Em dose única, Zolgensma trata bebês de até 6 meses que nascem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que pode levar à morte
Com apoio de hospital de luxo, unidade em SP oferece tratamento gratuito. Conheça a história de Enrico, que tem a 'síndrome do intestino curto'
Exame deve ser feito após 48 horas e antes do quinto dia do bebê. No PI e PE, só 24% das coletas foram feitas na primeira semana de vida
Estima-se que 13 milhões de brasileiros convivam com doenças raras. Febrararas alerta para desafios no diagnóstico. Conheça algumas iniciativas
De causa genética e incurável, Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) afeta 1 em 2 milhões de pessoas. Entenda diagnóstico e tratamento
Fundadora do Teatro Raro, Dani Guedes participou da cerimônia que marcou o primeiro aniversário da Frente Parlamentar das Doenças Raras
Evento da APAE RIO reúne profissionais de saúde e especialistas no Dia Internacional da Pessoa com Deficiência
'Minha História vai Além': apesar das limitações impostas pela acondroplasia, Bruno Carra encontrou no esporte um caminho de superação
Ficção tem reexibição gratuita no Rio de Janeiro e várias cidades. Objetivo é alertar para doença que pode levar à cegueira e desfiguração facial
Entenda os sintomas da acromegalia, doença rara causada por excesso de hormônio do crescimento. Medicações são fornecidas pelo SUS
Nadadora Joana Neves, que faleceu em março deste ano, ganhou 5 medalhas paralímpicas. Nas redes sociais, Mini Gaby fatura R$ 80 mil com conteúdo adulto
Campanha reforça a importância do conhecimento sobre condição rara que pode se tornar grave. Luta do menino Gui transformou desafios em lei
Estima-se que a cada 10 mil brasileiros, 3,2 nascem com esta deficiência física. Associação promove ações para combater a discriminação
Falta de ácido fólico na gravidez pode causar doença que leva a paralisia das pernas, deficiência intelectual e outras complicações, Conheça a história do Vitor
Endocrinologista explica a acondroplasia, doença rara que leva ao nanismo. Geneticista da Fiocruz destaca resultados promissores em pesquisas
Doença rara de origem genética causa sintomas motores, cognitivos e psiquiátricos graves. Entenda os sintomas e como diagnosticar e tratar
Para forçar US a dobrar preço atual de R$ 1,8 mil, fabricante francês obriga paciente a pagar R$ 5 mil a importadora do Uruguai, diz advogado
Imagine saber que um remédio que custa milhões e pode melhorar a qualidade de vida ou retardar o avanço da doença de seu recém-nascido, caso ele o tome num prazo
Você já ouviu falar em atrofia muscular espinhal? A AME - como é mais conhecida - é uma condição que gera dúvidas e medos especialmente entre pais e mães, já que o tipo
Quem se emocionou com a bela apresentação de Celine Dion interpretando Edith Piaff, maior ídolo francês, na abertura das Olimpíadas de Paris 2024, nesta sexta-feira (26), não faz ideia do
Estudo divulgado em março de 2023 pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC, do inglês Center for Disease Control and Prevention), comprovou que uma em cada 36
Considerada uma esperança no tratamento do pequeno Murilo, o Mumu, de 4 anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara que afeta os meninos, Elevidys é uma
Aprovado em junho de 2023 nos Estados Unidos, o ‘Elevidys’ é uma terapia gênica importada e custa cerca de R$ 17 milhões, já sendo considerado o remédio mais caro do
Você já ouviu falar em fenilcetonúria? Pois essa doença genética rara - também conhecida como PKU - é mais comum do que se imagina. De acordo com o Ministério da
Com sintomas desde a infância e durante a juventude, quando cursava a faculdade de Medicina, o médico pediatra e alergista Welton Correia Alves, de 70 anos, só descobriu a condição
Altamente incapacitante, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) costuma levar a pessoa a perder rapidamente seus movimentos, a capacidade de falar e muitas vezes, até de respirar. Mas engana-se quem pensa que apenas pessoas
A Esclerose Lateral Amiotrófica, também conhecida como ELA, é uma doença considerada rara, quando levamos em conta a sua prevalência. No mundo, são diagnosticados cerca de 140 mil novos casos a cada
