O drama vivido pela jornalista Janaína Machado, de 61 anos, em um luxuoso hospital de Niterói (RJ) joga luz sobre a realidade de muitos pacientes que convivem com a Esclerose Múltipla (EM). No Brasil, o número chega a cerca de 40 mil pessoas, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem). A grande maioria é de mulheres diagnosticadas ainda na fase mais produtiva de suas vidas.
De acordo com estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 2,8 milhões de pessoas vivem com a esclerose múltipla. O cenário global acende um alerta: a cada cinco minutos, uma pessoa recebe o diagnóstico de em no mundo, segundo dados da Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF).
O Dia Mundial da Esclerose Múltipla, lembrado neste sábado (30 de maio), reforça a importância do diagnóstico precoce e do tratamento contínuo para uma condição que, embora ainda não tenha cura, já pode ser controlada com eficácia, reduzindo a atividade inflamatória e preservando a qualidade de vida dos pacientes.
Tratamento gratuito e medicamentos de alto custo pelo SUS
Embora a esclerose múltipla ainda não tenha uma cura definitiva, os avanços terapêuticos das últimas décadas permitem que o paciente mantenha uma elevada qualidade de vida por extensos períodos. O Brasil é um dos poucos países do mundo que oferecem tratamento gratuito para os pacientes por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
No entanto, muitos se queixam da dificuldade de acesso a terapias inovadoras, uma situação que começa a mudar com a aprovação de novos medicamentos de alto custo, como a cladribina oral, que chega a custar quase R$ 140 mil por paciente ao longo de cinco anos — um valor completamente inacessível para a imensa maioria das famílias.
O medicamento (conhecido comercialmente como Mavenclad) passará a ser produzida no Brasil graças a um acordo de transferência de tecnologia envolvendo a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), a Merck e a Nortec Química.
Hoje o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde assegura tanto o diagnóstico quanto o fornecimento gratuito de tratamentos modernos para a esclerose múltipla pelo SUS
Para ter acesso às terapias de alto custo, o paciente deve seguir os seguintes passos:
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Avaliação médica: Passar por consulta, preferencialmente com um neurologista do SUS;
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Laudo de solicitação: O médico preencherá o Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização de Medicamentos (LME);
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Retirada: O paciente deve apresentar o LME preenchido, acompanhado de exames comprobatórios (como a ressonância magnética) e documentos pessoais, na Farmácia de Alto Custo mais próxima de sua região.
Além dos remédios: o pilar da abordagem multidisciplinar
O grande diferencial no manejo moderno da doença está no entendimento de que o tratamento vai muito além dos medicamentos de alto custo disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ou pela rede de saúde suplementar. O controle eficaz exige o suporte de uma equipe multidisciplinar, indispensável para reabilitar as funções afetadas pelos surtos. Esse ecossistema de cuidado envolve profissionais como:
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Fisioterapeutas e educadores físicos: Essenciais para trabalhar o equilíbrio, a força e a coordenação motora;
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Fonoaudiólogos: Focados na correção de alterações da fala e da deglutição;
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Psicólogos e psiquiatras: Fundamentais para o gerenciamento de transtornos cognitivos e emocionais, como a depressão, frequentemente associada à evolução da patologia;
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Nutricionistas: Para orientar dietas ricas em fibras e hidratação adequada, auxiliando no controle de disfunções intestinais.
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A doença sob os holofotes
A esclerose múltipla (EM) tem recebido considerável atenção nos últimos anos, especialmente devido à coragem de personalidades famosas que decidiram compartilhar abertamente seus diagnósticos, ajudando a combater o preconceito e o atraso clínico. Personalidades brasileiras e internacionais usam a visibilidade para ecoar os desafios do diagnóstico precoce e a necessidade do suporte multidisciplinar
No cenário nacional, atrizes como Cláudia Rodrigues, Guta Stresser, Ana Beatriz Nogueira e Ludmila Dayer têm enfrentado a condição publicamente, oferecendo relatos regulares sobre os impactos da rotina de tratamentos. Internacionalmente, o movimento ganha o reforço de estrelas como Selma Blair (reconhecida por papéis em Legalmente Loira e Segundas Intenções), Christina Applegate (estrela da série Disque Amiga e do filme Perfeita é a Mãe!) e Jack Osbourne (apresentador de televisão e filho do astro do rock Ozzy Osbourne).
Por ser uma doença invisível em suas fases iniciais — cujos sintomas frequentemente são associados ao estresse —, a voz dessas celebridades cumpre um papel social crucial: democratizar a informação, combater o preconceito e alertar para a importância de não negligenciar os sinais do corpo.
O que é a esclerose múltipla?
