Entre agosto de 2023, quando ampliou o Teste do Pezinho de 7 para 54 doenças, até agosto de 2024, um total de 131.444 recém-nascidos passaram pelo exame no Estado do Rio de Janeiro. Isso representa 78,3% do total de nascidos vivos no estado, próximo da média nacional. Os dados foram apresentados no seminário científico realizado pela APAE RIO nesta terça-feira (3/12), Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, como parte da programação dos 70 anos da instituição. no Palácio Guanabara, sede do Governo do Estado.
O Rio de Janeiro é pioneiro no Brasil no Teste do Pezinho ampliado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que permite diagnosticar precocemente até 53 doenças, a maioria delas raras, e também o primeiro do país na entrega do resultado online do exame. A APAE RIO é a única instituição no estado habilitada pelo Ministério da Saúde para realizar a testagem pelo SUS . Em média, mais de 11 mil bebês nascidos a cada mês em hospitais e maternidades públicas dos 92 municípios fluminenses passam pela testagem que é processada pela APAE RIO.
O primeiro seminário científico da Apae Rio acontecer, como parte dos 70 anos, mostra que nós queremos dar um novo rumo para o movimento apaeano. Como a Apae Rio é a primeira pai do Brasil, nós temos um compromisso de estar trazendo a modernidade, novos olhares. Então, esse seminário traz uma vertente muito forte para que possamos estar trabalhando prevenção, trabalhando o atendimento das pessoas com deficiência da forma mais precoce possível e marca também o início do nosso primeiro núcleo de pesquisa científica com foco na prevenção da deficiência, afirmou a superintendente da APAE RIO, Márcia Rocha de Carvalho.
Ações para ampliar a cobertura do Teste do Pezinho
Os dados atualizados sobre o Serviço de Referência em Triagem Neonatal no Rio de Janeiro (SRTN-RJ) foram apresentados pela médica Roberta Serra, coordenadora de Saúde da Criança na Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ). Especialista em bebês de risco, a neonatologista e nutróloga pediátrica fez uma análise dos “Indicadores da Triagem Neonatal” e sugeriu três principais ações para aumentar a cobertura do Teste do Pezinho no tempo oportuno (até o quinto dia após o nascimento).
- Explicar nas consultas de pré-natal e durante o período na maternidade sobre a Triagem Neonatal e o motivo da coleta no tempo oportuno
- Campanhas explicativas sobre a triagem neonatal ao público geral
- Estimular as Unidades Básicas à busca ativa dos RNs
Durante o ‘Seminário Científico Atualizações e Avanços no Cuidado Neonatal e na Triagem’, promovido em parceria com a Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ), foram apresentadas as mais recentes atualizações no campo da triagem neonatal, além de um panorama atual dos serviços prestados na APAE RIO. Foram discutidos indicadores e casos clínicos do PTN-RJ, com destaque para a ampliação do Teste do Pezinho e a inclusão de novas condições e patologias.
O principal objetivo do seminário científico é promover o conhecimento técnico e a troca de experiências entre profissionais de saúde como médicos, enfermeiros, biomédicos e farmacêuticos, além de gestores públicos, colaboradores das APAEs do estado e a comunidade assistida, fortalecendo esse importante diálogo em benefício da melhoria constante dos serviços prestados pelo PTN-RJ”, destacou Helena, coordenadora da área de Saúde da Apae Rio.
Ela apresentou dois casos clínicos de crianças atendidas com hipotireoidismo congênito, uma das duas doenças detectadas no Teste do Pezinho e que recebem atendimento completo na Apae Rio.
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Atrofia Muscular Espinhal e doenças metabólicas em pauta
Os benefícios da incorporação ao Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) da Atrofia Muscular Espinhal (AME) – doença genética rara que pode levar bebês à deficiência múltipla e até à morte – será o tema da palestra da neurologista infantil Flávia Nardes, chefe do Departamento de Pediatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).
Especialistas em saúde também vão realizar uma aula sobre doenças metabólicas – incluídas na etapa 2 do cronograma nacional de ampliação do Teste do Pezinho -, além de apresentações e análises de casos clínicos reais de hipotireoidismo congênito e doenças metabólicas.
Mais sobre a Apae Rio
A APAE RIO – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais do Rio de Janeiro, que completa 70 anos no próximo dia 11 de dezembro, é uma instituição sem fins lucrativos que oferece serviços de assistência social e saúde a pessoas com deficiência intelectual e múltipla e Transtorno do Espectro Autista (TEA).
São 192 crianças e adolescentes de 4 a 17 anos e 193 jovens e adultos de 18 a 65 anos. Além destes 385 usuários, a instituição presta assistência social a familiares, somando ao todo cerca de 700 impactadas positivamente pelos serviços prestados pela entidade no município.
Para garantir serviços de excelência, como as atividades de Assistência Social a usuários e familiares, o Centro Multidisciplinar de Reabilitação (CMR) e o Laboratório de Triagem Neonatal (Teste do Pezinho), a APAE RIO conta com uma equipe multidisciplinar formada por 140 colaboradores, além de 18 membros da Diretoria e 10 voluntários.
