Mãe de Vitor, de 17 anos, Nina Campos conta que recebeu o diagnóstico de que seu bebê tinha Espinha Bífida Aberta – doença rara mais conhecida como mielomeningocele (MMC) com 34 semanas de gestação. Nina e toda a sua família ficaram extremamente abaladas, pois nenhum conhecido sequer havia ouvido falar sobre a doença. “Não conhecíamos ninguém com algum tipo de conhecimento e as pesquisas e os profissionais só tiravam nossas esperanças”, relembra.
Mais conhecida como mielomeningocele (MMC), a Espinha Bífida Aberta é a mais comum anomalia congênita do sistema nervoso central. Essa malformação do tubo neural na gestação atinge a coluna vertebral e eleva significativamente a ocorrência de óbito do feto ou de graves sequelas no pós-natal. A MMC é a causa de paralisia dos membros inferiores, atraso no desenvolvimento intelectual, alterações intestinais, urinárias e ortopédicas.
Associada a regiões de baixo desenvolvimento socioeconômico, a doença tem alta incidência no Brasil, ocupando a quarta posição em um estudo realizado em 41 países. Aqui, 1 em cada 1.000 nascidos vivos é diagnosticado com a enfermidade. Celebrado em 25 de outubro, o Dia Internacional de Conscientização da Mielomeningocele e da Hidrocefalia é uma oportunidade para ampliar o conhecimento da população a respeito dessa doença rara.
A doença está associada a severas sequelas neurológicas, que podem causar significativa morbidade e mortalidade. Os problemas físicos mais presentes nos pacientes com mielomeningocele são graus variados de défices neurológicos e sensório-motores, disfunções urogenitais e intestinais e malformações esqueléticas.
A maioria das pessoas não sabe, mas a condição ocorre nos primeiras semanas de gestação, por isso é muito importante que, quem deseja engravidar, adquira todas as informações necessárias para prevenir essa malformação que faz com que os ossos não se formem adequadamente.
Para Nina, ser mãe atípica, é confiar no coração materno. “Como mãe de uma criança com mielomeningocele, quero deixar meu relato para você que possa estar com seu bebê no ventre ou seu pequeno mielo no colo, e pode se ver perdida em meio a tantas informações: confie no seu instinto, lute pelos direitos e pelo que há de melhor para seu filho”, desabafa.
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Apesar de a causa dessa malformação ainda não ter sido definida, existem evidências científicas há mais de 3 décadas de que o ácido fólico tem efeito protetor na prevenção de defeitos do tubo neural, como o que leva à espinha bífida.
Por muito tempo me cobrei e me culpei, pois quando descobri a gestação do Vitor eu não estava tomando ácido fólico, e era a primeira pergunta que os médicos me faziam. Com 34 semanas de gestação descobrimos que ele viria com uma malformação na coluna, hidrocefalia e cardiopatia, além de ser um bebê bem pequeno para a idade gestacional”, explica.
Mas Vitor nasceu com 36 semanas, bem mais forte que todos imaginavam e com poucas horas de vida enfrentou sua primeira cirurgia. “Ele fez o procedimento para o fechamento da mielomeningocele, que, apesar de não corrigir a malformação, é extremamente necessário”, diz a mãe.
Segundo a mãe de Vitor, os médicos sempre a alertaram a respeito das sequelas motoras, e principalmente, das lesões da bexiga e do intestino. “Com muito acompanhamento de terapias e consultas, ele conseguiu caminhar aos quatro aninhos, não desenvolveu a hidrocefalia e até a adolescência tinha o controle parcial da funções da bexiga e intestino, sem a necessidade de uso de cateter para esvaziar a bexiga”, ressalta.
Após cirurgia, uso de catéter evita complicações
No entanto, aos 13 anos, com o crescimento rápido que é comum para a idade, Vitor não conseguia mais caminhar, tendo que fazer uso de cadeira de rodas, além de ter perdido o controle dos esfíncteres, estruturas musculares responsáveis pela eliminação das fezes e da urina. “Ele fez uma cirurgia para operar a medula ancorada e após cinco meses já caminhava novamente e pôde voltar ao futebol”.
Ainda assim, Vitor precisou usar o cateterismo intermitente limpo para ajudá-lo a esvaziar a bexiga. “No começo foi extremamente difícil, pois iniciamos com os cateteres comuns de PVC, que machucavam muito a uretra do Vitão, causando estenose algumas vezes e inúmeras infecções de urina que tinham que ser tratadas com medicação intravenosa”, esclarece Nina. Até que um especialista a alertou sobre a necessidade de trocar os cateteres de PVC por hidrofílicos, que reduzem o atrito com a uretra e diminuem as infecções de repetição.
Isso foi o divisor de águas na vida do meu filho. Recebemos orientação que jamais tínhamos recebido em quase um ano de uso de cateterismo. Desde então o cateter hidrofílico faz parte da nossa rotina e nunca mais a estenose de uretra aconteceu e, com o tempo, as infecções de urina também não. Hoje estamos totalmente adaptados, recebendo a orientação da equipe do Programa Ativa da Coloplast e o Vitão tem muito mais qualidade de vida”, conclui.