O número de internações de beneficiários de planos de saúde médico-hospitalares com doenças raras cresceu 20,4% entre 2021 e 2022. Durante o período, a frequência desse tipo de procedimento passou de 156,5 mil para 188,4 mil, respectivamente. É o que mostra o Instituto de Estudos de Saúde Suplementar (IESS) no estudo intitulado ‘Doenças Raras: panorama dos gastos com internações nos planos de saúde do Brasil’.
Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros sejam atingidos por doenças raras e mais de 95% delas ainda não têm tratamentos específicos. O estudo levantou as internações de um conjunto de 50 tipos de doenças raras com tratamentos específico e com seus respectivos CID (Código Internacional de Doenças) definidos.
Baseado em dados da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), o levantamento aponta maior concentração de casos no Sudeste, que de um ano para o outro subiu de 99,5 mil para 122,2 mil internações, uma alta de 22,8%. Na sequência, aparece o Sul, que passou de 28,5 mil para 31,9 mil, no período, crescimento de 12%. Ambas as regiões se destacam pela capacidade de diagnóstico e tratamento específico oferecidos.
O Nordeste registrou a maior alta (30%) em termos percentuais entre 2021 e 2022, passando de 16,7 mil para 21,7 mil casos. O Centro-Oeste teve um crescimento mais tímido (13,3%) e somou 10,5 mil internações em 2022. Já na região Norte, o número de internações caiu 20% – retraiu de 2,3 mil para 1,8 mil.
Despesas com pacientes raros cresceram 26%
Consequentemente, o aumento no número de internações por doenças raras ocasionou um crescimento das despesas das operadoras com esse tipo de procedimento.
Para se ter uma ideia, em 2021, foram destinados R$ 347,1 milhões e, no ano seguinte, R$ 437,2 milhões (alta de 26%). As operadoras de grande porte registraram as despesas mais altas. O valor foi de R$ 276,2 milhões para R$ 353,9 milhões de um ano para o outro.
As regiões com mais registros de internações também contabilizaram despesas de R$ 349,5 milhões. Juntas, representando, aproximadamente, 80% do total no Brasil.
Do total, as despesas associadas aos atendimentos de urgência foram superiores aos de procedimentos eletivos, R$ 259,5 e R$ 177,7 milhões, respectivamente, em 2022, em razão do maior número de ocorrências (68% do total).
No entanto, o estudo mostra que o custo médio por atendimento de urgência é inferior ao custo médio por procedimento eletivo – R$ 2 mil e R$ 2,9 mil.
De acordo com José Cechin, superintendente executivo do IESS, o assunto é sensível e delicado, e precisa ser acompanhado com bastante cautela por conta dos impactos no sistema de saúde.
“O tema é socialmente muito demandante, haja vista a grande quantidade de doenças ainda sem tratamento específico. Por outro lado, geralmente, os tratamentos de doenças raras exigem uma atenção especial e, naturalmente, acabam sendo muito mais custosos”, afirma.
Ainda assim, pontua, as despesas com internações para esses 50 tipo de doenças representam menos de 1% do total de despesas assistenciais na saúde suplementar.
“No entanto, é importante estarmos atentos ao ritmo de crescimento dos gastos com procedimentos e priorizar a adoção de regulação eficiente para prevenir gastos descontrolados no sistema de saúde, visando a sustentabilidade do sistema como um todo”, ressalta.
Clique aqui para acessar na íntegra o TD 101 sobre doenças raras.
Doenças ultrarraras estão no radar dos reumatologistas
Reumatologia já catalogou 154 doenças imunomediadas consideradas ultrarraras, com frequência inferior a 1 pessoa a cada 100 mil
O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam cerca de 7 mil tipos diferentes em todo o mundo e espalhadas entre as várias especialidades médicas, tais como Genética, Neurologia, Cardiologia, Endocrinologia, dentre outras.
