Diagnosticada com Miastenia gravis, Carla Prata festeja o título de campeã como rainha da bateria da Tucuruvi e revela como cuida da saúde
Mãe relata impactos do diagnóstico tardio de fenilcetonúria da filha, hoje com 41 anos. História reforça a importância do exame obrigatório
ANS aprova Momelotinibe para tratar mielofibrose, tipo raro de câncer do sangue que afeta mais pessoas idosas. Preço dependerá de negociação
Anvisa aprova testes clínicos do GB221, uma terapia gênica avançada para tratar a forma mais grave dessa doença rara no SUS
Ao Vida e Ação, presidente da Fiocruz fala sobre desenvolvimento de medicações para doenças raras e atenção especial ao adolescente
Paciente de 31 anos avalia como a personagem ajuda a desmistificar a doença rara que pode levar à morte se não devidamente tratada
Falta de conhecimento atrasa diagnóstico e tratamento de milhões de pacientes. Curso gratuito na UFRJ promove imersão prática para futuros médicos
Conheça mais sobre esta doença rara e se informe sobre o atendimento oferecido pela rede Ebserh a quem tem ‘a pele como asas de borboletas
Maria Rita Hubner prova que a acondroplasia não lhe impõe limites. Entenda a condição rara que causa baixa estatura e vários problemas de saúde
Dúvida é comum nos consultórios. Tratamento varia de acordo com o tipo da doença
Desde os 6 meses de vida, Élida Sousa depende dos aparelhos da unidade pública no Pará, onde recebe atendimento educacional
Mineirinha de 4 anos sofre de doença ultrarrara e campanha milionária nas redes sociais está perto de alcançar a meta. Conheça a história de Julinha
Aliança Distrofia Brasil fala de retrocesso no cuidado aos pacientes no mês de conscientização sobre distrofias musculares
"A vida inspira a gente" é o mote da campanha de 2025, que tem música inédita composta por mãe de uma criança com a doença
Doença rara e degenerativa pode se manifestar após 18 meses de idade. Uma consulta pública discute se medicamento de alto custo deve ser incorporado ao SUS
Anvisa proíbe uso, distribuição e venda do Elevidys após FDA identificar três mortes suspeitas de pacientes com distrofia muscular de Duchenne, uma delas no Brasil
Pesquisa com coautoria da USP aponta que novo medicamento traz melhora a pacientes com a doença rara
São 6 mil a 8 mil doenças raras: 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Exame deve ser feito nos primeiros dias de vida do bebê
Diagnóstico de fenilcetonúria (PCK) impulsionou a criação de associação que auxilia pacientes. Pacientes devem seguir dieta especial
Visibilidade da condição foi ampliada por figuras como Michael Jackson, mas estigma ainda existe. Especialistas reforçam cuidados a pacientes
Paratleta de tênis de mesa, Jennyfer Parinos conta como foi a jornada contra o raquitismo hipofosfatêmico X (XLH). Entenda essa doença rara
Esclerose lateral amiotrófica é rara e incurável; primeiros sintomas são sutis e confundidos com outras condições, o que atrasa o diagnóstico
Cerca de 3,5 mil bebês nascem no Brasil com essa doença hereditária que reduz em 37 anos a expectativa de vida
Mais impactante dentre todas as doenças dermatológicas, a hidradenite supurativa inflama, causa dor e impõe limitações, prejudicando a qualidade de vida
Apesar de lei sancionada há 4 anos, maioria dos estados ainda não oferece o teste ampliado, aumentando doenças que poderiam ter sido evitadas
O exame é gratuito, obrigatório e pode identificar doenças graves e raras logo nos primeiros dias de vida do bebê; Veja mitos e verdades
Doença rara afeta mais as mulheres e pode levar a consequências graves, como problemas renais, ósseos, oculares e cardiovasculares
Sem sua inclusão no teste do pezinho ampliado, o diagnóstico das mucopolissacaridoses (MPS) acaba sendo demorado e complexo
Doença rara também pode causar úlceras genitais, lesões na pele, problemas oculares e outros sintomas. Saiba como diagnosticar e tratar
Presença de tumores benignos também é indicativo de neurofibromatose, condição que atinge um a cada cinco mil habitantes do Brasil
Medicamento que aguarda aprovação da Anvisa é capaz de tratar os efeitos neurológicos da Mucopolissacaridose II, trazendo benefícios
Malformações vasculares na infância exigem diagnóstico precoce. Conheça o caso da paciente operada com hemangioma cavernoso da face
Considerada ultrarrara - um em cada 50 mil pessoas - e potencialmente fatal, doença vai além do inchaço e pode levar a ansiedade e depressão
Brasil está entre os 6 únicos países que oferecem Zolgensma, Dos 2,8 milhões de brasileiros nascidos em 2023, apenas 287 tinham Atrofia Muscular Espinhal
De difícil diagnóstico, doença rara 'invisível' afeta diversos sistemas do corpo e compromete a qualidade de vida quando subdiagnosticada
Doença rara provoca olho seco e boca seca e acomete outras partes do organismo, como pele, articulações, pulmões, rins e sistema nervoso
Osteogênese imperfeita congênita leva a problemas cardiovasculares, auditivos e visuais. Hospital faz cirurgia inédita no mundo em joelho de paciente de 58 anos
Mais de 300 mil recém-nascidos a cada ano no mundo são diagnosticados com anemia grave. SP e PR lideram atendimentos no SUS
Menino de 2 anos com adrenoleucodistrofia terá chance de tratamento graças às células-tronco do cordão umbilical do irmão
Maio Roxo alerta para diagnóstico precoce de doenças reumáticas. Tratamentos trazem resultados melhores quando descobertas em estágio inicial
Condição genética rara ocorre em 4 entre 10 mil gestações e tem como consequência a baixa expectativa de vida, com média de até dois anos
Mãe de menino com síndrome de Down e MoyaMoya, psicóloga relata melhora no tratamento do filho com cannabis medicinal
Conheça a história de jovem que desenvolveu doença rara que causa um atraso importante do desenvolvimento neuropsicomotor
Cerca de 560 doenças raras fazem parte do grupo dos EII, e elas continuam aumentando, mas muita gente ainda não conhece. Entenda
Doença rara é marcada por ausência total ou parcial de gordura sob a pele. Artur, hoje com 33 anos, conta que sofria preconceito na infância
Em dose única, Zolgensma trata bebês de até 6 meses que nascem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que pode levar à morte
Com apoio de hospital de luxo, unidade em SP oferece tratamento gratuito. Conheça a história de Enrico, que tem a 'síndrome do intestino curto'
Exame deve ser feito após 48 horas e antes do quinto dia do bebê. No PI e PE, só 24% das coletas foram feitas na primeira semana de vida
Estima-se que 13 milhões de brasileiros convivam com doenças raras. Febrararas alerta para desafios no diagnóstico. Conheça algumas iniciativas
De causa genética e incurável, Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) afeta 1 em 2 milhões de pessoas. Entenda diagnóstico e tratamento