O avanço da medicina e da biotecnologia tem permitido desvendar e diagnosticar enfermidades cada vez mais complexas. No entanto, a legislação que regula a isenção do Imposto de Renda (IR) para aposentados e pensionistas no Brasil não acompanhou essa evolução. Pacientes que convivem com doenças raras e pessoas com deficiência (PcDs) enfrentam barreiras tributárias impostas por uma lei de 1988, considerada defasada por especialistas.
Segundo o Ministério da Saúde e a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é classificada como rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 7 mil e 8 mil tipos dessas enfermidades no mundo. No Brasil, cerca de 15 milhões de pessoas convivem com alguma patologia rara. Apesar do impacto financeiro e social dessas condições, a Lei 7.713/1988 contempla uma lista taxativa de apenas 16 itens para o direito à isenção do IR, deixando a maior parte das doenças raras de fora do benefício fiscal.
Rigidez da lei e o papel do Judiciário
Por ser um texto literal, a Receita Federal não permite brechas para a inclusão de novas patologias por vias administrativas. No podcast VideBula, da Radioagência Nacional, o advogado especialista em Direitos das Pessoas com Deficiência, Thiago Helton, explica que o Poder Judiciário tem sido acionado para interpretar a norma de forma menos restritiva, como ocorreu com a visão monocular.
A cegueira está na lei 7.713/88. O raciocínio do Superior Tribunal de Justiça (STJ) foi: não podemos fazer interpretação extensiva e extrapolar o que está escrito aqui. Mas o legislador não disse se era cegueira parcial ou cegueira total, então vou permitir a cegueira parcial. Isso fez com que as pessoas com visão monocular passassem a ter o direito”, esclarece o advogado.
Apesar dessa abertura, a regra geral permanece rígida. Para fins tributários, a gravidade do quadro clínico, o Código Internacional de Doenças (CID) ou a raridade da condição não são suficientes se a patologia não estiver expressamente listada na lei.
Existem doenças raras que têm um nível de gravidade e de impacto funcional, social e até financeiro muito maior do que aquelas que estão na lista”, aponta Thiago Helton.
O auditor-fiscal da Receita Federal José Carlos Fernandes da Fonseca corrobora a necessidade de atualização das diretrizes e ressalta a importância da vigilância e mobilização da sociedade junto aos legisladores.
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A jornada dos pacientes: do diagnóstico difícil ao custo crônico
A falta de amparo fiscal adequado agrava a situação de famílias que já enfrentam uma longa jornada médica. De acordo com a neurologista Jane Lúcia Machado, do Hospital Anchieta, em Taguatinga (DF) — unidade da rede Kora Saúde —, 80% das doenças raras têm origem genética, e muitas são de difícil identificação. Embora o Teste do Pezinho detecte algumas logo após o nascimento, outras são confundidas com patologias comuns, fazendo com que o diagnóstico correto leve décadas.
As doenças raras são divididas em dois eixos principais:
Doenças Raras (15 milhões no Brasil)
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Origem Genética (80%) Origem Não Genética
- Anomalias congênitas ou tardias - Inflamatórias
- Deficiências intelectuais - Autoimunes
- Erros inatos do metabolismo - Infecciosas
A confirmação diagnóstica é essencial para frear a evolução dos sintomas, mas a cura ainda é uma realidade distante. “O problema das doenças raras é que elas são crônicas. Assim, elas podem progredir incapacitando os pacientes, reduzindo a qualidade de vida e também diminuindo a longevidade”, detalha a clínica geral Patrícia Maira, também do Hospital Anchieta.
A grande esperança de controle reside na biotecnologia. Medicamentos de última geração desenvolvidos a partir de microRNAs de interferência, oligonucleotídeos ou estabilizadores de proteínas conseguem paralisar a progressão de doenças genéticas. Contudo, esses tratamentos exigem tecnologia de ponta, profissionais altamente capacitados e geram custos elevados e permanentes.
Direitos garantidos aos portadores de doenças raras
Diante dos desafios financeiros e clínicos, os profissionais de saúde reforçam a importância de orientar os pacientes sobre os direitos previstos na legislação brasileira. Mesmo com restrições na isenção do Imposto de Renda, os portadores de enfermidades raras podem ter direito a:
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Atendimento gratuito, integral e multidisciplinar pelo Sistema Único de Saúde (SUS);
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Auxílio-doença ou aposentadoria por invalidez;
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Saque do Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS), PIS e Pasep;
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Isenção de outros impostos em casos específicos previstos em leis estaduais ou federais (como o IPI e ICMS na compra de veículos PcD).
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Com informações da Agência Brasil e Kora Saúde
