O pequeno Luccas, de apenas 2 anos, luta bravamente desde maio de 2020 contra a leucemia, um tipo de câncer no sangue que é altamente letal, mas, felizmente, tem cura, por meio da quimioterapia e, em alguns casos mais severos, do transplante de medula óssea. Diagnosticado em plena pandemia do novo coronavírus, o menino passou a alternar períodos entre as seguidas internações hospitalares e as temporadas em casa, sempre junto dos pais, o administrador Allan Borges e a assistente social Cris Alves.
A história de superação desta família do Rio de Janeiro, construída dia após dia em meio à pesada e dolorosa rotina de tratamento, é acompanhada de perto por centenas de pessoas diariamente, por meio das redes sociais. “Ele é a nossa razão de viver”, conta o pai, que emociona a todos com depoimentos, fotos e vídeos do Luccas, a quem chama carinhosamente de ‘pacotinho’.
Filho único do casal e o segundo de Allan – que também é pai de Guilherme, de 12 anos – , Luccas é uma criança alegre e cheia de energia, como outra qualquer da sua idade. Gosta de brincar muito, ver vídeos e joguinhos no celular, tomar sorvete e de ser amamentado pela mãe – o que ajuda a fortalecer sua imunidade. Também adora música e “arrebenta” na bateria.
O instrumento musical é presente do advogado e músico Fabiano Gonçalves, que ajudou a família a conseguir na Justiça a importação de uma medicação caríssima para o tratamento. É também mais uma forma de ocupar o tempo do pequeno e encarar as dificuldades do isolamento social, entre idas e vindas ao Hospital Quinta D’Or, em São Cristóvão.
Em casa, a convivência com o pequeno é marcada por constante estimulação, por meio de atividades que ele teria na creche para sua faixa etária, como o estímulo à coordenação motora fina, para que não perca desempenho e progresso em seu crescimento.
Tratamento deve envolver dois acompanhantes da família
A cada internação o casal se transfere também para o hospital para se manter ao lado do pequeno Luccas. Levam brinquedos – panelas, baquetas, bonecos, livros, bolas… Tudo para entreter o pequeno e ajudá-lo a vencer o tédio da hospitalização. “É muito penoso para ele só ter um acompanhante. Somos uma família que dividimos bem nossos afazeres como pais. Luccas está acostumado com isso. Ele sabe que banho e troca de fraldas é comigo, por exemplo”, explica o pai.
Cercar-se de muito amor e carinho durante um tratamento de saúde é fundamental em qualquer idade. Ter pai e mãe por perto o tempo todo ajuda Luccas a enfrentar a batalha, sem dúvida. Mas não é apenas pelo afeto, extremamente necessário nesse momento, ainda mais se tratando de um bebê. Para um acompanhante de um paciente oncológico pediátrico, ficar sozinho é bem difícil, como explica o pai.
“O acompanhante precisa de suporte, pois as intercorrências e emergências nas internações são constantes. Luccas tem vômitos, dores, inquietudes, mudanças de humor que, por conta dos corticoides, o deixam agressivo”, conta Allan.
Pai presente e atuante no tratamento do filho, ele defende a necessidade de melhores condições aos acompanhantes nos leitos de hospitais para oncologia pediátrica, uma reinvindicação de muitas famílias que enfrentam o mesmo drama.
Confira nos áudios:
Tratamento importado custa mais de R$ 1 milhão e foi garantido na Justiça
O protocolo usado no tratamento do Luccas inicialmente era com Oncaspar, mas o medicamento causou um processo alérgico durante a infusão e teve que ser substituído por outra droga, a Erwinase, o que oneraria o tratamento em R$ 1 milhão. Sem condições de arcar com o custo elevado, a família ganhou na Justiça o direito ao medicamento, que é aplicado desde o ano passado. “Essa Erwinase é importada. Tivemos que recorrer à Justiça para assegurar o tratamento, pois o plano SulAmérica não queria importar a medicação”, explica o pai.
Por causa da alergia ao medicamento inicialmente usado, Luccas precisa ficar, a cada internação, pelo menos 14 dias. Isso porque a droga substituta da Oncaspar, a Erwinase, demanda infusões por sete dias alternados, o que tornou o tratamento mais penoso pelo desgaste da internação mais longa.
