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Doenças raras: Rio é o primeiro do país a ter estatuto

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A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres do Estado e da iniciativa privada.

A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada nesta quarta-feira (10), no Diário Oficial do Estado.Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho.

“É uma enorme conquista não somente para as pessoas que vivem com doenças raras, que enfrentam grandes dificuldades na jornada desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social”, disse Munir Neto.

A medida é destinada a assegurar e a promover, em condições de equidade, o acesso aos cuidados em saúde adequados e ao exercício dos direitos e das liberdades fundamentais desta parcela da população.  O texto define diversos direitos fundamentais da pessoa com doença crônica complexa e rara, entre eles estão a criação de um auxílio para famílias de baixa renda cujos filhos vivam com essas enfermidades, o direito de não ser discriminado com base em sua condição de saúde, gratuidade no transporte público intermunicipal, prioridade na matrícula em escolas públicas e privadas e atendimento preferencial em serviços públicos.

Os tratamentos de saúde direcionados a essas pessoas deverão ser integrais, universais, equânimes, gratuitos e o menos nocivo possível. Essas pessoas também terão o direito da presença de acompanhante durante todo o período de tratamento, inclusive em internação.

Segundo a política, o Governo do Estado deverá organizar programa de rastreamento e diagnóstico que favoreça o início precoce do tratamento; garantir acesso universal, igualitário e gratuito aos serviços de saúde; realizar avaliação periódica do tratamento ofertado ao paciente; promover processos contínuos de capacitação dos profissionais, além de estimular o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços na prevenção, no diagnóstico e no combate às doenças.

O Poder Executivo também deverá formular políticas específicas que sejam direcionadas às pessoas com essas enfermidades que estejam em situação de vulnerabilidade social, de forma a facilitar o andamento dos procedimentos de diagnóstico e de tratamento.

Estimativa de 1 milhão de raros no RJ

Só no Estado do Rio de Janeiro, estima-se que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades consideradas raras – que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar 5 anos de idade.

“Capacitar os profissionais de saúde é fundamental para que haja diagnóstico precoce, para salvar vidas. Este é um dos objetivos da Frente Parlamentar das Doenças Raras: atuar na construção de pontes que possibilitem essa capacitação. Já fechamos parcerias nesse sentido. E são essas ações paralelas que vão se somar ao estatuto e garantir a efetividade das leis”, explicou o autor da proposta.
Também assinam o texto outros 29 parlamentares: Júlio Rocha (Agir), Martha Rocha (PDT), Lucinha (PSD), Carlos Minc (PSB), Verônica Lima (PT), Renata Souza (PSol), Flávio Serafini (PSol), Élika Takimoto (PT), Marina do MST (PT), Célia Jordão (PL), Tia Ju (REP), Fred Pacheco (PMN), Andrezinho Ceciliano (PT), Valdecy da Saúde (PL), Thiago Rangel (Pode), Val Ceasa (Patriota), Felipinho Ravis (SDD), Wellington José (Pode), Dr. Deodalto (PL), Cláudio Caiado (PSD), Giselle Monteiro (PL), Vitor Júnior (PDT), Luiz Paulo (PSD), Carlinhos BNH (PP), Giovani Ratinho (SDD), Chico Machado (SDD), Otoni de Paula Pai (MDB), Brazão (PL) e Danniel Librelon (REP).

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Mães de pessoas raras e especialistas comemoram

A criação do estatuto foi bem recebida pelas pessoas com doenças raras que militam pela causa no Estado do Rio. “Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para  pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público”, disse a vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago. Ela é mãe da geneticista Letícia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária.

A conquista também foi comemorada por Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias. “A aprovação desse conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.

”Segundo Selva, a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas com doenças raras não só no estado do Rio, mas em todo o país. “Os raros do Brasil estão vivenciando um momento há muito desejado e esperado. Nunca na história de luta das pessoas com doenças raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda há muito a ser feito, mas o dia de hoje será um marco, nosso divisor de águas.”

Para o pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras na PUC-Rio, Daniel Wainstock, o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara é uma vitória de todo o país, não apenas para os pacientes raros, mas para todo mundo.

“É uma garantia de direitos, é enxergar o paciente não apenas como paciente, mas como uma pessoa, que tem histórias de vida, que tem sonhos. Muito mais do que os direitos da saúde, tem direito de ter uma vida digna e perseguir seus sonhos de uma forma independente, de trabalhar, de estudar, de ser feliz. É a garantia do direito de uma vida digna para esse paciente.”

Outras três leis garantem prioridade aos raros

Além da Lei 10.315/24 que criou o estatuto, três leis que beneficiam pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador e publicadas também hoje. As novas leis – todas de autoria de Munir Neto – asseguram prioridade a essas pessoas e seus acompanhantes em: urgências e emergências nas unidades de saúde públicas ou privadas do estado (Lei 10.323/24); em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes ou intervenientes em âmbito da administração pública direta e indireta (Lei 10.316/24) e em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24).

