Lúpus infantil: sim, é possível levar uma vida normal

Diagnóstico precoce e tratamento correto são essenciais. Conheça a história da adolescente que convive com a doença há 6 anos e tire dúvidas

Maria Eduarda foi diagnosticada com lúpus aos 7 anos após dias de internação. Hoje, aos 13, leva uma vida normal (Foto: Acervo pessoal)
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Estima-se que entre 150 mil e 300 mil adultos no Brasil vivam com o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES ou apenas lúpus), doença inflamatória crônica e autoimune que acomete cerca de cinco milhões em todo o mundo.

Ainda sem cura e sem uma causa claramente definida, o lúpus costuma evoluir lenta e gradualmente, o que dificulta o diagnóstico. Os principais sinais e sintomas são fadiga, dor, inchaço ou vermelhidão nas articulações (artrite), febre e erupções na pele, com manchas vermelhas no rosto, em sinal de borboleta.

A condição que pode surgir em homens e mulheres de qualquer idade, afeta principalmente as mulheres, que representam quase 90% dos casos. Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a doença afeta uma a cada 1.700 mulheres brasileiras, número nove vezes maior em comparação aos homens.

“O Lúpus é uma doença predominante na mulher, especialmente naquelas que estão em idade fértil, pois o estrogênio é um dos fatores associado ao desenvolvimento da doença. Ela também pode acometer mulheres na menopausa ou antes da menarca, assim como pode acometer homens, de forma menos comum”, explica Jaqueline Barros Lopes, reumatologista do Hospital Santa Catarina – Paulista.

A doença é mais comum em mulheres entre 20 e 45 anos de idade. A maioria apresenta sintomas até os 30 anos, ou seja, na idade fértil, sendo bastante comum a primeira manifestação durante a gestação ou no período do puerpério, quando a mulher passa por muitas alterações hormonais.

Muitos não sabem, mas o lúpus também pode ocorrer em crianças e adolescentes e costuma ser mais grave do que em adultos, tanto no início quanto durante a evolução da doença.  De acordo com a Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro , dois em cada 10 casos de lúpus no estado são diagnosticados ainda na infância ou adolescência.

É o caso de uma adolescente que foi diagnosticada com lúpus aos 7 anos de idade e hoje tem uma vida normal, aos 13 anos. Uma das dificuldades encontradas pela mãe da adolescente foi exatamente a falta de informação sobre a doença. Afinal, lidar com uma doença que não tem cura ainda na infância é algo desafiador. Mas o diagnóstico precoce e o tratamento correto podem salvar e proporcionar uma vida normal.

‘Foi um processo muito difícil até fechar o diagnóstico’

Para a pequena Maria Eduarda, o diagnóstico de lúpus veio após dias de internação e aos 7 anos de idade. Atualmente, Maria Eduarda está com 13 anos e faz acompanhamento contínuo, exames de rotina e tem uma vida normal de adolescente.

“Foi um processo muito difícil até o fechamento do diagnóstico. Fomos diversas vezes para algumas unidades hospitalares com a Maria Eduarda apresentando dores nas articulações, febre alta e edemas nas mãos e nos pés. Os atendimentos eram apenas para alívio da dor e isso era desesperador. Até que a internaram para tentar descobrir o que estava acontecendo”, conta Ana Cristina Carvalho, mãe de Maria Eduarda. 

Na infância, Maria Eduarda teve que ficar internada na UTI até identificar a doença (Foto: Acervo pessoal)

Com quase 15 dias de internação, apareceram manchas nas regiões das bochechas de Maria Eduarda e, após diversos exames, a suspeita de lúpus foi confirmada. “Foi extremamente difícil porque eu não tinha conhecimento algum sobre a doença. Não sabia que tinha risco de vida. Quando vimos, minha filha estava internada em uma UTI, respirando com a ajuda de aparelhos e fazendo hemodiálise”, completa.

Segundo a reumatologista pediátrica Adriana Rodrigues Fonseca, que é membro da diretoria executiva da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro e professora da Faculdade de Medicina da UFRJ, cerca de 20% de todos os casos de lúpus ocorrem em crianças e adolescentes abaixo dos 18 anos e é mais frequente no sexo feminino e entre 11 e 15 anos.

“O lúpus na infância se inicia com sintomas inespecíficos ou diferentes do habitual, o que pode dificultar o diagnóstico. Além disso, nessa faixa etária há maior frequência de alterações neurológicas, nos rins e maior mortalidade. A confirmação do diagnóstico deve ser realizada em conjunto com o reumatologista pediátrico unindo sintomas, resultados de exames de sangue e urina, e, algumas vezes, até biópsia da pele e dos rins, como se fosse um quebra-cabeças até chegar ao diagnóstico”, explica a médica.

