Cardiopatia congênita é o termo que representa o conjunto de doenças cardíacas que afetam as pessoas desde o nascimento, causadas por alguma má-formação na estrutura do coração.  As cardiopatias congênitas atingem aproximadamente 1 a cada 100 bebês nascidos vivos. No Brasil, isso representa cerca de  30 mil crianças por ano.

O dado, monitorado pelo Ministério da Saúde, acende o alerta neste dia 12 de junho, data em que se celebra o Dia Nacional de Conscientização sobre a Cardiopatia Congênita, uma data que tem o objetivo de educar o público sobre a importância do diagnóstico precoce, sintomas e tratamento adequado dessas condições.

Considerada uma das principais causas de mortalidade infantil por malformações, a cardiopatia congênita exige um olhar atento para garantir a sobrevivência e a qualidade de vida dos pacientes. Se no passado o diagnóstico limitava drasticamente o cotidiano das crianças, hoje a realidade é outra.  O avanço da medicina permite que os pacientes cheguem à vida adulta com autonomia.

Um exemplo célebre é o do norte-americano Shaun White, tricampeão olímpico de snowboard, que nasceu com Tetralogia de Fallot (uma das cardiopatias mais comuns) e passou por cirurgias logo no primeiro ano de vida. Considerado uma das maiores lendas da história dos esportes radicais, ele completa 40 anos em setembro como exemplo de superação. O atleta se aposentou oficialmente das competições em 2022, após disputar os Jogos Olímpicos de Inverno de Pequim.

Paciente atendido pelo Pro Criança Cardíaca completa 30 anos

No Brasil, histórias como a de Nathan Senna Alves reforçam essa transformação. Diagnosticado com uma cardiopatia grave ao nascer, ele passou por três cirurgias cardíacas até os 18 anos e recebeu toda a assistência multidisciplinar necessária graças a um projeto social pioneiro no Rio de Janeiro: o Pro Criança Cardíaca, que está completando 30 anos em 2026, mesma idade de Nathan.

Os médicos desenganaram minha mãe. Disseram que eu não tinha chance de viver por muito tempo, até a Dra. Rosa aparecer. Cresci com o Pro Criança. Hoje tenho filho, esposa e uma família. Se não existisse o projeto, eu não teria nada disso”, conta Nathan, referindo-se à cardiologista pediátrica Rosa Célia, fundadora da instituição.

Tratamento pelo SUS no Rio é referência no Brasil

Com diagnóstico cada vez mais cedo e tratamentos mais eficientes e acessíveis, a cardiopatia congênita não é mais considerada uma sentença de morte precoce ou uma garantia de grandes limitações na vida de uma criança, como explicam especialistas do O Instituto Nacional de Cardiologia (INC), considerado referência no Sistema Único de Saúde (SUS).

Cada vez mais crianças que nasceram com cardiopatias chegam à idade adulta e têm vidas plenas, produtivas e longas. Tornam-se mães e pais, trabalham, estudam, realizam atividades físicas e até mesmo se dedicam a carreiras que exigem grande esforço físico”, afirma a médica Aurora Issa, diretora do Instituto Nacional de Cardiologia..

Apesar das disparidades regionais — com o Sudeste apresentando maior cobertura que a Região Norte —, o cenário nacional de assistência a pessoas com cardiopatia congênita pelo SUS vem evoluindo de forma positiva. é considerada uma das mais completas do SUS no tratamento de todos os tipos de cardiopatias congênitas e atende pacientes não apenas do Rio de Janeiro, mas de todo o país.

Com o aumento da expectativa de vida, instituições de alta complexidade como precisaram criar setores exclusivos voltados para o atendimento de adultos que convivem com a condição, acompanhando também o surgimento de fatores comuns da idade, como hipertensão e colesterol alto.

No INC, o número de adultos que acompanhamos desde a mais tenra infância cresceu tanto que hoje temos um setor dedicado aos pacientes adultos de cardiopatias congênitas, que já não são mais atendidos pela nossa Divisão de Cardiologia da Criança e do Adolescente“, diz a médica.

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Entenda as cardiopatias congênitas e a urgência do tratamento

Cardiopatias congênitas englobam diversas doenças com diferentes níveis de gravidade, formadas ainda na gestação.  Essas condições podem ser causadas por fatores genéticos, ambientais e por algumas infecções ocorridas durante o início da gestação, mas na maioria das vezes não é possível determinar a causa com precisão.

Pacientes com algumas síndromes, como a Síndrome de Down, têm uma ocorrência maior de problemas cardíacos. Quando a cardiopatia não é detectada na maternidade, a atenção da família e dos pediatras se torna crucial, como explica Renata Mattos, coordenadora da Divisão de Cardiologia da Criança e do Adolescente do INC.

Segundo ela, muitas vezes, o diagnóstico das cardiopatias congênitas é feito ainda durante a gestação, por meio de ultrassonografias e ecocardiogramas fetais”. Existem casos de intervenções feitas ainda no útero, embora sejam casos mais raros e específicos.

Nem toda cardiopatia congênita precisa de cirurgia

Nem todas as cardiopatias congênitas requerem intervenção cirúrgica, enquanto outras necessitam de várias cirurgias ao longo da vida, afirma a especialista. Em todos os casos, é importante realizar um acompanhamento constante e atento, para que não haja piora na condição da criança e para que ela tenha a rotina mais normal possível.

Ao nascer, todas as crianças devem fazer o exame do coraçãozinho nas primeiras 48 horas de vida. É um exame simples e indolor, que consiste na medição da oxigenação do sangue da criança por meio de um oxímetro colocado em seu dedinho. O exame físico da criança também contribui para o diagnóstico ainda na maternidade.

