Pessoas com doenças raras e seus familiares terão direito a uma rede protetiva social e mental que vai além do atendimento médico no Estado do Rio de Janeiro. A assistência biopsicossocial é só uma dentre as muitas garantias previstas no Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, aprovado em definitivo, nesta quinta-feira (14/3), por unanimidade, pela Assembleia Legislativa (Alerj).
A nova lei – que agora só depende de uma canetada do governador Cláudio Castro – impõe deveres ao poder público e à iniciativa privada em relação a estas pessoas, como prioridade na matrícula escolar; criação de incentivos no mercado de trabalho para pessoas raras e seus responsáveis legais, e gratuidade de medicamentos e transporte público. Há também garantias a pessoas que sofrem de doenças específicas. Por exemplo, o Estatuto prevê que o Governo distribua filtro solar para pessoas com lúpuse garanta terapia nutricional para pessoas com doenças metabólicas.
Para o deputado Munir Neto (PSD), autor da proposta, este é um dos mais importantes avanços na legislação sobre doenças raras. Com isso, o Rio sai na frente e se torna o primeiro estado do Brasil a ter um documento como esse aprovado pelo Parlamento.
“O Estatuto cria uma rede ampla e eficaz que garante aos raros o exercício de direitos importantíssimos a uma qualidade de vida melhor para ele e seus familiares. A sociedade precisa enxergar os raros como cidadãos com potenciais diversos e contributivos ao desenvolvimento econômico do Estado”, acrescenta.
Estado do Rio tem 1 milhão de pessoas com doenças raras
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), são classificadas como raras as doenças que têm baixa prevalência na população, ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. A estimativa é que cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo, sendo 13 milhões. Dessas, 1 milhão vivem no Estado do Rio.
“O pior é que 30% das pessoas com essas doenças vêm a óbito até os cinco anos por falta de diagnóstico. Então é fundamental trabalharmos a prevenção e a conscientização”, declarou Munir Neto, que também propôs e preside também na Alerj a Frente Parlamentar das Doenças Raras.
Mãe de Manuela Jordão Fernandes, de 29 anos, estudante de Psicologia que tem uma síndrome raríssima chamada Rothmund-Thomson e também tem deficiência visual, Eliane Fernandes hoje atua como coordenadora de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos e aprovou o Estatuto:
“É luz, é vida, é esperança e deve ser referência para 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil. É isso o que nós duas queremos levar para várias famílias raras, que os raros existem, não são invisíveis, têm sonhos, têm projetos e a sociedade precisa respeitar isso”, declarou, após a aprovação do projeto ainda na primeira votação.
Mais três projetos de lei para os raros são aprovados
Assim como a proposta do Estatuto, mais três projetos de lei voltados para os raros, também de autoria de Munir Neto, receberam pedido de coautoria de 27 outros deputados, das mais diversas matizes ideológicas, e foram aprovados por unanimidade, demonstrando a importância que o tema ganha no Legislativo fluminense.
Os outros três projetos são voltados a dar prioridade no atendimento às pessoas com doenças raras em unidades de saúde públicas e privadas; nos órgãos da administração direta e indireta do Estado; e na tramitação em todas as instâncias em processos e procedimentos administrativos em que figure como parte ou interveniente uma pessoa rara.
“Estamos trabalhando muito para melhorar as condições de vida das pessoas com doenças raras e seus familiares. Adequar a legislação é um dos pilares fundamentais do exercício pleno da cidadania”, disse o deputado Munir Neto.
Segundo ele, ao incluir os raros em leis já existentes, aprovar novas leis e instituir um Estatuto, cria-se um “ecossistema sustentável”, onde pessoas raras e familiares se tornam visíveis e têm vez e voz. “Mas a conscientização social é outro importante pilar”, avalia o deputado.
Mãe de Manuela Jordão Fernandes, de 29 anos, estudante de Psicologia que tem uma síndrome raríssima chamada Rothmund-Thomson e também tem deficiência visual, participou do evento. Coordenadora de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, ela aprovou o ?Estatuto:
“É luz, é vida, é esperança e deve ser referência para 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil. É isso o que nós duas queremos levar para várias famílias raras, que os raros existem, não são invisíveis, têm sonhos, têm projetos e a sociedade precisa respeitar isso”, declarou.
Saiba mais sobre esses projetos aqui.
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Saiba mais sobre o Estatuto
O texto do Estatuto define diversos direitos fundamentais da pessoa com doença crônica complexa e rara, entre eles estão:
criação de um auxílio para famílias de baixa renda cujos filhos vivam com essas enfermidades;
direito de não ser discriminado com base em sua condição de saúde;
gratuidade no transporte público intermunicipal;
prioridade na matrícula em escolas públicas e privadas;
atendimento preferencial em serviços públicos.
Os tratamentos de saúde direcionados a essas pessoas deverão ser em caráter integral, universal, equânime, gratuito e o menos nocivo possível.
Essas pessoas também terão o direito da presença de acompanhante durante todo o período de tratamento, inclusive em internação.
Obrigações do Estado no Estatuto
Segundo a política, o Governo do Estado deverá:
- organizar um programa de rastreamento e diagnóstico que favoreça o início precoce do tratamento;
- garantir acesso universal, igualitário e gratuito aos serviços de saúde;
- realizar avaliação periódica do tratamento ofertado ao paciente;
- promover processos contínuos de capacitação dos profissionais e
- estimular o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços na prevenção, no diagnóstico e no combate às doenças.
- O Poder Executivo também deverá formular políticas específicas que sejam direcionadas às pessoas com essas enfermidades que estejam em situação de vulnerabilidade social, de forma a facilitar o andamento dos procedimentos de diagnóstico e de tratamento.
Votação em primeira discussão na Semana Rara
A votação em primeira discussão da proposta do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara aconteceu durante os eventos da chamada “Semana Rara”, ocorrida na última semana de fevereiro.
Na ocasião, a Alerj preparou uma pauta especial de projetos relacionados às doenças raras, bem como realizou diversas outras atividades sobre o tema, como exposições, homenagens e palestras, além da iluminação especial do Palácio Tiradentes, antiga sede do Parlamento.
O objetivo foi sensibilizar e conscientizar a população em adesão ao Dia Mundial das Doenças Raras, que neste ano bissexto foi comemorado em 29 de fevereiro. A sessão de votações foi acompanhada por diversos ativistas dos direitos das pessoas com doenças raras.
Além disso, a Frente Parlamentar promoveu uma sessão especial histórica no Palácio Tiradentes, onde pessoas com doenças raras se sentaram em cadeiras antes ocupadas por deputados para propor sugestões de projetos de lei que contemplem seus direitos.
Com informações do site da Alerj e assessoria parlamentar do deputado Munir Neto