Doença sem controle pode levar à morte

Neste Dia Mundial do Lúpus, 10 de maio, pesquisas apontam a gravidade da doença e a importância de se conscientizar sobre o tema. Pesquisas indicam que, em 10 anos, a mortalidade do lúpus por complicações renais pode chegar a 20% dos pacientes. Mais da metade de todos os óbitos associados à doença é resultado de infecções.

A doença também é potencialmente incapacitante na fase mais produtiva das mulheres. Entidades internacionais estimam que 55% dos pacientes não conseguem trabalhar em período integral e 65% apontam as dores crônicas como sintoma mais difícil de lidar.

Autoridades no assunto, ouvidas por ViDA & Ação, esclarecem mais detalhes sobre o lúpus. Confira:

Cláudia Goldenstein Schainberg, especialista em Reumatologia e Reumatologia Pediátrica, professora e mentora de novos profissionais na Universidade de São Paulo, diz que o lúpus uma doença autoimune, ou seja, que ocorre quando o sistema imunológico do seu corpo ataca seus próprios tecidos e órgãos.

“A condição é capaz de afetar diversos sistemas do corpo, como articulações, pele, rins, células sanguíneas, cérebro, coração e pulmões. É uma condição séria que pode levar à morte”, explica a médica, que faz parte do corpo clínico dos hospitais Israelita Albert Einstein, Sírio Libanês e Alemão Oswaldo Cruz.

Nafice Araujo Costa, é coordenadora do ambulatório de lúpus do Serviço de Reumatologia do Hospital do Servidor Público Estadual (HSPE) de São Paulo, esclarece que os sintomas são variados e podem atingir diversos órgãos e tecidos, causando fadiga, febre e dor nas articulações.

A doença pode afetar todos os órgãos, podendo atingir o sistema hematológico, o pulmão, o coração, membranas que envolvem o intestino e os rins. Em casos muito graves, a doença pode levar à morte. “Mas também existem pacientes que têm um acometimento leve e com pouca manifestação”, ressalva.

Diagnóstico clínico e laboratorial

Mesmo não possuindo uma causa definida, o Lúpus, da mesma forma que outras doenças autoimunes, pode estar relacionado a fatores hormonais, infecciosos, ambientais (exposição excessiva a raios ultravioleta, por exemplo) e genéticos.

No entanto, descobrir a doença, continua sendo um desafio para médicos e pacientes. A jornada ao diagnóstico pode levar de três a seis anos ou até mais. Não existe atualmente um exame que comprove a doença com 100% de eficácia. Por isso, a identificação da doença é uma soma entre o histórico do paciente, a análise clínica dos sintomas e exames laboratoriais.

“O diagnóstico no momento oportuno representa um grande desafio. Muitos pacientes ainda enfrentam uma jornada longa, passando por diversos médicos, até receberem uma avaliação precisa do reumatologista”, afirma Edgard Reis, professor adjunto de Reumatologia da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (EPM / Unifesp) e coordenador da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Para identificação da doença, o médico conta com dados da história clínica e do exame físico, solicita alguns exames laboratoriais como o FAN (fator ou anticorpo antinuclear) no sangue, que, em níveis elevados, associado a outros achados característicos, possibilita o diagnóstico. Além do FAN, outros anticorpos podem ser realizados como anti-Sm e anti-DNA, específicos para a doença.

“Embora não exista um exame específico do lúpus, a positividade do exame FAN no sangue, se associado a alguns sintomas como febre, perda de apetite, perda de peso, cansaço, desânimo, queda de cabelo, manchas avermelhadas nas maçãs do rosto, inflamação nos rins, entre outros, pode levar à suspeita de se tratar um caso de lúpus”, complementa a Dra Adriana.

Cuidados e tratamento para sempre

Apesar de ser uma doença crônica, ainda sem cura, o lúpus tem tratamento e com o devido acompanhamento de um reumatologista, o paciente pode controlar os sintomas mais sérios e realizar a maioria das atividades cotidianas e até mesmo atingir o estágio de remissão. Por isso a importância da conscientização.

“Conhecer sobre a doença é necessário devido aos múltiplos sinais e sintomas, o que muitas vezes dificulta o diagnóstico e tratamento adequado da doença”, explica a dra Nacife.

A médica reumatologista Renata Ferreira Rosa, do HSPE, esclarece que o lúpus, quando tratado, pode chegar à fase de remissão, estágio em que a doença é assintomática.  “É um estado alcançável por meio de acompanhamento médico contínuo, o qual proporciona benefícios a saúde física e social do paciente”.

A especialista ainda reforça a necessidade do diagnóstico precoce e acompanhamento médico especializado para a melhora da saúde do paciente lúpico. O tratamento possibilita controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente, reduzindo as crises e evitando sequelas. Para tanto, são administrados remédios que combatem a autoimunidade, os chamados imunossupressores, sempre levando em conta o perfil de cada paciente.