No entanto, existem casos em que o paciente só é diagnosticado mais tarde, e por isso é muito importante que familiares e cuidadores estejam sempre atentos a sintomas que podem significar um problema cardíaco na criança”, destaca a médica.

Quando suspeitar de alguma cardiopatia congênita

Sintomas como dificuldade extrema de ganhar peso, cansaço excessivo ou respiração acelerada durante a amamentação e cianose (quando a criança fica com uma cor azulada ou arroxeada, principalmente nos lábios e ponta do nariz) são indicativos importantes para buscar uma avaliação cardiológica. Em crianças maiores, relatos de cansaço ao realizar qualquer esforço, assim como palpitações ou um ritmo irregular do coração, devem ser investigados.

Ao se deparar com esses sintomas, é essencial que a família busque assistência de saúde, para que a criança seja avaliada o mais rápido possível e, se for o caso, encaminhada para uma unidade especializada, que poderá oferecer a ela o atendimento mais apropriado, com exames mais complexos, cirurgias e procedimentos específicos, como o cateterismo.

Diagnóstico precoce para viver mais e melhor

De acordo com a médica Aurora Issa, diretora do INC. é importante também que as equipes de saúde estejam atentas a esses mesmos sinais, para que possam reconhecê-los prontamente.

Receber o diagnóstico de um problema cardíaco em uma criança pode ser uma experiência muito assustadora e angustiante para os familiares. Mas é importante destacar que existem muitos tratamentos, cirurgias e medicações que podem ajudar essas crianças, e que, se bem assistidas, elas podem viver plenamente”, afirma.

A Dra Rosa Célia, fundadora do Pro Criança Cardíaca — que já realizou mais de 16 mil atendimentos gratuitos com apoio de doações da iniciativa privada e do poder público — confirma o cenário otimista: “Quando há diagnóstico precoce e acesso ao tratamento adequado, a cardiopatia congênita não precisa definir os limites de uma vida”.

O papel do SUS e os sinais de alerta

O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece uma linha de cuidado integral para a identificação e o tratamento dessas patologias. Os dois principais pilares de triagem e prevenção recomendados são:

  • Ecocardiograma fetal: Exame realizado idealmente entre a 24ª e a 28ª semana de gestação, permitindo que as equipes planejem o parto em locais estruturados com UTI neonatal.

  • Teste do Coraçãozinho (oximetria de pulso): Triagem neonatal obrigatória realizada em recém-nascidos na maternidade, entre 24 e 48 horas de vida, medindo a oxigenação sanguínea por meio de um oxímetro.

Agenda Positiva: solidariedade e conscientização

O Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita é celebrado no Rio de Janeiro com ações especiais nesta sexta-feira (12). Neste ano, a Igreja Católica realiza a Solenidade do Sagrado Coração de Jesus exatamente nessa mesma data. A coincidência reforça o simbolismo da união entre a fé, a solidariedade e o cuidado com a saúde do coração.

A relação entre o monumento e a festividade religiosa é histórica. Em 1931, ano de sua inauguração, a imagem do Sagrado Coração de Jesus foi entronizada na porta de entrada do Brasil. Por determinação do Cardeal Sebastião Leme, então arcebispo do Rio de Janeiro, foi esculpido um coração no peito da estátua do Cristo Redentor, tornando o monumento uma imagem estilizada e eterna do Sagrado Coração de Jesus para representar, segundo a Igreja, o infinito amor de Deus pela humanidade.

Para celebrar esse marco e dar visibilidade à causa da saúde infantil, a programação oficial contará com uma Santa Missa às 11h, no Santuário Arquidiocesano Cristo Redentor. A cerimônia terá a participação especial da equipe médica e administrativa do Pro Criança Cardíaca, além de pacientes e familiares cujas trajetórias de superação foram transformadas pelo acesso ao tratamento especializado oferecido pela instituição. Em seguida, o Cristo Redentor será iluminado na cor vermelha para dar visibilidade à causa da cardiopatia congênita e alertar a sociedade sobre a importância do diagnóstico precoce.

Boas Ações: lançamento da Campanha do Agasalho 2026

O Pro Criança Cardíaca une forças ao Consórcio Cristo Sustentável, à PECK e ao Festival de Inverno Rio na quarta edição da campanha. A sede do projeto, na Rua Dona Mariana, 40 – Botafogo, recebe doações de segunda a sexta-feira, das 8h às 17h.

A meta para este ano é arrecadar mais de 10 toneladas de cobertores e casacos para pessoas em vulnerabilidade social. Além de contribuições financeiras na página oficial de arrecadação na página oficial de arrecadação do Instituto Redemptor., as doações físicas podem ser entregues nos postos oficiais descritos abaixo.

Pontos de coleta da Campanha do Agasalho 2026:

  • Santuário Arquidiocesano Cristo Redentor – Estrada do Redentor, s/n – Alto da Boa Vista;

  • Trem do Corcovado – Rua Cosme Velho, 583 – Cosme Velho;

  • Loja O Sol Artesanato – Rua Corcovado, 213 – Jardim Botânico;

  • Paróquia São José da Lagoa – Avenida Borges de Medeiros, 2735 – Lagoa;

  • Departamento de Teologia da PUC-Rio – Rua Marquês de São Vicente, 225 – Gávea;
  • EMERJ (Escola da Magistratura do Estado do Rio de Janeiro) – Rua Dom Manuel, 25 – Centro;

  • Fundação Biblioteca Nacional – Avenida Rio Branco, 219 – Centro;

  • Quiosque do Guido | SH82 – entre os postos 11 e 12 do Recreio dos Bandeirantes;

  • Festival de Inverno Rio – Marina da Glória | De 24 de julho a 2 de agosto (Garante 50% de desconto no valor do ingresso mediante doação de agasalho ou cobertor em bom estado).

Com Assessorias

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