A luta por mais doações de órgãos e tecidos no Brasil para salvar a vida de quem precisa é antiga e recentemente ganhou destaque recentemente na mídia após o transplante de coração do apresentador Fausto Silva, realizado em tempo recorde. E se materializou oficialmente neste dia de novembro de 2023, com a aprovação da Lei Tatiane, que institui a Política Nacional de Conscientização e Incentivo à Doação e Transplante de Órgãos e Tecidos (Lei nº. 14.722, de 8 de novembro de 2023).
Após ficar dois anos na fila de espera por um transplante de coração, que nunca chegou, Tatiane Penhalosa, de 32 anos, acabou falecendo em abril de 2019. Nascia ali uma mobilização para que histórias como a dela não se repetissem. Por isso, o texto do projeto se tornou conhecido como ‘Lei Tatiane’.
“Depois de quatro anos de luta e muito trabalho, é um verdadeiro sonho ver a Lei Tatiane finalmente aprovada! Muitas vidas se foram na lista de espera por um transplante e nossa esperança é poder construir as bases de uma verdadeira cultura doadora no Brasil a partir de agora”, comemorou a autora da lei, Patricia Fonseca, amiga de Tatiane fundadora do Instituto Sou Doador.
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Lei Tatiane: como a luta começou
Patricia Fonseca é uma voz poderosa na luta pela criação de uma cultura doadora no Brasil. Autora do livro “Coração de atleta” (Garoa Livros) – relato de sua “jornada de ousadia, superação e conquistas”, não por acaso, o subtítulo do livro.
“Existe muita morte besta no mundo. Mas morrer por falta de empatia, para mim, de todas é a pior. Tem gente que atravessa a rua e morre, pega um resfriado e morre, engasga e morre. Tudo morte besta. Mas morrer porque alguém disse ‘não’ é a mais besta de todas”, escreveu Patrícia Fonseca, a menina que não podia participar das aulas de Educação Física e se tornou a primeira triatleta transplantada de coração do país.
Seu desabafo nas redes sociais sobre a morte da amiga Tatiane comoveu mais de 25 milhões de pessoas, inclusive celebridades e influenciadores. E motivou Patrícia a criar o Projeto de Lei Tatiane (PL 2839/2019), para discutir doação e transplante de órgãos e tecidos nas escolas e faculdades do Brasil.
“Eu já lutava pela causa e o Instituto Sou Doador já existia, mas ainda assim pessoas morriam esperando. Nossa sensação era a de que estávamos ‘enxugando gelo’ produzindo apenas campanhas e ações pontuais. Foi então que veio a ideia da Lei Tatiane e de colocar o tema dentro de escolas e faculdades, que são os melhores ambientes para falar sobre o tema com ciência e desmistificar tabus. É um movimento de conscientização em massa e nosso primeiro objetivo é zerar a mortalidade na lista de espera”, explica Patrícia Fonseca.
Para ela, a nova política dá visibilidade à causa, especialmente no âmbito da educação. “Falar sobre doação nas escolas e faculdades é falar sobre empatia, amor ao próximo e generosidade. Falar sobre doação é levar aos nossos jovens a sementeira dos melhores valores! O legado da Lei Tatiane vai repercutir numa sociedade mais solidária em todos os sentidos. A Tati e tantos se foram, mas juntos estamos salvando mais vidas do que podemos imaginar. É impossível não se emocionar diante dessa conquista! Vencemos!”, comemorou.
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A falta de informação é um dos principais fatores que determina se os órgãos vão ser doados ou não. Portanto, ter acesso a ela e entender sobre o assunto, ainda em vida, é uma maneira de evitar que casos como o de Tatiane continuem ocorrendo.
“Só existe liberdade de escolha quando há informação. Hoje, as famílias brasileiras estão tendo seu direito de doar negado ao não receberem informações sobre o tema. E milhares de brasileiros estão tendo seu direito à vida ceifado, pois falhamos em levar essa informação à população”, destaca Patrícia.
Para a doação acontecer, é importante que a pessoa declare em vida o desejo de ser doadora, pois é a família quem dá o “sim” final. Entre janeiro e junho de 2023, mesmo após a morte encefálica comprovada, cerca de 42% das famílias não concordaram com a doação, segundo a Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO).
Nos seis primeiros meses de 2023 foram contabilizados 1,9 mil doadores efetivos de órgãos, segundo o Sistema Nacional de Transplantes (SNT). Hoje, o órgão mais aguardado por pessoas na fila de espera de transplantes é o rim, com 36 mil solicitações, seguido de córnea, com cerca de 25 mil, e o fígado com mais de 2 mil.
Atualmente, a fila é de 65 mil pessoas, de acordo com dados do Ministério da Saúde. Além da espera por órgãos e tecidos, o transplante de medula é aguardado por 650 pessoas, com base nos dados do Registro Brasileiro de Doadores de Medula Óssea (Redome).
Dentre os órgãos que podem ser doados, estão coração, rins, pâncreas, fígado, pulmões e tecidos (córnea, pele, ossos, válvulas cardíacas, cartilagem, medula óssea e sangue de cordão umbilical).
Já os tecidos são os ossos, córnea, válvulas cardíacas, cartilagem, medula óssea e sangue de cordão umbilical. Alguns deles podem ser doados ainda em vida, como: um dos rins, metade do pulmão, parte do fígado e a medula. Os outros, apenas com a morte encefálica, que geralmente é resultado de traumatismo craniano ou AVC (derrame cerebral).
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Transforme-se: campanha para aumentar doações
Além da disponibilização e distribuição do material, outras estratégias serão tomadas, sendo elas: realização de campanhas de divulgação e conscientização; desenvolvimento de atividades nos estabelecimentos de todos os níveis de ensino e direcionadas à disseminação do conteúdo; adoção de conteúdos e práticas que favoreçam a atuação dos profissionais nos cursos técnicos de nível médio e superior na área da saúde e desenvolvimento de programas de formação continuada para os profissionais da saúde e da educação que contemplem o tema da Política.
Dentre as campanhas existentes, está a “Transforme-se”, que em 2023 está mobilizando diversas pessoas em prol de aumentar a abrangência de potenciais doadores e apoiar a doação de órgãos, tecidos e medula óssea. Algumas ações estão sendo realizadas, entre elas uma série de vídeos documentais, em que transplantados contam suas histórias de vida e todo o processo de receber um novo órgão, além de postagens e publicações que visam a conscientização.
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Guia didático gratuito explica como aplicar a Lei Tatiane
Durante os últimos três anos, o Instituto Sou Doador desenvolveu, junto a pedagogos e profissionais de Educação, um Guia Didático, inédito e e disponível gratuitamente para download no site da organização, para ser distribuído em todas as escolas, faculdades e demais instituições de ensino do país. A criação do conteúdo tem como objetivo auxiliar os professores na hora de aplicar o tema em sala de aula.
Com a lei aprovada, os planos do Instituto se tornam maiores. “Iremos captar recursos para imprimir o kit da lei e distribuir, principalmente, para as escolas públicas. É um projeto grande, a nível Brasil, mas estamos animados e empolgados em tornar essa aplicação um case de sucesso no mundo”, finaliza a fundadora do Instituto.
E a luta continua: Patricia também está envolvida no curso de formação de voluntários que ajudarão na disseminação de informações sobre doação de órgãos e tecidos, do Instituto Sou Doador. A primeira turma, com 100 inscritos, já está fechada.
Para saber mais sobre a Lei Tatiane, e obter informações sobre a doação de órgãos e tecidos, acesse https://www.soudoador.org/lei-
Com informações do Instituto Sou Doador (atualizado em 20/11/2023)
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