Mãe e filha com fissura labiopalatina: saiba como tratar essa condição

Moradoras da Ilha do Governador, no Rio de Janeiro, Daniele Carneiro, de 29 anos, e Valentina do Carmo, de 7, nasceram com Fissura Labiopalatina, uma condição congênita comum que afeta um a cada 650 recém-nascidos no Brasil e são resultado da malformação dos lábios superiores e/ou céu da boca (palato). Mãe e filha também têm outros familiares com a mesma condição.

Estudos mostram que, no mundo, a cada 3 minutos 1 bebê nasce com fissura labiopalatina, conhecida popularmente de forma errônea por “lábio leporino”, termo pejorativo associado à lebre e que deve cair em desuso. A condição é caracterizada por uma abertura que pode ser diagnosticada ainda na gravidez ou após o nascimento.

Neste Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, celebrado em 24 de junho, especialistas alertam para os desafios que os pacientes e familiares ainda enfrentam e reforçam a importância do acesso ao tratamento e reabilitação. O início precoce do tratamento, já nos primeiros dias de vida, é fundamental.

As causas da condição são desconhecidas, mas especialistas concordam que podem ser multifatoriais e incluir predisposição genética e exposições ambientais. As fissuras labiopalatinas podem ser diagnosticadas durante a gravidez por um ultrassom de rotina ou após o nascimento do bebê. No entanto, certos tipos de fenda palatina só são diagnosticados de maneira tardia.

Fissura Labiopalatina tem tratamento pelo SUS no Rio

Daniele e Valentina compartilham a mesma história de tratamento no Hospital Municipal Nossa Senhora do Loreto (HMNSLoreto), na Ilha do Governador, que se destaca como o único centro de referência credenciado pelo Ministério da Saúde para o tratamento multidisciplinar das fissuras labiopalatinas no estado, prestando assistência durante toda a infância e adolescência.

“Estou aqui desde os meus 12 anos e agora com a minha filha. É um lugar muito bom! A Valentina é uma criança normal, que se comunica, vai à escola e isso se deve ao tratamento que ela vem fazendo desde o início”, conta Daniele.

O estudante Renan Ruivo, de 25 anos, foi diagnosticado ainda na barriga da mãe com uma fissura no lábio direito. No início, a mãe Silvia Ruivo, moradora de São Gonçalo, não sabia do que se tratava e precisou buscar informações. Até que um pediatra indicou o HMNS Loreto como referência. Renan fez a primeira cirurgia aos seis meses de idade e, mesmo sendo morador de outro município, fez todo o acompanhamento odontológico na unidade, até os seus 17 anos.

Após o tratamento, o estudante ainda continuou o tratamento no Cefil. Hoje, com a dentição corrigida e fala perfeita, o jovem já não sente mais as consequências deste problema. Mãe e filho atribuem esse sucesso a todos os profissionais que passaram pela vida deles.

“É um processo longo e uma luta diária. Passei mais de 20 anos da minha vida vindo ao Loreto, mas valeu a pena seguir o tratamento. Há 25 anos atrás não tínhamos tanta informação e a equipe deu muito suporte e o acolhimento necessários para mim e para a minha mãe. Sou muito grato por todo o acompanhamento que eu recebi durante todos esses anos”, diz Renan, que em visita à unidade reencontrou o Dr. Akkneiw, com quem fez acompanhamento odontológico no final do tratamento.

Como é feito o atendimento de fissura palatina em hospital carioca

De acordo com a Secretaria Municipal de Saúde (SMS-Rio) são ofertadas cerca de 24,4 mil consultas por ano e não há fila de espera para o procedimento, como reforça a diretora do HMNSLoreto, Ana Cláudia Cruz.

A primeira consulta dos bebês pode ser agendada pela própria maternidade, pela clínica da família em caso de alta na maternidade, ou pela unidade de saúde do município de origem por meio do Sistema de Regulação (SISREG). Por ser um centro de referência, cerca de 50% dos pacientes do Centro de Tratamento de Fissuras Labiopalatais (Cefil) são de outras cidades ou estados.

