O caso do apresentador Alex Escobar, de 51 anos, que passou por cirurgia para retirada de um tumor benigno no timo – glândula responsável pela maturação das células de defesa do sistema imunológico – , chama atenção para uma doença pouco conhecida pelo público, mas com impacto importante na qualidade de vida: a miastenia gravis, uma doença doença autoimune rara, com prevalência estimada de 100 a 200 casos por milhão de habitantes.
Essa condição afeta a comunicação entre nervos e músculos, o que pode provocar fraqueza muscular variável, que melhora e piora ao longo do dia ou conforme o esforço. Os sintomas podem envolver queda das pálpebras, visão dupla, dificuldade para falar, mastigar, engolir, sustentar a cabeça, movimentar braços e pernas e, em casos mais graves, respirar.
O jornalista teve um “pico de pressão” durante uma participação ao vivo na TV Globo, episódio que o obrigou a se afastar da cobertura da Copa do Mundo de 2026. Desde então, passou por exames que culminaram no diagnóstico e na necessidade da cirurgia na última semana. Uma evolução considerada bem rápida para a fisiologia da doença.
A jornada até o diagnóstico correto da doença foi longa e frustrante, devido à falta de conscientização a respeito. Como muitas outras doenças raras, ela esbarra na falta de conhecimento e na jornada exaustiva até chegar ao diagnóstico. Déa Oliveira, de 50 anos, sentiu os primeiros sinais da doença durante o Réveillon de 2020, depois de ficar mais de 20 dias com a voz anasalada por uma crise afônica.
A maioria dos médicos dizia não ser nada, mesmo eu me sentindo muito cansada fazendo uma simples atividade diária como tomar banho ou escovar os dentes”, conta Déa. Quando finalmente foi diagnosticada, Déa teve que adaptar a sua rotina para lidar com as dificuldades causadas pelas dores.
“O diagnóstico nem sempre é imediato”
A Miastenia gravis é caracterizada por fraqueza muscular flutuante e fadiga, que podem ser incapacitantes, resultantes do ataque do sistema imunológico à junção neuromuscular. Embora possa atingir pessoas de todas as idades, ela abrange todas as faixas etárias, mas costuma afetar principalmente jovens, sendo um pouco mais comum entre as mulheres nessa faixa etária.
Já entre pessoas com cerca de 60 anos, tanto homens quanto mulheres têm chances iguais de desenvolver a doença. Como a condição afeta diretamente a comunicação entre nervos e músculos, a fraqueza muscular é um dos principais sinais. Mas ela não aparece da mesma maneira para todos.
Segundo o cirurgião torácico Alessandro Mariani, Professor Doutor de Cirurgia Torácica da FMUSP e Preceptor de Cirurgia Torácica Robótica, um dos desafios da miastenia é que ela nem sempre se apresenta de forma óbvia.
A miastenia pode aparecer como uma alteração na fala, uma dificuldade para mastigar, uma pálpebra caída, visão dupla ou uma sensação de fraqueza que vai e volta. São sintomas que, isoladamente, podem ser confundidos com cansaço, estresse, alteração neurológica, problema oftalmológico ou até questões vocais. Por isso, o diagnóstico nem sempre é imediato”, explica.
Exames envolvem a avaliação do timo
A investigação costuma envolver avaliação neurológica, exames de sangue para pesquisa de anticorpos, testes eletrofisiológicos e exames de imagem do tórax, como tomografia ou ressonância, para avaliar o timo. Localizado no tórax, atrás do osso esterno e à frente do coração, o timo tem papel no sistema imunológico e está frequentemente relacionado à miastenia.
Essa relação é importante porque alguns pacientes com miastenia podem apresentar alterações no timo, incluindo aumento da glândula ou tumores chamados timomas. Quando há suspeita ou confirmação de tumor tímico, a cirurgia torácica costuma ter papel central no tratamento.
Todo paciente com miastenia precisa ser avaliado com atenção também do ponto de vista do timo. Em alguns casos, existe um tumor associado. Em outros, não há tumor, mas a retirada do timo pode ser considerada como parte da estratégia para ajudar no controle da doença. A decisão depende do tipo de miastenia, da idade, dos anticorpos, da gravidade dos sintomas, da resposta ao tratamento clínico e dos achados nos exames de imagem”, afirma Mariani.
Cirurgia para retirada do timo
A cirurgia para retirada do timo é chamada de timectomia. Em casos de timoma, o objetivo principal é remover o tumor. Já em pacientes selecionados com miastenia sem tumor, a cirurgia pode ser indicada para reduzir a atividade da doença, diminuir a necessidade de medicamentos ao longo do tempo e melhorar o controle dos sintomas.
O especialista reforça, porém, que a timectomia não deve ser apresentada como solução automática. “A cirurgia pode ter um papel muito importante, mas precisa ser bem indicada. Ela não substitui o acompanhamento neurológico e não deve ser vista como uma promessa de cura imediata. Em miastenia, o cuidado é multidisciplinar. Neurologista e cirurgião torácico precisam trabalhar juntos para definir o melhor caminho”, explica.
Com o avanço das técnicas minimamente invasivas, a retirada do timo pode ser realizada por videotoracoscopia ou cirurgia robótica em casos selecionados. Essas abordagens permitem acesso ao mediastino anterior, região onde fica o timo, com incisões menores do que nas cirurgias abertas tradicionais, desde que haja indicação adequada e equipe experiente.
Para Mariani, a principal mensagem ao público é não ignorar sintomas neuromusculares persistentes ou flutuantes.
Uma alteração na fala, uma dificuldade para engolir, uma visão dupla, uma pálpebra que cai ou uma fraqueza que piora com o esforço não devem ser normalizadas. Nem sempre será miastenia, mas são sinais que precisam ser investigados. Quanto mais cedo se entende o diagnóstico, melhor é a chance de organizar o tratamento com segurança”, conclui.
Com Assessorias
