Com mais de meio milhão de seguidores somente no Instagram, a empresária e influencer Thaís Giraldelli, de 35 anos, sente literalmente ‘na pele’ como é conviver com o lúpus. No começo, para a sua família, era uma sentença de morte, já que há 15 anos uma prima de 21 anos faleceu com a doença. “A notícia caiu como uma bomba, emagreci mais de 10 quilos, perdi quase todo cabelo, não tinha forças para nada”, relembra.
Ela descobriu a doença quando estava grávida da sua segunda filha, e várias intercorrências fizeram com a bebê nascesse prematura. “Durante a gestação tive embolia pulmonar. Após o parto foram surgindo dores em vários lugares diferentes, sentia muita dor nas articulações dos dedos e dos cotovelos e tive um ataque isquêmico transitório (AIT)”, conta.
De tanto ir ao pronto socorro também com uma dor inexplicável no abdômen o plantonista a encaminhou para o reumatologista, que é o médico especializado no atendimento a esse tipo de doença. “Foi quando demos início a uma bateria de exames e tive o diagnóstico de lúpus. Ele não é um diagnóstico fácil nem rápido”, relata Thais.
Quando os sintomas começaram a atingir a parte neurológica o reumatologista, foi indicada a pulsoterapia, um tratamento que se faz internado, muito parecido com a quimioterapia, mas antes de iniciar o procedimento, Thaís foi vítima de um erro médico. A plantonista errou o paciente e ministrou adrenalina em sua veia, levando a uma parada cardíaca e um infarto grau 2.
“Fiquei impossibilitada de fazer a pulsoterapia e fiquei por cinco dias na UTI cardiológica entre a vida e a morte. Quando tive alta, me agarrei ao que mais gostava de fazer para que a doença e o diagnóstico não tomassem conta do meu corpo e mente: Fui trabalhar!”, conta a influencer.
‘Fiz da minha paixão pela profissão o meu maior remédio’
Ela conta que tinha acabado de mudar de área profissional – ela comanda uma marca especializada em extensão de cílios. Na época trabalhava em um salão de beleza e lembra que saiu do hospital direto para o salão.
“Fiz da minha paixão pela profissão meu maior remédio, tirava forças de onde não tinha e ia todos dias atender as clientes, não permitia que a doença mandasse em mim. Minha força de fazer meu negócio e minha nova profissão darem certo foram tão maiores que meu diagnóstico que até os médicos se espantavam com a minha evolução”, relata a empresária.
O tratamento para o lúpus é para sempre, e Thais toma entre 12 e 20 comprimidos por dia. Além de ficar mais doente que as outras pessoas no geral, também não pode tomar sol e nem fazer muitas atividades físicas, porém leva a vida da melhor forma.
“Aliei meu desejo de me curar ao meu desejo de ser bem sucedida na área que escolhi e consegui fazer dar certo! Meu trabalho salvou minha vida. Nunca vi o diagnóstico de lúpus como uma sentença, eu posso ter o lúpus, mas o lúpus não me tem. Já estou em remissão há 4 anos. Tirar o foco da doença é um dos remédios mais eficazes”, finaliza.
Lúpus é lembrado na campanha Fevereiro Roxo
Apoiado pela Sociedade Brasileira de Clínica Médica (SBCM), o Fevereiro Roxo é uma campanha criada com o intuito de dar visibilidade e aumentar o nível de informação da população sobre três doenças: Lúpus, Alzheimer e Fibromialgia. A campanha visa reforçar a importância de um diagnóstico correto para que o tratamento seja feito de uma forma eficaz e segura, proporcionando bem-estar e qualidade de vida para o paciente.
É normal vermos empresas se solidarizando pela causa, mudando logos, incentivando os funcionários a irem de roupa roxa para fortalecer a campanha, mas sabemos que isso não é o suficiente. Mas quais medidas as empresas podem tomar para conscientizar os colaboradores?
No caso do Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) ou apenas Lúpus, dados da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) estimam que a doença afeta pelo menos 65 mil pessoas no Brasil. Apesar de crônica e incurável, a condição é passível de tratamento, que se torna ainda mais assertivo quando o diagnóstico é realizado de maneira precoce.
O lúpus é uma doença inflamatória crônica, de origem autoimune, o que significa que o próprio sistema imunológico passa a atacar células e tecidos saudáveis, provocando inflamações.
A doença é caracterizada pela produção de diversos autoanticorpos em quantidade muito superior à necessária, e pode afetar articulações, pele, rins, cérebro e outros órgãos. São reconhecidos dois tipos principais, sendo um deles o cutâneo, que se manifesta apenas com manchas na pele, e o sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos.
Entenda os sintomas do lúpus
De acordo com a reumatologista Heloisa Loebmann, do Hospital Evangélico de Sorocaba (HES), o Lúpus é uma doença com várias manifestações diferentes. “Cada paciente apresentará um tipo de sintoma, não necessariamente igual ao de outros pacientes que também tenham Lúpus”, esclarece ela
Esses sintomas, inclusive, podem surgir em diversos órgãos de forma lenta e progressiva, ou rapidamente, sendo variáveis de acordo com fases de atividade e remissão. “Os sintomas são bastante diversos, passando de lesões que pioram com exposição solar, a machucados dentro da boca, nariz e ouvidos. Também pode causar inflamação nas articulações e, mais raramente, nos rins, pulmões, corações e até no cérebro e nervos periféricos”, explica a reumatologista.
Algumas alterações nos exames de sangue e urina são muito características de um quadro de Lúpus, sendo habitualmente utilizados para o fechamento do diagnóstico. Fora isso, outros fatores são observados e podem indicar a presença da doença. Os mais comuns são as lesões na pele, mas também há outros, como dor e inchaço nas articulações, perda de peso, queda de cabelo acentuada, úlceras orais, fadiga, entre outros. “O diagnóstico é feito com base nos sintomas que a pessoa apresenta, somados à presença de alterações em exames laboratoriais”, afirma a médica.
Tratamento promove qualidade de vida aos pacientes
Embora seja uma doença sem cura, os tratamentos atuais possibilitam uma melhora na qualidade de vida dos pacientes, através do controle dos sintomas. Esse processo é individualizado e depende do tipo de manifestação apresentada pela pessoa acometida.
O tratamento inclui remédios para regular as alterações imunológicas do LES – corticóides, antimaláricos e imunossupressores – além de medicamentos gerais para controlar alterações decorrentes da inflamação causada pelo Lúpus, como hipertensão, febre, dor, entre outros.
Em casos mais graves, o tratamento pode ser por via oral ou por meio da medicação infusional – administração de substâncias, como medicamentos e suplementos, através de acesso endovenoso. “Essa terapia pode ter frequência semanal, mensal ou até semestral, dependendo do quadro do paciente”, enfatiza dra. Heloisa.
Para finalizar, a médica do HES comentou que ainda existem alguns mitos relacionados ao Lúpus, principalmente sobre o diagnóstico equivocado feito apenas pela solicitação de um exame chamado FAN (Fator Antinuclear). Essencial no diagnóstico de doenças autoimunes, ele ajuda a identificar condições que afetam o sistema imunológico do paciente.
“Na realidade, esse é apenas um dos 18 exames a serem solicitados na suspeita do Lúpus. Outro mito é a impossibilidade de gestação nas mulheres que tenham a doença autoimune, o que também não é verdade”, finaliza ela.
Com Assessorias