Esclerose Lateral Amiotrófica tem tratamento pelo SUS

A Esclerose Lateral Amiotrófica, também conhecida como ELA, é uma doença considerada rara, quando levamos em conta a sua prevalência. No mundo, são diagnosticados cerca de 140 mil novos casos a cada ano ou 384 por dia. No  Brasil, a estimativa é de 15 mil diagnósticos anuais, de acordo com alguns estudos epidemiológicos.

A Esclerose Lateral Amiotrófica afeta o sistema nervoso de forma progressiva e degenerativa, acarretando paralisia motora irreversível e morte precoce, como consequência da perda de movimentos respiratórios, digestão e fala. Ainda não se têm informações sobre a causa da doença, entretanto, é provocada pela degeneração dos neurônios motores responsáveis por transmitir impulsos nervosos.

Com o tempo, as pessoas com doença perdem progressivamente a capacidade funcional e de cuidar de si mesmas. O óbito, em geral, ocorre entre três e cinco anos após o diagnóstico. Cerca de 25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos depois do diagnóstico.

O dia 21 de junho é destinado à celebração do Dia Mundial da Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A doença atinge 2 em cada 100 mil pessoas no mundo, sendo considerada rara. No Brasil, são 15 mil novos casos por ano.

Em 2017, o país adotou a mesma data para o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), com o objetivo de levar conhecimento e sensibilizar a população sobre a doença, além de, buscar apoio aos pacientes e incentivar as pesquisas para melhorar o tratamento.

A ideia é levar conhecimento, sensibilizar autoridades e a população a respeito da existência da ELA e os cuidados necessários com as pessoas acometidas pela doença, além de buscar incentivo às pesquisas que visam melhorar o tratamento, já que, infelizmente, não tem cura. A data também é comemorada no resto do mundo.

A terapeuta ocupacional (TO) Syomara Cristina, realiza tratamento em pacientes diagnosticados com ELA e explica que a doença não afeta nenhum dos cinco sentidos (visão, olfato, paladar, audição e tato), nem o funcionamento da bexiga, intestinos e a capacidade de pensar e raciocinar.

Pessoas com ELA normalmente têm perda gradual de força e coordenação muscular. Não conseguem realizar atividades diárias, têm dificuldade para respirar e engolir, facilidade para engasgar-se, babam e gaguejam, cabeça caída, problemas com a fala, alterações na voz, perda de peso, câimbras e contrações musculares”, enumera a TO.

Ainda não existe cura para a doença. Então, é realizado um tratamento multidisciplinar combinando medicamentos, terapia ocupacional, fisioterapia e nutricionista para reduzir a velocidade de progressão da doença e prolongar a vida do paciente.

Atendimento pelo SUS no Rio e São Paulo

Os pacientes acabam sofrendo de paralisia gradual que atinge capacidades fundamentais para o corpo, como falar, se movimentar, engolir e até respirar. Quando se chega nesse nível, é necessário fazer uso do Bipap, um respirador mecânico, que permite que a pessoa siga viva.

Existe no Brasil um núcleo chamado TDN (Tratamento de Doenças Neuromusculares), pertencente à Associação Fundo de Incentivo à Pesquisa (Afip), que atende pacientes com ELA e outras doenças neuromusculares pelo Sistema Único de Saúde.

Em parceria com o SUS, por meio das Prefeituras de São Paulo e do Rio de Janeiro (o centro só está presente nessas duas cidades), o TDN realiza avaliações respiratórias, adaptação de ventilação não invasiva, além de acompanhamento periódico.

Atualmente, acompanhamos 424 pessoas, a maioria delas em São Paulo. Somos o maior centro de atendimento do país, quando se trata de concentração de pacientes”, afirma Luis Fernando Grossklauss, neurologista do TDN.

Para os casos em que for constatada a necessidade do uso do Bipap, o serviço disponibiliza o equipamento por empréstimo durante todo o período em que o paciente precisar usá-lo.

Acesso ao acompanhamento

Para chegar ao núcleo de Tratamento de Doenças Neuromusculares é preciso um encaminhamento. Hoje, a maior parte deles vem dos centros de referência, muitas vezes ligados a universidades, que acolhem esses pacientes e, normalmente, os diagnosticam.

Além deles, as unidades básicas de saúde, clínicas e hospitais públicos municipais também podem fazê-lo, mas, nestes casos, Dr. Luis Fernando aponta um obstáculo.

O tempo é um fator muito importante para a pessoa com ELA, pois a doença evolui rápido. Em algumas situações, o intervalo entre uma consulta e outra pode ser determinante para a manutenção da vida”, aponta.