A esclerose múltipla é uma doença neurológica crônica, inflamatória e neurodegenerativa. Nela, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal), destruindo a bainha de mielina, que protege os neurônios. Quando essa comunicação nervosa é interrompida, funções motoras, cognitivas, visuais e sensoriais podem ser comprometidas.
Um dos principais diferenciais da esclerose múltipla é o seu perfil epidemiológico: Dados do Ministério da Saúde apontam que a enfermidade acomete principalmente adultos jovens, dos 20 aos 50 anos de idade (com pico aos 30 anos), sendo de duas a três vezes mais frequente em mulheres. A incidência é menor nas populações afrodescendente, oriental e indígena.
O diferencial do diagnóstico: por que a doença atinge mais as mulheres?
Embora os motivos exatos para essa disparidade de gênero ainda sigam em aberto pela ciência, investigadores apontam para a influência de fatores hormonais e metabólicos na modulação do sistema imune. O neurologista Marcelo Nakamura, do Hospital Nipo-Brasileiro (HNIPO), esclarece que o surgimento da EM envolve uma combinação complexa de predisposição genética e gatilhos ambientais, tais como infecções virais prévias, tabagismo, exposição solar inadequada e baixos níveis de vitamina D.
Sintomas camuflados e a corrida contra o tempo
Os primeiros sinais da esclerose múltipla costumam ser sutis e de caráter intermitente, surgindo e desaparecendo de forma espontânea. Em pacientes jovens, as queixas iniciais mais frequentes envolvem:
- Fadiga incapacitante: Um cansaço profundo e totalmente desproporcional ao esforço realizado, além de vertigens, náuseas;
- Turvação visual ou neurite óptica: Perda súbita ou diminuição da visão, geralmente em apenas um dos olhos, frequentemente acompanhada de dor ao movimentá-lo;
- Alterações sensoriais: Formigamentos, dormências, perda de força nos membros inferiores e parestesias que afetam os braços, as pernas ou um lado do corpo;
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Problemas de equilíbrio e coordenação: Fraqueza muscular ou dificuldade nítida para caminhar, que podem ser acompanhadas por tremores e desequilíbrio.
Os desafios dos pacientes são vários e se iniciam pela dificuldade para o diagnóstico precoce, devido ao acesso ainda limitado a médicos especialistas e a exames, visto que a ressonância magnética e o exame do líquor são necessários para a detecção da doença”, aponta o Dr. Marcelo Nakamura.
Sinais de alerta e o desafio de não normalizar os sintomas
Os sintomas da esclerose múltipla variam drasticamente de pessoa para pessoa e costumam surgir de forma intermitente, desaparecendo espontaneamente e retornando após semanas ou meses. Esse caráter passageiro faz com que os primeiros sinais sejam perigosamente confundidos com estresse, ansiedade, excesso de trabalho ou até problemas ortopédicos, o que atrasa a busca por avaliação especializada.
A falta de informação faz com que muitos passem por sucessivos consultórios de outras especialidades antes de chegar ao neurologista, atrasando o início das terapias modificadoras da doença que são capazes de evitar sequelas a longo prazo. A médica neurologista Karla Ronconi, professora da Faculdade São Leopoldo Mandic, alerta para a importância da investigação adequada dos sintomas e destaca que o tempo é um fator crucial.
O grande desafio da Esclerose Múltipla é que seus primeiros sinais costumam ser negligenciados pelo próprio paciente ou confundidos por médicos de outras especialidades. Uma visão turva pode levar a pessoa ao oftalmologista, enquanto uma dormência no braço parece um problema ortopédico. Na EM, o tempo é precioso: quanto mais cedo fechamos o diagnóstico e iniciamos as terapias modificadoras da doença, maior é a chance de evitarmos sequelas a longo prazo e garantirmos qualidade de vida ao paciente.”
A Dra. Karla Ronconi pondera que a presença de um ou mais desses sintomas não deve gerar pânico ou alarmismo, já que muitas dessas manifestações podem estar associadas a condições mais simples. “Porém, o autocuidado e a atenção aos sinais do corpo não devem ser deixados de lado e se os sintomas forem persistentes, recorrentes ou sem uma causa aparente, a recomendação é clara: busque a avaliação de um médico neurologista”, orienta a professora da São Leopoldo Mandic.
Datas de conscientização, como o Dia Mundial da Esclerose Múltipla (30 de maio), servem para lembrar que, independentemente de ser uma personalidade sob os holofotes ou um cidadão comum, a disseminação de informação científica de qualidade é a ferramenta mais poderosa para romper as barreiras do preconceito profissional e familiar, garantindo que nenhum paciente enfrente a jornada em isolamento.
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Com informações da Agência Brasil e assessorias
