O especialista em aviação e criador do canal Aviões e Músicas, Lito Sousa, de 59 anos, iniciou esta semana o tratamento em regime de cuidados paliativos em sua residência, em São Paulo, após receber alta do Hospital Albert Einstein na terça-feira, dia 1º. Ele foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica neurodegenerativa extremamente rara, progressiva e que atualmente não possui cura.
Diferente do mito popular, a introdução dos cuidados paliativos não significa que a família “desistiu” ou interrompeu o tratamento. A abordagem é indicada para qualquer paciente com doença grave, ativa e progressiva, focando no alívio de sintomas e no controle do sofrimento físico e emocional. Paralelamente ao conforto do lar, a família e a assessoria de Lito mantêm a busca por tratamentos experimentais e estudos clínicos no exterior.
Lito passa a receber suporte domiciliar 24 horas por dia para garantir conforto e qualidade de vida ao lado da família. Para assegurar o bem-estar e a segurança do influenciador, sua esposa, Mila Seidl, adaptou a residência para o formato de home care. A estrutura foi planejada para manter o mesmo padrão assistencial do ambiente hospitalar:
Como funciona a estrutura de cuidados em casa?
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Suporte profissional 24 horas: Uma equipe de quatro enfermeiros se reveza em turnos para garantir atendimento e monitoramento ininterruptos.
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Equipamentos de suporte: A residência foi adaptada com itens essenciais e de emergência, como balões de oxigênio.
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Preservação cognitiva: Embora tenha apresentado perda progressiva de movimentos e da visão nas últimas semanas, Lito permanece consciente e com a cognição preservada.
Cuidados paliativos quase dobram no Brasil, mas 65% estão nas capitais
O debate gerado pelo caso de Lito Sousa coincide com a divulgação de dados do Atlas Brasileiro de Cuidados Paliativos 2025, elaborado pela ANCP. A pesquisa aponta que o número de serviços estruturados no país cresceu 80,7% em três anos, passando de 234 (em 2022) para 423 (em 2025).
Apesar do avanço, o mapeamento revela grande desigualdade na distribuição dos serviços:
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Concentração regional: 40% dos programas estão na Região Sudeste, enquanto a Região Norte conta com apenas 3% dos atendimentos.
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Desigualdade territorial: 65% das unidades operam nas capitais, limitando o acesso de pacientes que residem no interior.
Estima-se que mais de 625 mil brasileiros necessitem dessa modalidade de assistência todos os anos, em virtude do envelhecimento populacional e da prevalência de enfermidades crônicas e progressivas. Atualmente, 76% dos programas atendem pessoas com câncer e doenças cardiovasculares, neurológicas, respiratórias e renais.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o gargalo é global: apenas cerca de 14% das pessoas que necessitam de cuidados paliativos no mundo chegam a receber essa assistência.
Direitos do paciente e os desafios da expansão
O advogado especialista em direito médico e presidente da Sociedade Brasileira de Direito Médico e Bioética (Anadem), Raul Canal, enfatiza que o crescimento numérico precisa ser acompanhado pela descentralização e pelo respeito aos direitos do paciente.
Quase dobrar o número de programas é um avanço, mas não significa que o Brasil tenha universalizado o acesso aos cuidados paliativos. Quando 65% dos serviços estão nas capitais, o número total pode esconder uma desigualdade importante”, avalia Canal.
O especialista alerta ainda para o prejuízo do preconceito em relação à abordagem:
Ainda existe a ideia de que o cuidado paliativo começa quando não há mais nada a fazer, mas essa compreensão pode afastar pacientes de uma assistência que também é um direito assegurado por lei. Isso pode postergar o controle de sintomas e comprometer a qualidade de vida”, conclui.
Canal destaca que a consolidação da Política Nacional de Cuidados Paliativos pelo Ministério da Saúde e as diretrizes do Estatuto dos Direitos do Paciente reforçam o direito à assistência integral e livre de dor, devendo ser integrada de forma estruturada entre a atenção primária, os hospitais e os programas de atendimento domiciliar, como o Programa Melhor em Casa (PMeC).
O que significam os cuidados paliativos e a reabilitação paliativa neste caso?
Em quadros neurológicos degenerativos, ganha destaque o conceito de reabilitação paliativa. Enquanto a reabilitação tradicional busca recuperar funções perdidas, a reabilitação paliativa une o alívio dos desconfortos à preservação da funcionalidade e da autonomia pelo maior tempo possível.
A relevância dessa abordagem é detalhada no livro Reabilitação paliativa: Terapia Ocupacional e Interprofissionalidade (Summus Editorial), organizado pelas pesquisadoras Marysia Mara Rodrigues do Prado De Carlo, Cristiane Aparecida Gomes-Ferraz e Gabriela Rezende — especialistas vinculadas à Universidade de São Paulo (USP) e à Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP).
Nos estágios finais da vida de um paciente, o medo da morte é também o medo do declínio funcional e da perda da autonomia, o que frequentemente se traduz em dependência e isolamento”, afirmam as autoras na obra finalista do Prêmio Jabuti Acadêmico.
As especialistas ressaltam que a atuação conjunta de equipes multiprofissionais — formadas por terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, médicos, enfermeiros e psicólogos — auxilia paciente e familiares no processo de tomada de decisão e na manutenção do convívio com dignidade.