“Um dos medicamentos utilizados são os corticoides, fundamentais no início do tratamento, porém cada vez mais procuramos usar doses menores pelo menor tempo possível. Com o advento dos imunobiológicos, novas terapêuticas têm se mostrado eficazes”, completa a Dra. Jaqueline.

A importância do reumatologista pediátrico

No caso de crianças e adolescentes, o tratamento e acompanhamento devem ser realizados pelo reumatologista pediátrico, junto com outros especialistas (a depender dos sintomas presentes) e uma equipe multiprofissional (psicologia, nutrição, enfermagem, serviço social, odontologia, fisioterapia).

A reumatologista pediátrica Adriana Fonseca esclarece que o tratamento depende dos tipos de sintomas que a criança ou adolescente tem, sendo assim diferente para cada paciente.

“Podem ser necessários vários medicamentos nas fases de sintomas e poucos ou nenhum medicamento quando os sintomas estiverem controlados ou ausentes. O tratamento inclui remédios para frear o descontrole do sistema de defesa, como os corticoides, os antimaláricos, os imunossupressores e os biológicos”.  

Luz solar e claridade podem ser prejudiciais

Além disso, como a luz do sol e a claridade são prejudiciais para a pele do paciente com lúpus e podem causar ou piorar a inflamação dos órgãos internos, é essencial o uso diário e frequente de protetor solar, mesmo se não estiver sol e até em lugares fechados. Os médicos orientam também o uso de roupas com mangas, chapéus de aba larga e óculos escuros e a evitar atividades em horários de pico de sol.

“As áreas de sombra também não são seguras para os pacientes com lúpus, pois os raios ultravioletas refletem da água, areia, concreto e neve”, alerta a médica. É também de fundamental importância ter uma dieta equilibrada, a prática de atividade física e manter a carteira de vacinas em dia.

“Após o diagnóstico, algumas recomendações, como manter a carteirinha de vacinação sempre atualizada, praticar exercícios e ter uma alimentação balanceada são indicadas. É importante evitar a exposição solar por tempos prolongados, assim como evitar a ingestão de alimentos que elevam o colesterol”, completa a reumatologista pediátrica.

 

Ler Faz Bem

E-book gratuito esclarece sobre o lúpus

A Imuno Brasil, grupo multidisciplinar criado com a missão de expandir o acesso ao tratamento de qualidade das doenças imunomediadas, lança o e-book exclusivo e gratuito Lúpus Eritematoso Sistêmico, escrito pela médica Marília Ambiel Dagostin, para conscientizar a população sobre a enfermidade. Editado pela KPMO Cultura e Arte, é o primeiro de uma série de produções que visam distribuir conteúdos confiáveis na área da saúde dentro das seguintes especialidades: reumatologia, neurologia, dermatologia, imunologia e gastroenterologia.

Com uma narrativa didática, a reumatologista traz aspectos importantes sobre a doença inflamatória crônica imunomediada, ou, como se falava antes, autoimune. Além de especificar os sintomas que podem afetar múltiplos órgãos e tecidos como pele, articulações, rins e cérebro, a especialista também aborda questões como diagnóstico, tratamento e cuidados que o paciente com lúpus deve conhecer.

Bastante completo, o e-book apresenta um capítulo inteiro voltado às orientações gerais durante a gestação, bem como explicações e desmistificações sobre cura, contágio, questões genéticas, perda de cabelo, procedimentos estéticos, qualidade de vida e até ingestão de bebidas alcoólicas. O e-book está disponível, para download gratuito, aqui.

Agenda Positiva

Documentário revela histórias de superação

Como parte da campanha Lúpus: A Marca da Coragem para trazer informação e conscientização sobre essa doença autoimune, a AstraZeneca lançou recentemente a minissérie documental Sentindo na Pele, produzida em parceria com o Centro Universitário Belas Artes de São Paulo para contar a trajetória e desafios de quem convive com o lúpus. Os episódios estão disponíveis no site amarcadacoragem.com.br.

“A doença me deu um baile, mas eu aprendi a dançar conforme a música. Vou levando no meu ritmo, sem perder o jogo de cintura”, conta Maria do Socorro Moraes, de 60 anos, que convive com o lúpus há duas décadas. Ela é uma das quatro pacientes retratadas na série.

https://www.youtube.com/watch?v=Zdb0n_qFz9o

Para  Marina Belhaus, diretora médica da AstraZeneca Brasil, a iniciativa busca ampliar o conhecimento sobre a doença, para que mais diagnósticos possam ser realizados precocemente. “Isso favorece o tratamento e traz muitos benefícios ao paciente. Além disso, a campanha aborda o lúpus de maneira humanizada, conscientizando acerca de estigmas e desafios, pois acreditamos que o cuidado com o paciente deva ir além da doença”, afirma.

Com Assessorias

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