A velocidade com que a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) avança impressiona e mobiliza a internet. Em sua primeira aparição pública após o diagnóstico da doença rara e sem cura neste domingo, 23 de agosto, Joselito Geraldo de Sousa, o Lito Sousa, de 58 anos, o criador do reconhecido canal Aviões e Músicas no YouTube, surge deitado em um leito hospitalar para fazer um apelo internacional acompanhado por uma narração em inglês.
Apenas três semanas antes, em vídeo publicado em seu canal oficial em seu cenário habitual, apresentava-se sentado e falava com serenidade sobre o tratamento de um câncer de próstata em estágio intermediário, relatando apenas uma incipiente perda de controle no braço esquerdo. Diagnosticado com a condição neurodegenerativa extremamente rara, sem cura e de evolução acelerada, ele trava agora uma corrida contra o tempo para conseguir acesso a ensaios clínicos e terapias experimentais no exterior.
A transição rápida nos quadros clínicos evidencia a agressividade da degradação neurológica priônica, tornando cada dia crucial para a família e para a comunidade científica envolvida na causa. A mobilização ganhou proporções globais com a publicação de um vídeo gravado com o intérprete Ewandro Magalhães e direcionado a centros de pesquisa internacionais. Além de mobilizar milhões de seguidores, além de nomes da divulgação científica como o astrônomo Sérgio Sacani e personalidades como o economista Gil do Vigor.
O objetivo é criar uma ponte oficial junto a centros globais de pesquisa — como a Harvard Medical School, Mayo Clinic, Broad Institute e a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals para a inclusão emergencial de Lito nos ensaios clínicos cadastrados na plataforma ClinicalTrials.gov ou autorização para acesso via uso compassivo. A família tenta uma vaga nos estudos NCT07444580 e NCT06153966 em andamento com oligonucleotídeos (ION717), uma terapia experimental direcionada para tentar barrar a produção da proteína príon anormal no cérebro.
A mobilização em prol da vida de Lito Sousa ganhou contornos de urgência e desdobramento institucional decisivo. Mesmo diante de um cenário desafiador e das restrições de vagas em testes clínicos globais, o gesto de Lito mobilizou a internet em uma mensagem de esperança, solidariedade e visibilidade para a urgência de pesquisas em doenças priônicas raras.
Apelo diplomático aciona órgãos governamentais e embaixadas
Diante da gravidade do prognóstico, o mandato do deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) protocolou o Ofício GCA nº 079/2026, solicitando cooperação diplomática emergencial para viabilizar o tratamento do especialista. O documento foi encaminhado ao Ministério da Saúde, Ministério das Relações Exteriores (Itamaraty), Casa Civil, Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e às embaixadas dos Estados Unidos, Alemanha, França e China no Brasil.
Agradeço ao meu Estado do RJ que abraçou a causa para cobrarmos do Governo Federal, Itamaraty, Ministério da Saúde e ANVISA por medidas urgentes diplomáticas para garantir ao Lito o direito constitucional à vida. Se há uma chance, ela deve ser garantida e assegurada! Invistam em pesquisa, pois qualquer um pode ser acometido por doenças raras!”, declarou a empresária Mila Seidl, esposa de Lito.
Lista de espera em Harvard e mutirão internacional de apoio
Além da via diplomática, a família vem realizando contatos diretos com instituições internacionais. Em atualização nas redes sociais, Mila Seidl revelou que o especialista está oficialmente na lista de espera para admissão de um teste clínico conduzido pela Universidade de Harvard, nos Estados Unidos.
Estamos nos esforçando muito para incluir ele nos testes pelo mundo. Já recebemos uma resposta de Harvard… Eles estão fechados no momento e vão abrir para admissão de novos pacientes em 20 de outubro. Então, estamos na lista de espera”, detalhou Mila.
No instagram @lito, também foi publicado um apelo: “Se você souber de algo sério e concreto, uma pesquisa pelo mundo sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob, continue enviando para ajudalito@avioesemusicas.com”.
Principais frentes de pesquisa buscadas pela mobilização:
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Ionis Pharmaceuticals (
@ionis_pharma): Desenvolvedora do medicamento experimental ION717, um oligonucleotídeo antisense (ASO) projetado para tentar bloquear a produção da proteína príon anormal no cérebro (estudo PrProfile). -
Broad Institute (
@broadinstitute), Harvard (@harvard) e Mayo Clinic (@mayoclinic): Centros envolvidos na condução de pesquisas de ponta com abordagens em silenciamento gênico (como o estudo PRiSM / PrP-siRNA, identificação NCT07444580).
Enquanto aguarda os desdobramentos diplomáticos e a abertura da janela de testes em Harvard, a família mantém o influenciador sob cuidados adaptados em casa (home care). Lito preserva sua lucidez e memória, acolhido pela esposa e pelo filho do casal, Malone, de 7 anos. A família reitera que não há campanhas de arrecadação financeira ou vaquinhas virtuais ativas em nome do especialista.
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