Quando ele nasceu de 6 meses parecia um tico de gente. Pesava 700 gramas. Tão pequenino que passou a ser chamado por uma tia de Tiquinho. Ficou cinco meses intubado no hospital e outros quatro no oxigênio em casa. Mas o pequeno Francisco Emanuel não era um prematuro ‘comum’. Ele nasceu com uma doença rara, diagnosticada em apenas 7 pessoas no mundo todo.
Ele tem a síndrome da duplicação do cromossomo 17, que é tão rara que nem tem nome e sequer foi batizada pela medicina, tamanha sua complexidade. E como muitas pessoas com doenças raras, Tiquinho enfrenta o desafio do diagnóstico e do tratamento adequado no Rio de Janeiro, onde mora. Desde que nasceu, a família faz de tudo para custear o tratamento do menino, hoje com 3 anos.
A síndrome provoca atraso no desenvolvimento global da criança. Francisco não anda, não fala, tem lesão cerebral e problemas no desenvolvimento cognitivo. O menino pesa menos de 9kg, metade do peso de uma criança de sua idade. Parte da audição ele perdeu devido a efeitos colaterais causados por medicamentos.
“Tiquinho também sofre de broncodisplasia pulmonar crônica e hipotireoidismo. Tudo isso junto é um grande combo e ele precisa de vários tratamentos, que custam de R$ 5 mil a R$ 7 mil por mês, é o gasto em tudo tudo o que ele precisa”, contou ao G1 a policial civil Gisele Figueiredo, mãe do menino.
Além da síndrome, Tiquinho é intolerante à proteína do leite da vaca e da soja – precisa tomar leite e suplementos especiais, como Neospoon e Neofort (cada lata custa, em média, 150 reais).
Todo o esforço da família é dedicado ao tratamento de Francisco. Os pais, funcionários públicos, gastam a maior parte da renda com o tratamento do filho. Para desenvolver habilidades, Tiquinho precisa de uma equipe multidisciplinar formada por fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, psicólogo, pediatra e nutricionista.
O desafio é grande, mas a família não desanima. Quando o filho ainda estava na UTI, assim que nasceu, Gisele disse para Francisco: “Filho, a mamãe e o pai não vão parar. Vamos fazer o que for possível e o impossível. Nós vamos fazer tudo por você. O céu é o limite”, disse Gisele.
Esperança é tratamento com células-tronco
A família diz que no Rio não encontrou um especialista que tratasse do caso. Uma das esperanças de Gisele é o tratamento através de células-tronco. Mas cada sessão em um hospital em Jundiaí (SP) custa a partir de R$ 5 mil, fora as despesas passagens aéreas, alimentação, hospedagem e deslocamentos, que elevam esse custo para até R$ 15 mil.
Tiquinho precisa ser submetido a terapias regenerativas por 3 dias a cada três meses. A primeira consulta para o novo tratamento está marcada para o final de agosto. A proposta do tratamento é de pelo menos dez sessões, sendo que cada uma delas tem custo que varia de R$ 8 mil e R$ 15 mil, dependendo do diagnóstico após a primeira avaliação médica. Por isso, a mãe lançou a campanha Todos por Tiquinho.
A meta da família é levantar recursos para o tratamento com células-tronco que pode fazer toda a diferença na qualidade de vida do filho. Mas a dificuldade da família é grande e não sobra nada no fim do mês para dar um novo passo para o desenvolvimento do menino.
“Pelo menos, para começar, para termos ideia de evolução, seriam necessárias 10 sessões. E não temos condições de pagar. Por isso, estamos pedindo ajuda. Estamos lutando muito para que meu filho possa ter um desenvolvimento satisfatório“, pede Giselle.
Aposta em rifas e venda de quitutes
O casal se movimenta como pode e também aposta em rifas e venda de quitutes para poder aumentar a renda e oferecer o tratamento, que não pode ser interrompido, ao filho. Os pais do menino resolveram vender salgados para complementar a renda e ajudar.
“Nós fizemos rifas para angariar fundos para a campanha do meu filho. E agora, é a segunda vez que a gente está fazendo a cozinha. Vendemos feijão, as empadas de camarão e agora, canjica cremosa e ovos recheados”, contou Gisele.
A vizinhança toda aprovou. Segundo a vizinha Ângela Cândida Braga, a comida de Gisele é maravilhosa e todos apoiam a espetacular dedicação dela como mãe.
Os vizinhos levam o sabor e deixam o apoio, como explica o agente administrativo Senyr Antônio Freitas. “Poder ajudar, poder ver alguém saudável nesse mundo é uma coisa que todo mundo quer”, disse o vizinho ao receber os salgadinhos de Gisele.
Campanha via redes sociais
“Ele é uma criança muito alegre, muito brincalhão. A risadinha dele é tão bonitinha, sabe? É uma criança feliz e a gente também fica feliz por isso. E temos muita fé que ele vai ficar bom”, disse a avó Sueli Rodrigues.
Todos por Tiquinho
Como ajudar
Quem desejar ajudar para que o Tiquinho possa fazer o tratamento com células-tronco (e ajudar nas demais despesas de alimentação, hospedagem e deslocamentos), pode contribuir por meio de VAKINHA, RIFA e transferência bancária (ou PIX).
A rifa custa R$ 17 e será sorteada pela Loteria Federal. O primeiro lugar ganha uma cesta de aperitivos e petiscos, bebidas, etc. O segundo lugar ganha 10 sessões de massagens relaxantes e o terceiro leva um exemplar do livro “O Fantástico Diálogo com a Lei da Atração”, de Roberta Silva Maia.
Para fazer a rifa ou, simplesmente, contribuir, use o PIX e conta abaixo:
BRADESCO – AGÊNCIA 1434 – CONTA CORRENTE – 14799-0
Francisco Emanuel Vieira Figueiredo Valsa de Barros
Quem quiser ajudar e participar da campanha deve entrar no Instagram @todosportiquinho.