Ainda cercado por muitos tabus e preconceitos, o albinismo - um defeito hereditário que causa a ausência total ou parcial da melanina, pigmento natural responsável pela coloração dos olhos, pele
O Teste do Pezinho tradicional, oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) na maioria dos estados brasileiros, conta com um rastreamento considerado básico, com a detecção de sete doenças potencialmente nocivas à saúde
O Teste do Pezinho pode diagnosticar doenças graves, muitas delas crônicas, raras e complexas, que comprometem a qualidade de vida da criança e podem levar à morte. Atualmente, pelo Sistema Único
O Teste do Pezinho é um procedimento simples, mas com um impacto significativo na saúde infantil. É realizado a partir da coleta de gotas de sangue do calcanhar do recém-nascido, permitindo a
Em 2019, Daniel Wainstock, um jovem estudante de Direito do Rio de Janeiro, hoje com 23 anos, conheceu Maria Eduarda, que tem fibrose cística, a doença genética rara mais comum
Você sabia que pessoas com doenças raras têm direito a atendimento médico prioritário, apoio psicossocial, gratuidade nos transportes, prioridade na matrícula em escolas públicas e privadas e inserção no mercado
Natural de Campina Grande, a terra do forró na Paraíba, a estudante de Direito Laissa Polyana da Silva Vasconcellos, de 19 anos, é bailarina, atleta paralímpica e tornou-se uma das
Para muitos, IA é a sigla de Inteligência Artificial. Mas no vasto mundo das doenças raras, significa insuficiência adrenal, uma condição que pode levar à morte se não for tratada a
A partir de agora, pessoas com doenças raras terão mais amparo legal e acesso a condições dignas de vida no Rio de Janeiro. O estado é o primeiro do país
O Ministério da Saúde vai financiar diretamente a compra de quatro medicamentos para tratamento de doenças raras. A decisão foi pactuada, na quinta-feira (21), entre gestores municipais e estaduais de
Pessoas com doenças raras e seus familiares terão direito a uma rede protetiva social e mental que vai além do atendimento médico no Estado do Rio de Janeiro. A assistência
Boa notícia para uma parcela significativa das 13 pessoas que vivem com doenças raras no Brasil. O Ministério da Saúde anunciou nesta quarta-feira (13) um investimento de R$ 30 milhões
O Sistema Único de Saúde (SUS) já incorporou três medicamentos para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME). O primeiro, que passou a ser oferecido em 2021, é o Spiranza
O número de internações de beneficiários de planos de saúde médico-hospitalares com doenças raras cresceu 20,4% entre 2021 e 2022. Durante o período, a frequência desse tipo de procedimento passou de
Estima-se que 30% dos pacientes que têm alguma das mais de 7 mil doenças raras já identificadas no mundo não chegarão aos cinco anos de idade, uma vez que várias
No Brasil, 13 milhões de pessoas convivem com algum tipo de doença rara - que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. A singularidade não está apenas no
O pequeno Fabrício Oliveira de Nascimento, de 1 ano e 7 meses, enfrenta uma longa jornada em busca de tratamento para a síndrome de Apert, doença genética rara que causa
Uma das doenças raras mais desafiadoras, a atrofia muscular espinhal (AME) vem ganhando cada vez mais visibilidade nas redes sociais. De origem genética e neurodegenerativa, ela causa a morte de
A detecção precoce de qualquer doença pode mudar a história de uma criança, um adulto ou uma família inteira. Ainda mais quando é uma doença rara, condição em que a
Oito entre dez famílias que geram bebês com doenças raras descobrem apenas após o nascimento que poderiam ter evitado a transmissão da condição. Embora cerca de 80% das doenças raras tenham causas genéticas,
Você sabe o que são as chamadas doenças raras? Muitas pessoas desconhecem este grupo de doenças que apresentam sintomas diversos e atingem mais de 300 milhões de pessoas no mundo. No
Como vimos ao longo da série Vidas Raras, aqui no Portal ViDA & Ação, existem mais de 7 mil doenças raras, a maioria delas crônicas, progressivas e ainda sem cura. Embora
Há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde, segundo o Ministério da Saúde (MS). Atualmente, a jornada do paciente com doença rara dura de