Atualmente, ele está em casa fazendo químio oral com MTX e purinethol. No início de março, vamos internar novamente para fazer Erwinase venosa em dias intercalados. Será mais uma internação de 14 dias”, explica Allan.
‘Eu desabei’, lembra pai, sobre o diagnóstico
Luccas sempre foi um menino saudável. Na pandemia, a creche fechou e ele passou a ficar em casa. O primeiro sinal foi a perda de apetite e dias depois os pais notaram o rosto inchado e o bebê muito cansado. A primeira avaliação da pediatra foi uma suspeita de cachumba. Mas um simples hemograma e uma ultrassonografia do pescoço revelaram o crescimento anormal das células.
Veja o emocionante relato do pai em junho ao revelar a doença do filho
Ao ViDA & Ação, Allan conta como foi receber a notícia que virou a vida da família pelo avesso. “Eu desabei”, lembra ele, sobre o momento em que recebeu a informação do médico de que seu filho estava com leucemia.
Reproduzimos os áudios para tentar ajudar outros pais que estão em dúvida em relação a possíveis sinais e sintomas identificados em seus filhos. Acompanhe:
Queda dos cabelos é simbólica, mas pode assustar os pais
Allan se recorda, emocionado, do dia em que o filho teve que raspar a cabeça, por causa da quimioterapia, uma cena que causou enorme comoção nas redes entre amigos, familiares e até desconhecidos da família.
Esse dia foi duro. Para alguns pais talvez o simbolismo da perda do cabelo, um dos efeitos colaterais da quimioterapia, incomode muito. Embora essa queda seja transitória, esse período pode assustar de verdade. Para nós é um fato que se torna pequeno diante do diagnóstico da doença de nosso pacotinho.
Infelizmente, os cabelos, ainda nos dias de hoje, são simbólicos para a sociedade. Sinceramente confesso a vocês que não foi natural ter que raspar o cabelo do meu amado filho. No entanto, após o processo fica claro que ele ainda é o meu bebê, isto é, o mesmo pacotinho amoroso de sempre. Para mim e Cris Alves não teve novo corpo ou nova alma, existe simplesmente o Luccas”, conta.
Desde o diagnóstico de Luccas, Allan passou a se dedicar não só a acompanhar o filho, em meio à rotina de trabalho em home office e por vezes presencial, mas entender o que a doença provoca no organismo e traz às famílias, buscando acolhimento também em grupos de apoio. E os impactos não são poucos, como relata.
A leucemia traz consigo sucessivos resultados psicossociais para a criança e para a família. O primeiro impacto é o diagnóstico, que revela emoções incompreensíveis e completamente desconhecidas para todo pai que ama e cuida. O tratamento é intenso, sofrido e por vezes gera inúmeras reações colaterais que, sem dúvida, afetam muito nosso psicológico.
Essas reações vão da mudança na aparência física até a baixa imunidade, trazendo uma série de consequências como por exemplo: afastamento social, interrupção de atividades físicas de impacto ou coletivas e mudanças na rotina diária de toda a família”, afirma Allan.
Super-herói a caminho da cura
No Dia das Crianças (12 de outubro), o menino completou 2 anos, logo depois de receber alta, e comemorou em casa com a família. Já o Natal foi dentro do hospital, mas não faltou nem Papai Noel, nem dezenas de presentes: os bonecos de super-heróis da Marwell são seus preferidos.
Após muitos períodos difíceis – Luccas é considerado um paciente de alto risco -, seus cabelos estão voltando a nascer e o menino está cada vez mais forte e encarando com a energia de um super-herói uma doença que é extremamente agressiva.
Seus cabelinhos estão crescendo novamente. Ele continua lindo, seja com muito, pouco ou nenhum cabelo. Nossa família enfrenta o câncer contrariando os padrões estéticos. Para nós, esses “padrões” são inibidores de potência e castradores de consciência. Nosso ‘pacotinho’ é a mesma criança desde sempre. O que importa é sua garra e alegria de viver”, escreveu o pai em seu Facebook no último dia 14/2, no post que acompanha a foto abaixo.
A quarentena da família é cercada de rigorosos cuidados especiais para que Luccas não seja contaminado, já que o câncer causa baixa imunidade, o que poderia agravar um quadro de coronavírus ou outras infecções conjugadas.
