Uma foto em família no fim de semana. O flash dispara e, em vez do clássico reflexo avermelhado na pupila do bebê, surge uma discreta luz branca. Para muitos pais, esse pequeno detalhe — conhecido popularmente como “olho de gato” — marca o início de uma angústia silenciosa: o diagnóstico do retinoblastoma, o câncer ocular mais comum na infância.
Em tempos de celulares sem flash automático, depender dessa sorte ficou ainda mais perigoso. Para a ciência, esse olhar que intriga já não é o ponto de partida ideal. A grande revolução na oncologia pediátrica brasileira hoje não quer apenas ensinar a reconhecer esse sinal mais cedo; quer ir além e decifrar o DNA para agir antes mesmo que qualquer tumor se forme.
O tema ganha destaque especial neste 18 de setembro, Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma. A data mobiliza a sociedade para trocar a reação passiva pela antecipação preditiva.
Com a medicina genômica e o fortalecimento de centros especializados de referência no SUS, o Brasil começa a desenhar um novo destino para centenas de crianças: um futuro onde diagnosticar cedo não significa apenas salvar vidas, mas também preservar o olhar e a infância.
O DNA que avisa antes do tumor nascer
A leucocoria, o reflexo branco na pupila, está presente em 60% a 75% dos diagnósticos. No entanto, ela é a prova de que uma massa tumoral já vinha crescendo em silêncio no interior do olho. O novo horizonte da oncologia foca na análise molecular para identificar quem carrega a predisposição genética logo nos primeiros dias de vida.
O grande avanço que estamos discutindo agora não é apenas detectar o sinal mais cedo. É identificar, por análise genética, quem tem a predisposição antes de qualquer sinal existir. Quando o tumor aparece, já perdemos tempo. Quando o DNA nos avisa, ainda não há nada a perder”, diz o oncologista pediátrico Sidnei Epelman, diretor do Santa Marcelina Saúde e presidente da TUCCA (Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer)
Entenda como funciona a investigação genética
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O freio celular (gene RB1): localizado no cromossomo
13q14, o gene RB1 funciona como um freio contra a divisão desordenada das células. Quando ele sofre mutações nos dois alelos, o tumor se desenvolve. -
A herança invisível (30% a 45% dos casos): na forma hereditária, a criança já nasce com a mutação em todas as células do corpo. Os tumores costumam afetar os dois olhos (bilaterais) e surgem bem cedo, por volta de 1 ano de idade.
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Os casos espontâneos (55% a 70% dos casos): ocorrem por alterações isoladas nas células da retina, afetando quase sempre apenas um olho.
Com o uso de exames de sequenciamento genético (NGS) por amostra de sangue ou saliva, os médicos conseguem identificar a mutação no paciente e mapear pais e irmãos. Um irmão de uma criança com a forma hereditária tem até 50% de chance de ter o mesmo gene e 90% de risco de desenvolver o tumor.
Se testado positivo ao nascer, o bebê entra em vigilância ativa e, caso o tumor apareça, é tratado em estágio microscópico com laser ou crioterapia — sem necessidade de quimioterapias agressivas ou da perda do olho.
A tecnologia que resgata a visão na periferia
A teoria ganha força quando se transforma em realidade na vida de quem mais precisa. Dados de 25 anos de acompanhamento do Serviço de Oncologia Pediátrica do Santa Marcelina Saúde, na Zona Leste de São Paulo, em parceria com a TUCCA, provam que estruturar um atendimento de ponta no SUS muda completamente o jogo.
Com o suporte de equipamentos de alta resolução como a câmera de retina RetCam e a aplicação da quimioterapia intra-arterial — técnica minimamente invasiva que introduz um microcateter na artéria oftálmica para aplicar o medicamento concentrado diretamente no olho —, o centro alcançou números históricos:
As conquistas do tratamento especializado:
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Preservação do olho: saltou de 35% para 60,1% das crianças atendidas.
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Queda nas amputações (enucleação): a cirurgia de remoção do olho despencou de 69,1% para 38,9%.
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Diagnósticos avançados em queda: os casos em que o câncer se espalhou para fora do olho caíram pela metade (de 20,6% para 9,7%).
O Hospital do GRAACC, referência em oncologia infantojuvenil que apoia a campanha De Olho nos Olhinhos (idealizada por Tiago Leifert e Daiana Garbin), reforça esse impacto: com a quimioterapia intra-arterial aplicada há mais de uma década, a necessidade de enucleação foi reduzida para uma média de apenas 20%, garantindo mais de 90% de chances de cura quando o tumor é descoberto no início.
Para aprofundar seu conhecimento sobre saúde ocular infantil, confira também nossa matéria sobre o Teste do Olhinho e a importância do exame neonatal.
