A vivência de uma condição de saúde limitante tem o poder de redesenhar destinos. Para a paulistana Mila Ortega, hoje com 17 anos, a descoberta de uma escoliose severa de origem genética e a subsequente passagem por uma complexa cirurgia na coluna vertebral não representaram apenas o fim de um ciclo de dores. Ao contrário: o processo transformou-se no marco inicial de um compromisso humanitário: estender a mão para que outras pessoas também recuperem a integridade física, o bem-estar e a autoestima.
Ela se tornou voluntária da Operação Sorriso, que devolve dignidade a pessoas que nasceram com fissura labiopalatina. Como Maria Cecília (foto), de 9 anos, moradora da cidade de Riacho de Santana (RN), e Anna Clara, 10, que mora em Itaú (RN). Ambas nasceram com fissura labiopalatina e já passaram, cada uma, por três cirurgias gratuitas graças ao projeto (saiba mais sobre essas três histórias de SuperAção no decorrer desta reportagem).
O desafio da coluna e a retomada dos movimentos
Diagnosticada na adolescência, Mila (foto acima) viu a curvatura de sua coluna progredir de forma acelerada. Muito além do desconforto físico e das dores que começavam a se irradiar para outras articulações, como os joelhos, o avanço da patologia passou a cobrar um preço alto de sua saúde mental. O desequilíbrio visível na postura e na linha da cintura gerava uma preocupação constante com o futuro e abalava a percepção de sua própria imagem.
A resposta definitiva veio por meio de uma intervenção cirúrgica de alta complexidade. O pós-operatório imediato exigiu resiliência: foram duas semanas de internação em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) sob monitoramento contínuo. “Um dos meus maiores medos era que a cirurgia afetasse minha vida esportiva”, relembra a jovem.
Dois anos após o procedimento, contudo, o cenário é de reabilitação plena. Sem dores ou limitações, Mila restabeleceu uma rotina intensamente ativa, praticando modalidades como futebol, vôlei, surfe e tênis.
A minha autoestima melhorou muito. Antes, visualmente, dava para perceber um desequilíbrio no meu corpo, como diferenças na cintura e na postura. Isso me incomodava bastante. Depois da cirurgia, meu corpo ficou alinhado, minha postura corrigiu, ombros e costas também. Foi uma transformação muito importante para mim, tanto fisicamente quanto emocionalmente”, relata Mila Ortega.
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O período de internação e o contato com a rotina hospitalar despertaram em Mila e em sua família o desejo de canalizar a gratidão pelo sucesso do tratamento em prol de outras realidades. Inicialmente, o plano era fornecer suporte financeiro direto a pacientes que enfrentavam a escoliose.
Diante dos custos extremamente elevados e da complexidade logística para estruturar esse modelo de forma individualizada, eles buscaram instituições que já possuíssem uma malha de atendimento consolidada e de largo alcance social.
Foi nesse cenário que a família conheceu a atuação da Operação Sorriso, uma das maiores organizações médicas humanitárias do mundo. A instituição é especializada no atendimento clínico e cirúrgico gratuito de crianças, jovens e adultos nascidos com fissura labiopalatina — uma condição em que o lábio superior e/ou o palato (céu da boca) não se fecham completamente durante a formação fetal.
A gente se identificou muito com o trabalho, principalmente porque condições genéticas afetam não só o físico, mas também o dia a dia, a autoestima, a confiança e o futuro dessas pessoas“, explica a jovem.
Conheça a história de Maria Cecília
Foi ainda durante a gestação que Islene Alves recebeu a notícia de que a filha Maria Cecília nasceria com fissura labiopalatina. A descoberta trouxe preocupação e incertezas sobre os cuidados necessários após o nascimento.
No terceiro mês de gravidez, ao fazer o ultrassom, eu descobri que Cecília ia nascer com uma má formação. Ela ia nascer fissurada. Então, no primeiro momento eu fiquei muito aflita e muito preocupada sobre como eu ia conseguir alimentá-la”, lembra.
O caminho até o tratamento foi transformado pelo apoio de outras famílias e pelo acolhimento recebido pela Associação de Pais e Amigos dos Fissurados (APAFIS/RN) e pela Operação Sorriso. Ela lembra que sua primeira missão com o projeto foi em outubro de 2017.
Viajamos para Fortaleza (CE) quando Cecília tinha quase seis meses de idade, mas, naquele ano, não foi possível realizar a cirurgia do lábio. Em 2018, fomos para Mossoró (RN) quando ela tinha oito meses, e foi quando recebemos a nossa maior vitória: a notícia de que ela havia sido selecionada para fazer a sua primeira cirurgia. Foi um dos momentos mais marcantes da nossa vida”, explica.
Já em 2019, Islene recorda que voltou a Mossoró na esperança de realizar mais uma cirurgia, desta vez a do palato, que deu certo. Hoje, aos nove anos, Maria Cecília já passou por três cirurgias. Para Mila, a correção cirúrgica promove uma reabilitação que ultrapassa os parâmetros estritamente médicos.
Muitas dessas crianças enfrentam dificuldades para comer, falar e até respirar, e a cirurgia devolve essas funções básicas, o que já transforma completamente o dia a dia delas. Quando a criança passa pela cirurgia, ela não ganha só um sorriso novo, ela ganha autoestima, confiança e mais chances de se integrar na escola, na comunidade e na vida social”, defende.