No Carnaval, o pequeno carioca e seus pais ganharam chapéus devidamente higienizados da Portela, escola de samba do coração do casal, com a inscrição de seus nomes. Afinal, família que samba, ama e se trata unida…
Luccas está agora na fase de reindução no tratamento. Por enquanto não tem indicativo de transplante. “A quimioterapia tem surtido efeito e por isso não foi necessário fazer radioterapia devido à evolução positiva até agora”, conta o pai.
Ainda não há um prognóstico de quando termina, mas o tratamento está dando certo e em breve o pequeno Luccas estará definitivamente em casa, fazendo suas travessuras. Como um menino qualquer de sua idade.
Que venha logo a cura, Luccas! Você já é um grande super-herói!!!
ATENÇÃO AOS SINAIS
Pai faz apelo aos pais e pediatras
Para Allan Borges, o diagnóstico precoce e o tratamento imediato foram fundamentais na luta de Luccas pela vida. Neste Fevereiro Laranja, dedicado à conscientização sobre a leucemia, ele faz um apelo aos pais e pediatras para que fiquem atentos aos sinais e sintomas da doença.
Atualmente tenho um filho com câncer e nunca imaginei estar neste lugar. Mas, aqui estou firme e forte, lutando ombro a ombro, ao lado de meu filho e minha esposa contra a Leucemia”, escreveu em seu Facebook na semana dedicada ao Dia Internacional de Luta contra o Câncer Infanto-Juvenil (15 de fevereiro).
Confira abaixo o depoimento do pai no Facebook:
Já é madrugada. Cris Alves e Luccas desmaiaram de cansados. Um estava mamando e a outra dando de mamar. Como de praxe, espero esse ritual se consolidar para trocar a fralda de Luccas e transportá-lo com destino a seu berço. Estamos no mês de combate à Leucemia. Mas, confesso que não gostaria que essa doença existisse. No entanto, ela existe e tem consequências sérias em crianças e adolescentes.
Este mês não pode ser encarado apenas como um período para utilizarmos o laço laranja em nossas camisas. É um mês de conscientização para pais e médicos, como também de apoio as crianças acometidas por essa severa doença. Vocês sabiam que a cada 3 minutos uma criança morre de câncer no mundo? Segundo o INCA, o câncer representa a principal causa morte de crianças, adolescentes e jovens de 1 a 19 anos no Brasil. Isso não é pouca coisa.
Por esse e outros motivos importantes, que todos pais, mães e pediatras devem ficar atentos aos sinais, tais como: sangramento nas gengivas e no nariz, inchaço no pescoço, cansaço, dores nos ossos e nas articulações, febres que podem vir acompanhadas de suores noturnos ou não, perda de peso, aparecimento de manchas rochas ou avermelhadas na pele, palpitações e sensações incômodas na região abdominal.
O câncer infantil se manifesta com sintomas análogos aos de doenças comuns. Aos pais peço: não descartem a visita ao médico por isso. Já aos pediatras, digo que por vezes um simples hemograma completo pode revelar ou descartar um câncer, especialmente a LEUCEMIA. Lembro que minha mãe sempre “exigia” do pediatra um hemograma completo da gente. Curioso lembrar disso!
Muito embora seja verdade que os pediatras são atentos e a Medicina cada dia avança mais, nunca é demais relembrar que um pequeno sintoma pode ser o alerta de uma complicadíssima doença. Atualmente tenho um filho com câncer e nunca imaginei estar neste lugar. Mas, aqui estou firme e forte, lutando ombro a ombro, ao lado de meu filho e minha esposa contra a Leucemia”.
*Depoimento de Allan Borges no Facebook
Leia mais:
Menina em tratamento de leucemia sonha ser médica para tratar crianças
Adolescente de 15 anos conta em livro como venceu a leucemia
Câncer infanto-juvenil: Brasil longe da média mundial de 80% de cura
Medula óssea é congelada para evitar o risco de contaminação pela Covid
Câncer infanto-juvenil: o tratamento é urgente e não pode esperar
Medicina da Imaginação como aliada no tratamento de câncer infantil
Câncer infanto-juvenil tem taxa de cura de até 80%
Campanha Fevereiro Laranja alerta para leucemia
Remédio essencial para transplante de medula pode deixar de ser fabricado
