“A doença me deu um baile, mas eu aprendi a dançar conforme a música. Vou levando no meu ritmo, sem perder o jogo de cintura”. O relato é de Maria do Socorro Moraes, de 60 anos, que convive com o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) há duas décadas.
Sem cura, a doença costuma evoluir lenta e gradualmente, o que dificulta o diagnóstico. A jornada rumo à descoberta definitiva da doença pode levar de três a seis anos, ou até mais. Isso porque, muitas vezes, pode ser confundida com outras condições devido à sua variedade de sintomas.
O diagnóstico é complexo, exigindo uma série de exames, mas não existe atualmente um exame específico que comprove a doença com 100% de eficácia. Por isso, a identificação do lúpus é uma soma entre o histórico do paciente, a análise clínica dos sintomas e exames laboratoriais.
O diagnóstico no momento oportuno representa um grande desafio. Muitos pacientes ainda enfrentam uma jornada longa, passando por diversos médicos, até receberem uma avaliação precisa do reumatologista”, afirma Edgard Reis, professor adjunto da Disciplina de Reumatologia da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (EPM / Unifesp) e coordenador da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia.
Maioria das pacientes é de mulheres em fase produtiva
O Dia Internacional de Atenção ao Lúpus (10 de maio) amplia a conscientização sobre uma das mais de 80 doenças autoimunes conhecidas em todo o mundo. Essa doença crônica é caracterizada por um processo inflamatório que pode afetar múltiplos órgãos e tecidos do corpo, incluindo pele, articulações e até mesmo órgãos vitais, como coração, pulmões e rins.
A enfermidade acomete cinco milhões em todo o mundo e é especialmente preocupante no Brasil. Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), estima-se que afete cerca de 65 mil pessoas, sendo a maioria (90%), mulheres em plena fase produtiva, entre 20 e 45 anos.
Outros números apontam entre 150 mil e 300 mil adultos no Brasil. Apesar de ter um caso a cada 1.700 mulheres no Brasil, cerca de 30% persistem sem adesão total ao tratamento, segundo um estudo realizado pela Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj).
Impactos sociais e psicológicos do lúpus
Os principais sinais e sintomas são fadiga, dor, inchaço ou vermelhidão nas articulações (artrite), febre, manchas na pele e inflamações em órgãos internos. Em 10 anos, a mortalidade do lúpus por complicações renais pode chegar a 20% dos pacientes. Mais da metade de todos os óbitos associados à doença é resultado de infecções.
Entidades internacionais estimam que 55% dos pacientes não conseguem trabalhar período integral e 65% apontam as dores crônicas como sintoma mais difícil de lidar. Embora seja uma doença crônica, ainda sem cura, é possível controlar os sintomas e realizar a maioria das atividades cotidianas.
Existem diversos tipos de lúpus, cada um com suas características, desde o lúpus eritematoso sistêmico (LES), o mais comum, até formas menos frequentes, como o lúpus induzido por medicamentos e o lúpus neonatal.
Geralmente conhecido somente como lúpus, o LES é uma doença inflamatória autoimune, crônica debilitante, que atinge em sua maioria mulheres jovens, de 15 a 45 anos. O lúpus afeta não só a saúde do paciente, mas traz impactos em diversas áreas da vida, como social, econômica e psicológica.
De acordo com dados da Federação Mundial do Lúpus (WLF), uma pesquisa global envolvendo aproximadamente 5.000 indivíduos diagnosticados com lúpus destacou que mais de 6 em cada 10 pessoas (cerca de 61,6%) que vivenciam a condição relataram ter enfrentado algum tipo de impacto psicológico significativo.
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Benefício social para os pacientes
Pessoas com essa enfermidade no Brasil possuem benefícios junto à Previdência Social, muitas vezes desconhecidos. O advogado previdenciarista Jefferson Maleski destaca que os benefícios que a pessoa pode obter são analisados caso a caso pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). Para a comprovação do problema, existem meios diferentes.
Se for auxílio-doença com menos de 180 dias há a análise só do atestado médico, mas se for um período mais prolongado, uma aposentadoria por invalidez ou auxílio-doença com período maior de 180 dias vai passar por uma perícia presencial e não só na análise documental”, explica.
Agenda Positiva
Campanha ‘Lúpus: a Marca da Coragem’ mobiliza pacientes
Maria do Socorro Moraes, de 60 anos, é uma das cinco personagens da minissérie documental “Sentindo na Pele”, que retrata histórias de superação e coragem de quatro mulheres com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES). As outras são Ana Geórgia Simão, Camila Maia, Luciane Fernandes Martins Peixoto. A minissérie faz parte da campanha de conscientização “Lúpus: A Marca da Coragem”, lançada em março de 2023.
Como parte da programação pelo Dia Mundial do Lúpus (10 de maio), Thaís Giraldelli foi uma das convidadas para mais uma ação organizada pela campanha, produzida pela AstraZeneca Brasil. A empresária e influencer de 35 anos enfrenta o lúpus de frente desde que a segunda filha.
O objetivo é alertar a população sobre a importância do diagnóstico precoce e das opções terapêuticas para o controle do Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), além de alertar diretamente o paciente para o conhecimento e a identificação dos sintomas mais característicos dessa doença na pele.
Na ocasião, os especialistas apresentaram resultados da pesquisa ‘DataSUS e lúpus no Brasil’. Além disso, discutiram temas relacionados ao novo cenário da doença no Brasil, como a mortalidade de lúpus no Brasil e os desafios da jornada do paciente, do diagnóstico ao tratamento.
Essa iniciativa busca ampliar o conhecimento sobre a doença para que mais diagnósticos possam ser realizados precocemente. Isso favorece o tratamento e traz muitos benefícios ao paciente. A campanha aborda o lúpus de maneira humanizada, conscientizando acerca de estigmas e desafios. O cuidado com o paciente deve ir além da doença”, afirma Marina Belhaus, diretora médica da AstraZeneca Brasil.
Com Assessorias
