrome do odor de peixe', também conhecida como trimetilaminúria (TMAU). Entenda
Recentemente o Brasil inteiro se comoveu com a história do menino Guilherme Moura, de apenas 8 anos, que convive com a epidermólise bolhosa (EB). A doença de Gui resulta de mutações
O Dia Mundial da Doença de Fenilcetonúria, lembrado neste 28 de junho, quando também se celebra o Dia Internacional do Teste do Pezinho, tem o intuito de conscientizar a sociedade
Imagine apresentar inchaços pelo corpo várias vezes ao mês e não saber a causa? Você vai ao pronto-socorro, os médicos examinam os sintomas, prescrevem um medicamento para tratar alergia e
A data de 8 de maio marca anualmente o Dia Internacional da Talassemia. Também chamada de anemia do Mediterrâneo, a Talassemia é um tipo de anemia hereditária, transmitida de pais para filhos, e que faz parte de um
A Miastenia Gravis é uma doença rara autoimune em que um dos medicamentos é o descanso. Mas como conviver com uma doença em que você não pode ficar cansado demais
Quando ele nasceu de 6 meses parecia um tico de gente. Pesava 700 gramas. Tão pequenino que passou a ser chamado por uma tia de Tiquinho. Ficou cinco meses intubado
Apesar de ser considerada uma das doenças hereditárias mais comuns entre os brasileiros, de acordo com uma pesquisa do Ibope, quase metade da população nunca ouviu falar sobre ela. Por
“Confrontar as emoções e pensamentos em torno de questões pessoais promovem a saúde física”. A constatação é do professor de psicologia da University of Texas, James W. Pennebaker. Uma forma de promover
A hemofilia é uma doença rara que atinge 12.983 pessoas no Brasil, segundo dados de 2020, do Ministério da Saúde, sendo que 36,1% pacientes têm a forma mais grave, que
A assistente administrativa Ângela Maria, atualmente com 57 anos, levava uma vida normal e aparentemente saudável até os 24 anos quando uma dor abdominal insuportável e sem motivo aparente, seguida
O mês de novembro marca o período de conscientização sobre a síndrome da quilomicronemia familiar (SQF) uma doença que pode se manifestar desde o nascimento até a fase adulta e
Deficiência do crescimento, alargamento dos punhos, joelhos e tornozelos, dor nos membros inferiores, fraqueza muscular e pernas arqueadas. Estes são os principais sintomas do raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X, uma doença crônica causada pela
