Fissura labiopalatina: tratamento no SUS avança, mas ainda é desafio

Segundo dados do Ministério da Saúde, aproximadamente 5 mil crianças nascem todos os anos com fissura labiopalatina, o que representa cerca de um caso para cada 650 nascimentos. Mas o nascimento de um bebê com a malformação craniofacial congênita mais frequente no Brasil ainda traz desafios que impactam profundamente as famílias.

O diagnóstico costuma chegar acompanhado de dúvidas, medo e insegurança para muitas famílias. Embora os avanços na medicina tenham ampliado as possibilidades de tratamento e reabilitação, o acesso aos serviços especializados ainda representa um desafio para milhares de brasileiros.

Celebrado em 24 de junho, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina busca combater o estigma, o conhecimento da população sobre essa condição genética, incentivar o diagnóstico precoce e a a urgência do acesso ao tratamento integral e multidisciplinar desde os primeiros meses de vida.

Nova legislação e os avanços no SUS

Uma grande virada no cenário nacional ocorreu com a sanção da Lei Federal nº 15.133, que passou a garantir de forma obrigatória o tratamento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A legislação assegura não apenas as cirurgias reconstrutivas para a correção da fenda, mas também todo o acompanhamento pós-operatório multiprofissional.

Pela nova regra, o SUS deve disponibilizar, em unidades públicas ou conveniadas, serviços complementares fundamentais como fonoaudiologia, ortodontia e suporte psicológico. Além disso, se a condição for identificada no pré-natal ou logo após o parto, o recém-nascido tem prioridade de encaminhamento para um centro especializado.

Segundo o Ministério da Saúde, os reflexos do fortalecimento da rede já aparecem nos indicadores. O Brasil conta atualmente com 34 serviços habilitados para esse cuidado em todas as regiões. Os procedimentos ambulatoriais realizados pelo SUS saltaram de 23,7 mil para 29,4 mil em um período recente de dois anos.

Desafios no acesso e a luta por direitos

O SUS já conta com centros de excelência como o Departamento de Atenção às Fissuras Labiopalatinas e Anomalias Craniofaciais do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), conhecido historicamente como Centrinho, em Bauru (SP). A unidade já tratou mais de 100 mil pacientes ao longo de quase 60 anos.

Embora as primeiras cirurgias reparadoras ocorram cedo — geralmente aos três meses para fechar o lábio e por volta de um ano para o céu da boca —, o processo de reabilitação é longo e estende-se até a idade adulta. Um tratamento completo e eficiente exige a atuação conjunta de equipes multidisciplinares compostas por cirurgiões plásticos, fonoaudiólogos, odontologistas, psicólogos, pediatras e otorrinolaringologistas.

O diagnóstico pode ser realizado ainda no período pré-natal, por meio de exames de ultrassonografia, permitindo que a família receba orientações antes mesmo do parto. Quando o acompanhamento ocorre no período adequado e por especialistas, os pacientes alcançam uma excelente qualidade de vida e plena inserção social.

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O desafio da descentralização e a reabilitação a longo prazo

Apesar do respaldo legal, garantir que o tratamento chegue com equidade a todos os cantos do país ainda é um gargalo estrutural, já que o acesso aos cuidados médicos não é uniforme no Brasil. Enquanto as regiões Sul, Sudeste e Centro-Oeste contam com estruturas facilitadas, as populações do Norte e do Nordeste enfrentam severas barreiras geográficas e financeiras para conseguir atendimento especializado contínuo.

A jornada do advogado Thyago Cézar, de 40 anos, reflete a complexidade desse cenário. Após nascer em São Paulo e ouvir de médicos que jamais falaria, sua família mudou-se para Bauru para viabilizar o tratamento no HRAC-USP. Foram 25 anos de acompanhamento, incluindo 10 cirurgias e 12 anos de uso de aparelho ortodôntico.

Hoje, Thyago atua na Rede Profis Brasil (Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina) e luta por políticas públicas que equiparem a condição às deficiências físicas para garantir direitos, além de cobrar maior investimento do poder público nas maternidades para a identificação e o encaminhamento imediato dos bebês.

Segundo Thyago Cézar, vice-presidente da Rede Profis e um dos incentivadores da Operação Sorriso Brasil, a fragmentação do cuidado e as distâncias geográficas pesam na rotina das famílias.

Embora o Brasil possua centros de excelência reconhecidos internacionalmente, ainda convivemos com uma grande desigualdade de acesso. Muitas famílias precisam percorrer longas distâncias para chegar a um serviço especializado, o que gera custos financeiros, desgaste emocional e, muitas vezes, abandono parcial do tratamento”, alerta Cézar.

Ele também destaca que o processo de reabilitação não se encerra na infância, estendendo-se pela adolescência e vida adulta nas esferas funcional, estética e psicossocial.

Precisamos enxergar a pessoa antes da condição. Estamos falando de crianças, adolescentes e adultos que têm projetos de vida, sonhos e potencialidades”, complementa, cobrando também maior consistência na produção de dados epidemiológicos nacionais sobre anomalias craniofaciais.