“Estamos trabalhando muito para melhorar as condições de vida das pessoas com doenças raras e seus familiares. No estado do Rio, temos um milhão de pessoas com doenças raras, Infelizmente, 30% delas vêm a óbito até os cinco anos de idade por falta de diagnóstico. Então, precisamos trabalhar pela prevenção e pela conscientização”, declarou o deputado Munir Neto.

Prioridade no atendimento em unidades de saúde – Em relação à Lei 10.323/24, para receber o atendimento prioritário nas unidades de saúde, o paciente deverá apresentar declaração médica ou documento que ateste a sua condição. Os estabelecimentos que operam por meio de sistema de filas e senhas deverão indicar, de maneira explícita, o local prioritário. O Poder Executivo, no entanto, vetou a possibilidade de aplicação de multa em caso de descumprimento da lei.

De acordo com a proposta original, recursos arrecadados com as punições seriam destinados ao Fundo Estadual para a Política de Integração da Pessoa com Deficiência (FUPDE). Na justificativa, o governo afirmou que a multa acabaria sendo aplicada somente em relação aos acompanhantes, que não preenchem os critérios de prioridade definidos pela classificação de risco, justificadores do atendimento priorizado.

A norma tem coautoria de mais 30 parlamentares: Júlio Rocha (Agir), Martha Rocha (PDT), Lucinha (PSD), Carlos Minc (PSB), Verônica Lima (PT), Renata Souza (PSol), Flavio Serafini (PSol), Elika Takimoto (PT), Marina do MST (PT), Célia Jordão (PL), Tia Ju (REP), Fred Pacheco (PMN), Andrezinho Ceciliano (PT), Valdecy da Saúde (PL), Thiago Rangel (Pode), Val Ceasa (Patriota), Felipinho Ravis (SDD), Wellington José (Pode), Dr. Deodalto (PL), Claudio Caiado (PSD), Giselle Monteiro (PL), Vitor Junior (PDT), Luiz Paulo (PSD), Giovani Ratinho (SDD), Chico Machado (SDD), Otoni de Paula Pai (MDB), Thiago Gagliasso (PL), Brazão (PL), Yuri (PSol) e Danniel Librelon (REP)

Prioridade em processos e procedimentos administrativos – Em relação aos processos e procedimentos administrativos, a determinação da Lei 10.316/24 é de que os processos dessas pessoas deverão ser identificados com uma fita adesiva ou carimbo equivalente. A medida complementa a Lei 5.059/07, que garante prioridade de tramitação nos processos de pessoas idosas, com deficiência ou em tratamento de grave enfermidade.

“Sabe-se que muitas vezes o tratamento e os cuidados específicos necessários para a saúde das pessoas com doenças raras dependem diretamente da tramitação de processos administrativos, como acesso a medicamentos, tratamentos e benefícios sociais”, afirmou Munir Neto.

Também assinam o texto como coautores outros 26 deputados: Júlio Rocha (Agir), Martha Rocha (PDT), Lucinha (PSD), Carlos Minc (PSB), Verônica Lima (PT), Renata Souza (PSol), Flávio Serafini (PSol), Élika Takimoto (PT), Marina do MST (PT), Célia Jordão (PL), Tia Ju (REP), Fred Pacheco (PMN), Andrezinho Ceciliano (PT), Valdecy da Saúde (PL), Thiago Rangel (Pode), Val Ceasa (Patriota), Felipinho Ravis (SDD), Wellington José (Pode), Dr. Deodalto (PL), Cláudio Caiado (PSD), Giselle Monteiro (PL), Vitor Júnior (PDT), Luiz Paulo (PSD), Carlos Macedo (REP), Franciane Motta (MDB) e Carla Machado (PT).

Prioridade de atendimento em órgãos estaduais – Em relação à prioridade no atendimento de pessoas com doenças raras em órgãos da administração estadual, a nova lei 10.317/24 complementa a Lei 2.154/93, que já obriga os órgãos públicos a terem um setor especial em suas repartições para atendimento de idosos maiores de 60 anos, pessoas com deficiência e gestantes. Com a sanção da nova Lei, esses setores também devem atender às pessoas com doenças raras. A medida vale para todos os órgãos da administração estadual direta, indireta, autárquica e fundacional.

Também assinam o texto outros 23 parlamentares: Júlio Rocha (Agir), Martha Rocha (PDT), Lucinha (PSD), Carlos Minc (PSB), Verônica Lima (PT), Renata Souza (PSol), Flavio Serafini (PSol), Elika Takimoto (PT), Marina do MST (PT), Célia Jordão (PL), Tia Ju (REP), Fred Pacheco (PMN), Andrezinho Ceciliano (PT), Valdecy da Saúde (PL), Thiago Rangel (Pode), Val Ceasa (Patriota), Felipinho Ravis (SDD), Wellington José (Pode), Dr. Deodalto (PL), Claudio Caiado (PSD), Giselle Monteiro (PL), Vitor Junior (PDT) e Luiz Paulo (PSD).

Para saber mais sobre o trabalho da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, acesse o instagram @frentepessoasrarasrj.
Da Agência Brasil
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