“É importante ressaltar que hoje no município não há fila de espera no Sisreg para cirurgia e consulta de tratamento das fissuras labiopalatinas. Nós temos uma quantidade de consultas abertas superior à expectativa dos nascidos vivos mensal”, explica a diretora.

O início precoce do tratamento, já nos primeiros dias de vida, é fundamental para o andamento de todo o processo. O recém-nascido recebe uma prótese e passa a ser acompanhado por uma equipe multidisciplinar no CEFIL, recebendo cuidado integral com tratamento de ortodontia, fonoaudiologia, psicologia, cirurgia plástica, entre outras especialidades.

Em geral, o paciente passa por uma série de cirurgias, sendo a primeira realizada entre o 5º e 6º mês – o ideal é que esteja com, no mínimo, 6kg – aumentando a chance de sucesso e evitando que a criança cresça com traumas por causa do problema. Após a cirurgia de correção, o paciente tem acompanhamento cirúrgico até os 17 anos, em média, e ambulatorial permanente, também na idade adulta.

Segundo ela, quando a fissura pode ser diagnosticada durante a gravidez, ainda nas consultas de pré-natal a gestante já pode ser acolhida no centro. “Se for diagnosticado no nascimento, o bebê deve ser encaminhado direto da maternidade. É muito importante fazer o acompanhamento desde o início para um tratamento mais eficaz”.

De acordo com Ana Cláudia, a fissura labiopalatina pode ser causada por questões ambientais relacionadas à gestação ou a fatores genéticos.

“A maior causa da fissura labiopalatina pode estar relacionada, cientificamente, ao fator ambiental, provocado pela perda de nutrientes no primeiro trimestre da gestação. Além da ingestão de medicamentos, álcool, drogas e cigarro durante este período. Mas a fissura também pode estar ligada ao fator genético”.

Fissura labiopalatina: Smile Train promove 5 mil cirurgias gratuitas por ano

A Smile Train é a maior organização do mundo dedicada à causa da fissura labiopalatina e oferece cirurgias e tratamento multidisciplinar por meio de um modelo sustentável, fornecendo treinamento, financiamento e recursos para capacitar profissionais de saúde em mais de 90 países ao redor do mundo. No Brasil desde 2001, a Smile Train Brasil passou do marco de 50 mil cirurgias realizadas.

A iniciativa apoia, em média, a realização de cerca de cinco mil cirurgias por ano e conta com 40 centros parceiros habilitados para tratar crianças com fissura labiopalatina e garantir mais qualidade de vida. A instituição também oferece meios essenciais e não cirúrgicos para o tratamento de fissuras, que envolvem serviços de fonoaudiologia, ortodontia, nutrição, apoio psicossocial e assistência odontológica.

“Estamos muito felizes e orgulhosos. A cirurgia é muito mais do que uma questão estética. Nosso objetivo é trabalhar para que cada vez mais pessoas tenham acesso a cuidados abrangentes e de alta qualidade, para que elas possam ter uma vida plena, saudável e produtiva” reforça Rafael Custódio, diretor de área da Smile Train Brasil.

A premissa fundamental da Smile Train é “ensine o homem a pescar”, pois se concentra no treinamento de equipes de saúde locais para que possam realizar cirurgias e oferecer tratamentos acessíveis em suas próprias comunidades. E, por sua vez, essas equipes continuam a treinar outros profissionais de saúde e, assim, criar um sistema sustentável a longo prazo. Desde a sua fundação em 1999, a Smile Train possibilitou a realização de mais de 1,5 milhão de tratamentos multidisciplinares para pacientes em todo o mundo.

“Com o tratamento adequado, é possível ter uma vida plena e saudável. Quem tem fissura precisa de um tratamento abrangente, que vai além da cirurgia. É necessário um suporte multidisciplinar que envolve profissionais das áreas de fonoaudiologia, cirurgia plástica, pediatria, psicologia, enfermagem, fisioterapia e odontologia – desde o nascimento, até o início da fase adulta. Essa abordagem é o nosso diferencial, sendo essencial no período pré e pós-cirúrgico, uma vez que o paciente precisa de um cuidado contínuo, integrado e individualizado”, pondera Vitor Barbosa, gerente de programas da Smile Train Brasil.

