Sensação de formigamento contínuo, visão embaçada sem explicação ou fraqueza persistente em um dos lados do corpo. Embora frequente e equivocadamente associados à rotina de estresse, ansiedade e cansaço excessivo, esses sinais podem ser o alerta do próprio corpo para uma condição neurológica crônica: a esclerose múltipla (EM).
A conscientização sobre a importância de reconhecer os primeiros sinais e buscar acompanhamento médico imediato ganha destaque na campanha do Agosto Laranja, mês dedicado ao debate e à prevenção de complicações da EM. Pela primeira vez na capital fluminense, a população carioca terá a oportunidade de vivenciar de perto a realidade de quem convive com essa condição.
Nos dias 15 e 16 de agosto, o Shopping Tijuca recebe a Casa da Esclerose Múltipla (EM), uma iniciativa transformadora de impacto social idealizada pela Merck em parceria com a Associação de Pacientes de Esclerose Múltipla do Estado do Rio de Janeiro (APEMERJ).
O evento gratuito convida o público a um exercício profundo de empatia: colocar-se no lugar de cerca de 40 mil brasileiros que enfrentam diariamente essa condição neurológica crônica que afeta o sistema nervoso central e atinge, predominantemente, mulheres em idade produtiva.
Acreditamos que conscientização salva vidas e iniciativas como a Casa da EM são essenciais para alertar a população sobre os sintomas, além de ser uma oportunidade de conhecer a doença de forma educativa e, assim, contribuir para diagnósticos mais rápidos e qualidade de vida melhor para os pacientes”, reforça Luzia Lopes Trindade, Presidente da Apemerj.
Diagnóstico tardio ainda é o principal desafio
A esclerose múltipla é uma condição autoimune na qual o próprio sistema imunológico ataca a bainha de mielina — a camada protetora das fibras nervosas que garante a transmissão dos impulsos entre o cérebro e o restante do corpo. Esse processo inflamatório compromete diversas funções neurológicas e provoca sintomas que costumam surgir em surtos ou evoluir progressivamente.
Dados do Ministério da Saúde indicam que a EM é uma das patologias mais comuns do sistema nervoso central, afetando cerca de 2,8 milhões de pessoas no mundo. De acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), cerca de 40 mil brasileiros vivem com a condição. Cerca de 85% dos pacientes são mulheres, principalmente com idades entre 18 e 30 anos.
Segundo a neurologista Sandra Regina Mota Ortiz, professora da Universidade São Judas (instituição que integra o ecossistema Inspirali), a oscilação dos quadros clínicos dificulta a identificação imediata da patologia.
A esclerose múltipla pode se apresentar de formas muito diferentes entre os pacientes. Algumas pessoas começam com alterações visuais, outras apresentam perda de força, dificuldades de equilíbrio, dormências ou alterações de sensibilidade. Como muitos desses sintomas também aparecem em outras condições, é comum que o diagnóstico não seja imediato”, explica a médica.
Atenção aos primeiros sinais da esclerose múltipla
Embora as manifestações dependam da área do sistema nervoso afetada, os sinais iniciais mais frequentes envolvem:
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Visão borrada ou perda temporária de visão em um dos olhos;
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Formigamentos, dormências e fraqueza muscular de um lado do corpo;
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Alterações no equilíbrio, tonturas e dificuldades para caminhar;
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Fadiga intensa e desproporcional às atividades do dia a dia;
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Dificuldades cognitivas, como lapsos de memória e perda de foco.
A especialista alerta para um comportamento comum entre os pacientes: adiar a consulta médica porque os primeiros sintomas tendem a desaparecer sozinhos.
É justamente essa melhora aparente que pode dar uma falsa sensação de que o problema desapareceu. No entanto, a doença continua ativa e novos surtos podem ocorrer, provocando sequelas progressivas quando não há acompanhamento adequado. Sintomas neurológicos persistentes ou recorrentes nunca devem ser ignorados”, ressalta Sandra Ortiz.
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Embora a doença ainda não tenha cura, os avanços terapêuticos das últimas décadas transformaram o prognóstico dos pacientes. Medicamentos modernos conseguem controlar a atividade inflamatória, reduzir a frequência dos surtos e retardar a evolução do comprometimento neurológico.
O manejo da doença envolve também suporte multiprofissional contínuo com fisioterapia, terapia ocupacional, atividade física orientada e apoio psicológico para manter a autonomia e o bem-estar.
Hoje dispomos de diversas opções terapêuticas que permitem controlar melhor a doença. Quanto mais cedo o tratamento é iniciado, maior a possibilidade de reduzir a atividade inflamatória e manter o paciente ativo por muitos anos. Informação também é uma forma de cuidado”, conclui a médica.
Atraso no diagnóstico e a urgência da conscientização
A esclerose múltipla é uma doença autoimune e neurodegenerativa que afeta o sistema nervoso central. Um dos maiores gargalos enfrentados pelos pacientes é o tempo prolongado para o diagnóstico assertivo: em média, passam-se cinco anos entre o surgimento dos primeiros sinais e a confirmação médica da doença.
Os sintomas iniciais costumam ser heterogêneos e podem ser confundidos com outras condições cotidianas, retardando a busca por tratamento especializado. Entre as manifestações iniciais mais relatadas estão:
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Dificuldade para andar: 29,2%
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Tontura: 23,1%
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Fraqueza muscular: 20,6%
Quatro ambientes para sentir na pele a rotina com EM
Ação imersiva de conscientização simula os desafios visuais, motores e cognitivos de quem vive com a doença neurológica
Itinerante pelo Brasil desde 2017, a Casa da EM chega ao Rio totalmente remodelada, com cenografia, dinâmicas e ambientes inéditos. O percurso interativo traduz visual, tátil e cognitivamente sintomas como visão turva, perda de equilíbrio, tremores, fadiga extrema e fraqueza.
Ao percorrer os espaços da estrutura, os visitantes enfrentam limitações reais em cenários do dia a dia:
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Quarto: Simula a perda de sensibilidade tátil, descoordenação motora, perda gradativa da visão e distorções visuais.
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Cozinha: Apresenta testes de destreza com panelas e recipientes de pesos e texturas alteradas, exigindo do visitante lidar simultaneamente com a confusão visual e a limitação tátil.
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Rua e Transporte Público: Reproduz o deslocamento urbano e o uso do transporte, evidenciando o impacto da perda de força, do desequilíbrio e do zumbido em espaços públicos.
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Trabalho: Traduz a jornada profissional sob sintomas de enevoamento mental (brain fog), fadiga cognitiva, perda de foco e redução de precisão em tarefas digitais.
A esclerose múltipla impacta a qualidade de vida do paciente no ambiente físico, emocional e social. Por isso, a Casa da EM foi desenhada justamente para traduzir essa rotina, mostrando que os desafios não ficam restritos ao ambiente doméstico, refletindo-se também no trabalho e nas vias públicas”, destaca João Victor Cabral, gerente médico de Neurologia e Imunologia da Merck.
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