Preconceito ainda é uma barreira: confira o relato da mãe de Anna Clara
Já a história de Silvia Cibeli, mãe de Anna Clara começou de forma um pouco diferente. Após uma gestação tranquila e sem complicações, ela só descobriu a fissura labiopalatina da filha após o parto prematuro, em 2016. Sem informações sobre a condição e sem orientação adequada nos primeiros dias, viveu momentos de medo, culpa e isolamento.
Eu olhei para ela e vi a fissura. Até então eu não sabia o que era fissura, não entendia nada, absolutamente nada do assunto”, recorda.
Ainda no hospital, enfrentou comentários que a marcaram profundamente. “As enfermeiras vinham e diziam: ‘é a bebezinha do lábio cortado’, e todo mundo que entrava no quarto vinha olhar para ela. Eu comecei a entrar em um processo meio depressivo porque não estava entendendo o que estava acontecendo”.
Além da falta de informação, Cibeli precisou lidar com julgamentos e crenças populares que atribuíam a condição a uma suposta culpa materna. Ela conta que nunca esqueceu uma frase preconceituosa dita por uma pessoa próxima da família. “Ela nasceu assim, mas isso deve fazer parte da família da mãe”.
Eu vim para casa com o coração muito apertado. Eu não entendia o porquê e as pessoas diziam que era culpa da mãe. A partir daí, eu me senti muito culpada”, recorda.
Para Cibeli, o episódio reforça a necessidade de ampliar a conscientização da sociedade sobre a fissura labiopalatina. Hoje, uma das principais bandeiras defendidas por Cibeli é a ampliação do acesso à informação, especialmente em municípios menores.
Falta informação, profissionais capacitados e orientação para os pais desde o nascimento. Quando nasce uma criança fissurada, o hospital precisa saber orientar para onde essa família deve ir”, defende.
A importância do acolhimento após o diagnóstico
A mudança começou poucos dias depois do nascimento de Ana Clara, quando a família soube da realização de uma missão da Operação Sorriso em Mossoró. O acolhimento recebido transformou sua percepção sobre a condição e trouxe esperança para o futuro da filha.
Eu fui muito, muito bem acolhida. Ana Clara era uma bebezinha muito pequenininha, mas foi muito amada. Foi nesse momento que eu vi que minha filha podia ser amada independente das diferenças, porque ela estava sendo tratada como uma menina igual às demais. Isso, para uma mãe, significa muito”, conta emocionada.
Durante a triagem, Cibele também descobriu que a filha tinha fissura no palato, além da fissura labial. Apesar do impacto da notícia, ela afirma que o apoio recebido foi fundamental para enfrentar o tratamento.
Todo o acolhimento que recebi foi o que nos fortaleceu para vencer todas as batalhas que passamos. A Operação Sorriso, para mim, são anjos que Deus manda para fazer aquelas missões”.
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A saúde como ponte para a dignidade social
A fissura labiopalatina impõe restrições funcionais severas desde os primeiros dias de vida. Segundo dados oficiais da Organização Mundial da Saúde (OMS), a estimativa é de que, no Brasil, uma a cada 650 crianças nasça com a malformação.
Sem a intervenção adequada, funções biológicas elementares como a amamentação, a mastigação, a respiração e a articulação da fala restam gravemente comprometidas. Soma-se a isso o isolamento social decorrente do estigma e do bullying.
Presente no Brasil desde 1997, a Operação Sorriso já promoveu 96 programas cirúrgicos em diferentes regiões do país, beneficiando mais de 13 mil famílias. Ao longo de sua atuação, a organização realizou mais de 119 mil consultas gratuitas, 8.503 procedimentos cirúrgicos e operou 6.317 crianças e adultos com fissura labiopalatina.
Com equipes multidisciplinares, a organização oferece cirurgias reparadoras e acompanhamento em áreas como fonoaudiologia, odontologia, psicologia e serviço social. A instituição já passou com ações pelas cidades dos estados do Ceará, Pará, Minas Gerais, Mato Grosso, Paraná, Goiás, Santa Catarina, Alagoas, Rio Grande do Norte, Rondônia, Amazonas, Rio de Janeiro e São Paulo.
Agenda dupla de conscientização no Junho Verde
Junho carrega uma dupla simbologia para causas de saúde que impactam profundamente o desenvolvimento infantojuvenil e a inclusão social. O mês é marcado pela campanha do Junho Verde, que abriga o Dia Internacional da Conscientização da Escoliose (celebrado anualmente em 27 de junho), e também pelo Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina (24 de junho).
Na intersecção dessas duas frentes de conscientização, a história de Mila conecta a superação da deformidade ortopédica ao apoio ativo a procedimentos que corrigem malformações craniofaciais.
No fim, não é só sobre cirurgia. É sobre devolver dignidade, abrir caminhos e mudar o rumo de uma vida inteira”, conclui Mila, cuja história prova que o êxito de uma recuperação pode se multiplicar em centenas de novos sorrisos.
Para conhecer o trabalho e apoiar os mutirões de cirurgias craniofaciais gratuitas, acesse o site oficial da Operação Sorriso Brasil.
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