Uma questão de acesso e equidade social
A corrida contra o relógio tem um custo alto para quem enfrenta barreiras no sistema público. A tese de doutorado do Dr. Sidnei Epelman revelou que um atraso superior a 2,5 meses entre os primeiros sinais e a consulta especializada mais que dobra o risco de o câncer se espalhar. Quando o tumor fica restrito ao olho, a sobrevida ultrapassa 93%; se ultrapassa o globo ocular, a chance de cura cai para 48,9%.
A pesquisa mostrou também disparidades na sobrevida entre crianças brancas (90,8%) e não brancas (77,3%) — uma diferença explicada por desigualdades no acesso a diagnósticos rápidos, renda e distância geográfica dos grandes centros, e não por fatores biológicos.
Leia mais
‘Olho de gato’ é um dos principais sinais do retinoblastoma
‘De Olho nos Olhinhos’: campanha alerta para câncer ocular infantil
Retinoblastoma: diagnóstico precoce leva a cura em até 98% dos casos
Sinais de alerta: o que os pais devem observar
Como 95% dos casos ocorrem em crianças de até 5 anos — segundo dados do Instituto Nacional de Câncer (INCA) —, os pequenos raramente conseguem expressar que estão enfrentando perda visual. O acompanhamento com oftalmologista no primeiro ano de vida e a atenção no dia a dia são as melhores armas da família. Leia também nosso guia sobre as principais doenças oculares da infância e cuidados preventivos.
Se o tumor for diagnosticado em estágio inicial e tratado em centros especializados, as chances de cura superam 90%. Por outro lado, se houver demora na detecção, o câncer sai do olho e se espalha para outros locais do corpo, o que coloca em risco não somente a visão, mas também a vida da criança”, ressalta Carla Macedo, oncologista pediátrica do Hospital do GRAACC.
Fique atento aos indícios do câncer ocular na infância
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Reflexo esbranquiçado (leucocoria): brilho branco na pupila percebido sob a luz ou em fotos com flash.
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Estrabismo: qualquer desvio nos olhos ou dificuldade de alinhamento do olhar.
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Olhos salientes (proptose): projeção do globo ocular para fora da órbita.
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Outras alterações: vermelhidão persistente, dor, inchaço ou aumento no tamanho do olho.
Como fazer o teste caseiro do flash pelo celular
Atualmente, a imensa maioria das fotos é tirada com smartphones em ambientes iluminados ou no modo noturno, onde o flash quase nunca dispara de forma automática. Além disso, os celulares modernos contam com recursos de software projetados exatamente para eliminar o incômodo “efeito de olhos vermelhos” nas imagens.
Por conta disso, a foto com flash deixou de ser o principal meio casual de descoberta e passou a ter dois papéis no contexto do retinoblastoma:
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Ainda é o teste caseiro mais prático quando feito de forma intencional: Quando os pais ou pediatras suspeitam de algo, a orientação médica é justamente forçar o disparo do flash na câmera do celular em um ambiente mais escuro. Sem o flash para incidir diretamente no fundo do olho, o tumor não reflete o brilho branco (leucocoria).
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Reforça a urgência do diagnóstico via DNA e exames médicos: É exatamente por causa dessa transformação no comportamento das famílias (menos fotos com flash no cotidiano) que os médicos e instituições como a TUCCA e o GRAACC vêm batendo na tecla da medicina genômica e do Teste do Olhinho em consultas de rotina. Esperar encontrar o reflexo sem querer em uma foto é cada vez mais raro — o foco atual é a busca ativa por exames e genética.
Agenda Positiva
Cristo Redentor iluminado e exposição fotográfica no Rio
Na noite de sexta-feira (18), a mobilização ganhou um símbolo marcante no Rio de Janeiro: as luzes do Cristo Redentor foram completamente apagadas por 30 minutos. A ação do “apagão” foi promovida pela TUCCA, organização sem fins lucrativos que há mais de duas décadas oferece tratamento multidisciplinar e humanizado a crianças vulneráveis
Realizada em parceria com o Santuário Cristo Redentor, a iniciativa jogou luz sobre a escuridão da cegueira e da perda da visão decorrentes do diagnóstico tardio, marcando também a entrada da TUCCA na rede oficial “Amigos do Redentor”.
Com ações culturais e mobilizações de conscientização, como a exposição fotográfica “A Arte Existe Porque a Vida Não Basta” no Pavilhão Santa Teresa (RJ), a sociedade também é convocada a agir.
Com Assessorias
Quer saber mais sobre os direitos das crianças com câncer e acesso a tratamentos pelo SUS? Acesse nossa reportagem especial sobre oncologia pediátrica no sistema público. Garantir que o teste genético do gene RB1 se torne rotina acessível no SUS para famílias em risco é o passo definitivo para que a medicina chegue sempre antes da doença.