Gerson Ritz, cirurgião plástico e responsável pelo intensivo de cirurgias, também ressalta a importância do acesso ao serviço por meio da parceria com a Smile Train. “O acompanhamento humanizado e integral tem grande impacto na reabilitação desses pacientes. Por meio de parcerias e iniciativas como esta, podemos oferecer acessibilidade e atendimento contínuo e de primeira para as crianças e familiares. E isso faz toda a diferença.”

Fissura labiopalatina causa mais riscos à saúde bucal

Estima-se que 90% das pessoas com a condição sofrem de doenças bucais. Esta é uma realidade preocupante, para além das cinco milhões de pessoas com fissura labiopalatina que nunca receberam qualquer tipo de tratamento. Por esta razão, a Smile Train  promove e sensibiliza para o tratamento e cuidados necessários às crianças nascidas com essa condição para manter uma boa saúde bucal.

“Os cuidados para pessoas com fissura labiopalatina começam ao nascer, educando pais e famílias sobre medidas preventivas que ajudam a evitar o desenvolvimento de doenças bucais comuns”, afirma a ortodontista Monica Dominguez, diretora global de Programas de Saúde Oral da Smile Train.

“A saúde bucal tem impacto na nossa vida diária de muitas maneiras: como falamos, sorrimos, comemos, como transmitimos as nossas emoções e como nos relacionamos com aqueles que nos rodeiam. Podemos dizer que a boca é o meio que liga cada pessoa com o mundo”, conclui a especialista.

Fissuras e cuidados bucais: a prevenção primeiro
A prevenção é fundamental para assegurar que as crianças com fissura labiopalatina desenvolvam hábitos saudáveis tais como: escovar os dentes após cada refeição principal, escovar ao deitar-se e ao acordar, e diminuir a ingestão de açúcar.

As crianças nascidas com fissuras enfrentam um risco aumentado de cárie dentária, doença periodontal, dentes desalinhados e/ou dentes em falta, e o tratamento para estas condições é frequentemente doloroso, caro e por vezes inacessíveis para muitas famílias. É por isso que a prevenção é o primeiro passo para alcançar e manter uma boa saúde bucal.

Cuidados dentários
Todas as crianças, e especialmente as crianças com fissura labiopalatina, precisam de acesso a cuidados bucais para garantir uma vida inteira de sorrisos:

Cuidados específicos até dois anos de idade
Na fase até dois anos de idade, os bebês com fissura labiopalatina requerem cuidados bucais e acompanhamento minuciosos. Recomenda-se aos pais ou cuidadores que sigam as seguintes dicas de cuidado:

limpar as gengivas do bebê com uma gaze macia, sempre que o bebê acabar de se alimentar;

evitar bebidas açucaradas ou mel, uma vez que isto contribui para a formação de cáries;

verificar as gengivas durante o aparecimento dos primeiros dentes do bebê e visitar o dentista com um ano de idade.

Cuidados específicos a partir dos dois e 18 anos de idade
Entre os dois e 18 anos de idade, os dentes e a boca das crianças sofrem grandes alterações. É nesta fase que elas começam a assumir mais responsabilidade pela sua própria saúde bucal. É uma boa fase para as encorajar a continuar os hábitos saudáveis tais como:

visitar regularmente o dentista; escovar durante pelo menos dois minutos duas vezes por dia;

usar uma escova de dentes macia e pasta de dentes com flúor;

usar fio dental;

escolher lanches saudáveis e

evitar bebidas açucaradas; bem como

usar um protetor bucal quando praticam esportes..

Para saber mais sobre os hábitos saudáveis recomendados pelos especialistas em saúde bucal, a Smile Train em conjunto com a IDF World Dental Federation, convida a visitar as suas redes sociais Smile Train Brasil no Instagram e Facebook e a juntar-se à hashtag #CuidoDoMeuSorriso para que as crianças com fissura labiopalatina mantenham uma boa saúde bucal ao longo das suas vidas

Com Assessorias

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