O diagnóstico de uma fissura labiopalatina costuma chegar acompanhado de dúvidas, medo e insegurança para muitas famílias. Embora os avanços na medicina tenham ampliado as possibilidades de tratamento e reabilitação, o acesso aos serviços especializados ainda representa um desafio para milhares de brasileiros.
Celebrado em 24 de junho, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina busca ampliar o conhecimento da população sobre essa malformação congênita — uma das mais comuns do mundo —, incentivar o diagnóstico precoce e reforçar a importância do acesso ao tratamento integral.
De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), aproximadamente 5 mil crianças nascem todos os anos com a condição no Brasil, o equivalente a um caso para cada 650 nascimentos.
O que causa a condição e quando ela surge?
A fissura labiopalatina (antigamente chamada de lábio leporino) ocorre ainda nas primeiras semanas da gestação, especificamente entre a quarta e a décima semana do desenvolvimento embrionário, quando as estruturas da face do bebê não se unem completamente. A fenda pode se manifestar apenas no lábio, apenas no céu da boca (palato) ou em ambos, de forma unilateral ou bilateral.
A médica cirurgiã plástica e craniomaxilofacial Clarice Abreu, explica que a origem da condição é multifatorial, envolvendo uma interação entre fatores genéticos e ambientais.
Ainda existe uma tendência de buscar culpados, quando, na maioria das vezes, estamos diante de uma combinação de fatores que fogem ao controle dos pais. Informação correta ajuda a aliviar a culpa e direcionar o cuidado”, afirma a especialista.
De acordo com o Centers for Disease Control and Prevention (CDC), os principais fatores de risco incluem:
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Histórico familiar e herança genética;
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Uso de determinados medicamentos durante a gestação (como alguns anticonvulsivantes);
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Deficiência nutricional, especialmente de ácido fólico;
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Tabagismo e consumo de álcool na gestação;
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Doenças maternas não controladas, como o diabetes.
O diagnóstico pode ser feito ainda no pré-natal, por meio da ultrassonografia morfológica. “Quando a família entende desde cedo o que está acontecendo e quais serão os próximos passos, o impacto emocional do diagnóstico é menor e o cuidado se torna mais organizado”, pontua a Dra. Clarice Abreu, lembrando que a condição interfere em funções básicas como alimentação, fala, audição e respiração, exigindo um olhar que vai muito além da estética.
Nova legislação e os avanços no SUS
Uma grande virada no cenário nacional ocorreu com a sanção da Lei Federal nº 15.133, que passou a garantir de forma obrigatória o tratamento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A legislação assegura não apenas as cirurgias reconstrutivas para a correção da fenda, mas também todo o acompanhamento pós-operatório multiprofissional.
Pela nova regra, o SUS deve disponibilizar, em unidades públicas ou conveniadas, serviços complementares fundamentais como fonoaudiologia, ortodontia e suporte psicológico. Além disso, se a condição for identificada no pré-natal ou logo após o parto, o recém-nascido tem prioridade de encaminhamento para um centro especializado.
Segundo o Ministério da Saúde, o órgão está revisando e atualizando as normas de assistência para reduzir as desigualdades regionais de acesso, focando em áreas remotas. Os reflexos do fortalecimento da rede já aparecem nos indicadores:
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O Brasil conta atualmente com 34 serviços habilitados para esse cuidado em todas as regiões;
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Os procedimentos ambulatoriais realizados pelo SUS saltaram de 23,7 mil para 29,4 mil em um período recente de dois anos.
O desafio da descentralização e a reabilitação a longo prazo
Apesar do respaldo legal, garantir que o tratamento chegue com equidade a todos os cantos do país ainda é um gargalo estrutural. Segundo Thyago Cézar, vice-presidente da Rede PROFIS (Sociedade de Promoção Social do Fissurado Lábio-Palatal), a fragmentação do cuidado e as distâncias geográficas pesam na rotina das famílias.
Embora o Brasil possua centros de excelência reconhecidos internacionalmente, ainda convivemos com uma grande desigualdade de acesso. Muitas famílias precisam percorrer longas distâncias para chegar a um serviço especializado, o que gera custos financeiros, desgaste emocional e, muitas vezes, abandono parcial do tratamento”, alerta Cézar.
Ele também destaca que o processo de reabilitação não se encerra na infância, estendendo-se pela adolescência e vida adulta nas esferas funcional, estética e psicossocial. “Precisamos enxergar a pessoa antes da condição. Estamos falando de crianças, adolescentes e adultos que têm projetos de vida, sonhos e potencialidades”, complementa o vice-presidente da Rede PROFIS, cobrando também maior consistência na produção de dados epidemiológicos nacionais sobre anomalias craniofaciais.
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Sociedade civil e terceiro setor como pilares de apoio
O trabalho de organizações não governamentais e centros filantrópicos atua de forma direta para preencher lacunas e potencializar o alcance dos atendimentos no país através de mutirões e parcerias estratégicas.
Operação Sorriso
Atuando no Brasil desde 1997, a Operação Sorriso já transformou a realidade de mais de 13 mil famílias em 13 estados. A organização soma mais de 119 mil consultas gratuitas e mais de 8,5 mil procedimentos cirúrgicos realizados por equipes voluntárias multidisciplinares. Recentemente, a instituição realizou uma grande ação de triagem e cirurgias em Santarém (PA).
Este ano, a Operação Sorriso começa a implementar uma nova estratégia que visa muito mais do que atuar pontualmente. Buscamos fortalecer os sistemas de saúde locais para que esse cuidado esteja disponível de forma permanente, próximo à casa dos pacientes”, explica Adriana Tschernev, diretora executiva da organização.
Smile Train e a mobilização pelos “30 dias”
A Smile Train, maior organização do mundo dedicada à causa, apoia diretamente diversos centros hospitalares e está liderando a campanha nacional “30 dias mudam 20 anos”. A iniciativa pleiteia uma regulamentação que estipule o prazo máximo de 30 dias para que recém-nascidos com fissura sejam direcionados aos serviços de referência, garantindo orientação precoce sobre amamentação e nutrição, cruciais nos primeiros dias de vida.
Pró-Face (Círculo Saúde)
Um exemplo prático desse ecossistema de apoio com suporte da Smile Train é o Pró-Face, serviço do Círculo Saúde que atua desde 2002 no Rio Grande do Sul. O centro oferece planos terapêuticos individuais que acompanham os pacientes por mais de 18 anos, atendendo exclusivamente pelo SUS. Somente em um ano, o Pró-Face registrou mais de mil pacientes cadastrados, realizou 2.022 atendimentos multiprofissionais e 78 cirurgias.
O Pró-Face nasceu para garantir que nenhuma criança ou família enfrentasse sozinha os desafios impostos pela fissura labiopalatina”, orgulha-se Ivonete Mari Polidoro Pontalti, gerente do Centro de Assistência do Círculo Saúde. “Quando a família encontra uma equipe preparada para acolher, os resultados vão muito além da reabilitação física. Estamos falando de autoestima, inclusão, autonomia e qualidade de vida.”