De interesse para a Reumatologia, já estão catalogadas 154 doenças imunomediadas em um subgrupo de doenças ultrarraras (condições clínicas cuja frequência é inferior a 1 pessoa a cada 100 mil indivíduos) denominado de “doenças imunorreguladoras primárias”, com uma média de oito novas síndromes descritas por ano, nos últimos 10 anos.
“Praticamente todas as áreas da medicina possuem quadros representantes dentro das doenças raras, mostrando a importância do acompanhamento multidisciplinar desses pacientes”, afirma o reumatologista, Marco Antônio Rocha Loures, presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR).
Para os especialistas da SBR, nas próximas décadas, um dos focos da Reumatologia deve ser justamente a elevação da consciência sobre as doenças raras e o incremento da sua assistência e da pesquisa em saúde.
“Reumatologistas avaliam rotineiramente pacientes que já foram vistos por outros especialistas e podem desempenhar um papel importante no diagnóstico dessas doenças já que a Reumatologia é uma especialidade única neste sentido, uma vez que a maior parte das doenças que atende podem ser consideradas raras”, completa o médico Sandro Perazzio, reumatologista e coordenador da Comissão de Doenças Raras da SBR.
Estudantes de Medicina ajudam hospital a identificar doenças raras
Projeto de extensão é responsável por pesquisa e ajuda a pacientes em Feira de Santana (BA)
Para um aconselhamento clínico de como seguir com o tratamento e o que pode ser realizado para uma boa qualidade de vida dos indivíduos que são acometidos com essas doenças, os estudantes do 4º e 5ª semestres do curso de Medicina da Unex – Centro Universitário de Excelência, em Feira de Santana (SP), decidiram aplicar os conhecimentos adquiridos na disciplina de Genética Médica.
Orientados pelo professor e biomédico Marcus Vinícius Cardoso, os futuros profissionais da Medicina trouxeram o projeto de extensão para ser uma ação de saúde feita após o diagnóstico clínico de uma determinada patologia do ponto de vista genético, ajudando o paciente ou sua família a compreender os fatos médicos. A atividade acontece no Hospital Estadual da Criança, na cidade de Feira de Santana, ou em unidades de saúde onde exista atendimento para essas pessoas.
A ação consiste em incluir o diagnóstico, o provável curso da doença e as condutas disponíveis. Além disso, visa avaliar como a hereditariedade contribui para a doença e o risco de recorrência para parentes específicos. Busca-se também adaptar-se, da melhor maneira possível, à situação imposta, bem como à perspectiva de recorrência do mesmo, entre outros pontos.
“A visita ao HEC foi muito enriquecedora, conseguimos obter contato com pacientes portadores de síndromes raras, os quais só teríamos contato somente por meio dos livros. Conhecer esses pacientes e a realidade deles é surpreendente e muito educativo. Nós aprendemos a como ter o contato, orientar, criar vínculo, etc. Então é muito benéfico tanto para o presente, quanto para nosso desenvolvimento profissional”, disse Matheus Rocha que é estudante do 5º semestre do curso de Medicina da Unex.
Segundo o professor orientador, a elaboração do projeto partiu da necessidade de ajudar esses pacientes com o rastreamento, entendimento de como pode ter surgido tal anomalia e como pode se desdobrar ao longo dos anos em outros membros da família. A iniciativa também foi responsável por estimular a criação de uma sede de uma associação responsável pelo acompanhamento desses pacientes.
“Este projeto de extensão é muito importante no momento em que ele destaca a importância da pesquisa, conscientização e empatia para os pacientes e suas famílias. Ainda temos muito a pesquisar, o que descobrir e ajudar mais pacientes e suas famílias. Esse é o nosso objetivo como profissionais da saúde”, informou o professor da disciplina de Genética Médica no curso de Medicina da Unex, Marcus Vinícius Cardoso.
Ele lembra que a portaria do Ministério da Saúde que implementou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em 2014 também institui as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras na esfera do Sistema Único de Saúde (SUS) para incentivo financeiro de custeio de pesquisa das doenças que pode ser dividido em doenças raras de origem genética e doenças raras de origem não genética.
Com Assessorias