Sociedade civil e terceiro setor como pilares de apoio

O Ministério da Saúde afirma que está revisando e atualizando as normas de assistência para reduzir as desigualdades regionais de acesso, focando em áreas remotas. Enquanto esta assistência especializada pelo SUS não chega, o trabalho de organizações não governamentais e centros filantrópicos atua de forma direta para preencher lacunas e potencializar o alcance dos atendimentos no país através de mutirões e parcerias estratégicas.

A Smile Train, organização mundial dedicada à causa, apoia diretamente diversos centros hospitalares e está liderando a campanha nacional “30 dias mudam 20 anos”.  A iniciativa pleiteia uma regulamentação que estipule o prazo máximo de 30 dias para que recém-nascidos com fissura sejam direcionados aos serviços de referência, garantindo orientação precoce sobre amamentação e nutrição, cruciais nos primeiros dias de vida.

Já a Operação Sorriso, que atua no Brasil desde 1997, transformou a realidade de mais de 13 mil famílias em 13 estados. A organização soma mais de 119 mil consultas gratuitas e mais de 8,5 mil procedimentos cirúrgicos realizados por equipes voluntárias multidisciplinares. Recentemente, a instituição realizou uma grande ação de triagem e cirurgias em Santarém (PA).

Este ano, a Operação Sorriso começa a implementar uma nova estratégia que visa muito mais do que atuar pontualmente. Buscamos fortalecer os sistemas de saúde locais para que esse cuidado esteja disponível de forma permanente, próximo à casa dos pacientes”, explica Adriana Tschernev, diretora executiva da organização.

Pró-Face (Círculo Saúde)

Um exemplo prático desse ecossistema de apoio a pessoas nascidas com fissura labiopalatina que enfrentam dificuldades no acesso ao tratamento no Brasil é o Pró-Face, serviço do Círculo Saúde que atua desde 2002 no Rio Grande do Sul. Com suporte da Smile Train, o centro oferece planos terapêuticos individuais que acompanham os pacientes por mais de 18 anos, atendendo exclusivamente pelo SUS. Somente em um ano, o Pró-Face registrou mais de mil pacientes cadastrados, realizou 2.022 atendimentos multiprofissionais e 78 cirurgias.

O Pró-Face nasceu para garantir que nenhuma criança ou família enfrentasse sozinha os desafios impostos pela fissura labiopalatina”, orgulha-se Ivonete Mari Polidoro Pontalti, gerente do Centro de Assistência do Círculo Saúde. “Quando a família encontra uma equipe preparada para acolher, os resultados vão muito além da reabilitação física. Estamos falando de autoestima, inclusão, autonomia e qualidade de vida.”

O que causa a condição e quando ela surge?

A fissura labiopalatina (antigamente chamada de lábio leporino) ocorre ainda nas primeiras semanas da gestação, especificamente entre a quarta e a décima semana do desenvolvimento embrionário, quando as estruturas da face do bebê não se unem completamente. A condição se caracteriza pelo desenvolvimento incompleto do lábio, do céu da boca (palato) ou de ambos durante a gestação.

A fenda pode se manifestar apenas no lábio, apenas no céu da boca (palato) ou em ambos, de forma unilateral ou bilateral. Essa abertura pode variar de tamanho, afetando o nariz, o lábio ou o palato. Na maior parte das vezes, a malformação não tem uma causa genética isolada bem estabelecida.

O diagnóstico pode ser feito ainda no pré-natal, por meio da ultrassonografia morfológica. “Quando a família entende desde cedo o que está acontecendo e quais serão os próximos passos, o impacto emocional do diagnóstico é menor e o cuidado se torna mais organizado”, pontua a Dra. Clarice Abreu

Herança genética por trás da condição

Fatores hereditários ou síndromes podem estar associados a alguns casos, sendo transmitidos por membros da família. A médica cirurgiã plástica e craniomaxilofacial Clarice Abreu, explica que a origem da condição é multifatorial, envolvendo uma interação entre fatores genéticos e ambientais.

Ainda existe uma tendência de buscar culpados, quando, na maioria das vezes, estamos diante de uma combinação de fatores que fogem ao controle dos pais. Informação correta ajuda a aliviar a culpa e direcionar o cuidado”, afirma a especialista.

De acordo com o Centers for Disease Control and Prevention (CDC), os principais fatores de risco incluem:

• Histórico familiar e herança genética;

• Uso de determinados medicamentos durante a gestação (como alguns anticonvulsivantes);

• Deficiência nutricional, especialmente de ácido fólico;

• Tabagismo e consumo de álcool na gestação;

• Doenças maternas não controladas, como o diabetes.

Muito além de uma questão estética

De acordo com o cirurgião craniofacial Cristiano Tonello, responsável pelo Centrinho da USP, a condição interfere em funções básicas como alimentação, fala, audição e respiração, exigindo um olhar que vai muito além da estética. As consequências da fissura labiopalatina vão muito além da estética, gerando dificuldades funcionais severas que exigem atenção imediata:

• Dificuldades na amamentação e alimentação;

• Comprometimento no desenvolvimento da fala e da audição;

• Problemas no desenvolvimento dentário e na respiração;

• Fortes repercussões emocionais e psicossociais.

Com informações de Assessorias de Imprensa e da Agência Brasil