O TDN atende pacientes moradores dos municípios de São Paulo e Rio de Janeiro e de cidades do estado de São Paulo com menos de 150 mil habitantes. A Esclerose Lateral Amiotrófica compreende mais de 20% dos assistidos pelo serviço.

A partir do momento em que a pessoa inicia o acompanhamento pelo TDN, ela pode acionar o núcleo quantas vezes forem necessárias por meio de um telefone de emergência que funciona 24 horas por dia.

Nossa função é garantir o mínimo de conforto para essas pessoas, levando o que for possível de qualidade de vida. Com mais de 20 anos de experiência, já recebemos pacientes que chegaram praticamente sem esperança e viram no nosso atendimento a possibilidade de seguir em frente por mais tempo”, completa o neurologista.

Syomara afirma que o profissional indicado para a avaliação quanto a melhora no desempenho ou segurança para a realização de uma atividade cotidiana é o terapeuta ocupacional.

O TO é o profissional que avalia a capacidade funcional do paciente e por meio da análise da atividade indica o tratamento mais adequado. Costumamos utilizar o método Perfetti e terapia da mão para conseguir realizar atividades de vida cotidiana”, diz.

O terapeuta ocupacional também pode indicar o uso de alguns produtos assistivos que auxiliam o paciente na realização de atividades diárias,  no convívio familiar e no trabalho, como, adaptador de preensão universal que pode ser utilizado por pessoas que têm dificuldade de segurar objetos.

Nem todos os pacientes conseguem utilizar produtos assistivos para facilitar suas atividades diárias, depende de vários fatores como, evolução da doença e capacidade dos movimentos e coordenação. O TO irá avaliar a possibilidade e indicar ou não o dispositivo”, explica Syomara.

O método Perfetti foi desenvolvido nos anos 1970 na Itália e resgata as lembranças de experiências motoras do paciente por meio das sensações, assim, reaprende movimentos pela integração entre mente e corpo.

A terapia pode, por meio da linguagem, associar os estímulos a lembranças pessoais, como os pelos de seu cachorro ou o tapete de sua casa, por exemplo. Assim, há maiores chances de que a pessoa em tratamento reconheça as sensações e volte a apresentar sensibilidade na região do corpo que está sendo trabalhada.

Já a Terapia da Mão é utilizada para conseguir recuperar a autonomia dos pacientes nas mãos e membros superiores, com exercícios e aparelhos definidos pelo terapeuta ocupacional.

Syomara ressalta que o terapeuta ocupacional que deseja trabalhar com pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, deve aprofundar os conhecimentos em neurologia. Além de trabalhar em conjunto com os outros profissionais de saúde e familiares do paciente.

Trabalhar no tratamento de pacientes com ELA é difícil. A doença tira a autonomia de pessoas que eram independentes, cuidavam de suas casas e trabalhavam, isso afeta o psicológico de todos a sua volta. Unir uma equipe de profissionais de saúde com os familiares é a melhor forma de trazer mais autonomia e qualidade de vida para os acometidos pela doença”, afirma a TO.

Diagnóstico

Uma das principais dificuldades relacionadas à Esclerose Lateral Amiotrófica passa pelo diagnóstico. Muitos especialistas confundem seus sintomas com os de um acidente vascular cerebral, por exemplo. E, como já dito aqui, o tempo é crucial para quem tem ELA.

Na maioria das vezes, os sintomas aparecem entre os 55 e 75 anos de idade, mas há casos em que eles surgem em pessoas mais jovens. Homens e mulheres estão suscetíveis a desenvolver a doença, com uma leve preferência pelo sexo masculino. Apenas 10% dos pacientes com ELA são acometidos por causas hereditárias. Para todo o restante, os motivos ainda são desconhecidos pela ciência.

Não existe prevenção para a doença, já que ainda não foram mapeados fatores ou comportamentos de risco que possam provocar a ELA. Entretanto, pessoas que tem parentes próximos com a doença devem ficar em alerta, já que foram mapeados fatores genéticos no desenvolvimento.

Sintomas

Os sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica costumam aparecer em pacientes entre 55 e 75 anos de idade, porém, podem surgir em pessoas mais jovens. Homens e mulheres estão suscetíveis a desenvolver a doença, com uma leve preferência pelo sexo masculino. 

O principal sintoma que acende o alerta dos médicos, é a fraqueza muscular acompanhada de endurecimento dos músculos, inicialmente em um dos lados do corpo, e atrofia muscular. Mas, cãibras, tremor muscular, reflexos, espasmos e perda de sensibilidade também são sintomas e devem ser investigados.