O nanismo é um transtorno que se caracteriza pela deficiência no crescimento, resultando em uma pessoa com menor estatura que a média da população de mesmo sexo e idade. Manifesta-se, principalmente, a partir dos 2 anos, impedindo o crescimento e o desenvolvimento durante a infância e a adolescência. A condição é rara e foi reconhecida como deficiência física no Brasil em 2004 (Art. 4º do Decreto 3.298/1999).
O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IVGE) afirma não ter a contagem oficial do número de pessoas com nanismo no país. Entretanto, utilizando-se uma projeção da relação entre as variáveis de acometimento da patologia, estima-se que atualmente no Brasil existem entre 8 e 9 mil pessoas com esta condição. De acordo com a Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde, estima-se que, a cada 10 mil brasileiros, 3,2 tenham nanismo.
Para complicar ainda mais, existem cerca de 400 tipos de nanismo diferentes, cujas implicações ainda estão em pesquisas e há muitas dúvidas e desencontros de diagnósticos. Além das complicações médicas e das consequências funcionais associadas, as pessoas com acondroplasia enfrentam desafios psicológicos, emocionais e sociais significativos que podem impedir sua participação efetiva na sociedade.
Para a advogada Kenia Rio, presidente da Associação Nanismo Brasil (Annabra), entre as principais dificuldades para quem convive com o nanismo está a falta de informação sobre a deficiência, a falta de médicos e acessibilidade. “Falta informação sobre o nanismo, prova disso é que muitos médicos não sabem sobre a deficiência”, lamenta.
O nanismo pode ser causado por uma combinação de fatores, incluindo hereditariedade, funcionamento do sistema neuroendócrino, fatores ambientais e nutricionais. Ainda não existe um tratamento específico para reverter a condição. O acompanhamento das diferentes formas de nanismo deve ser multidisciplinar, envolvendo pediatras, endocrinologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, psicólogos, dentistas e outros profissionais.
Ao contrário do que muita gente imagina, a maioria das crianças com acondroplasia nasce de pais de estatura média, que podem não conhecer a doença e seus impactos. Salvo raríssimas exceções, os indivíduos com nanismo mantêm a capacidade intelectual preservada e podem levar vida normal. No entanto, ainda são obrigados a lidar com preconceito e discriminação social e a contornar as dificuldades de acesso a ambientes preparados para receber pessoas mais altas.
Além da falta de políticas públicas, de acessibilidade e atendimento e acompanhamento médico multidisciplinar, um dos principais desafios da pessoa com nanismo é o capacitismo, a discriminação contra pessoas com deficiência por meio de preconceito e exclusão social.
O Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo, lembrado nesta sexta-feira (25/10), visa conscientizar a sociedade para relações mais equânimes, oportunidades de trabalho com dignidade e construção de políticas públicas que assegurem a acessibilidade e a autonomia das pessoas que vivem esta realidade.
Iluminação em verde: esperança contra a discriminação
Dia 25 de outubro é o Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo. Nesta data, o Brasil se mobiliza para conscientizar a sociedade sobre a importância de visibilidade e políticas públicas para a pessoa com nanismo. A data foi foi incluída no calendário nacional pela Lei 13.472/17, como forma de apoiar a luta pela igualdade de direitos e pelo fim do preconceito contra as pessoas com esta condição e suas famílias, e é mais uma demonstração da evolução da luta diária pela conscientização.
Neste dia e durante todo o mês de outubro, a Annabra realiza ações para reforçar sua luta e pede que prédios públicos em diversos pontos turísticos pelo Brasil se iluminem com a cor verde, demonstrando apoio à causa. Especialmente no dia 25, os delegados da Annabra pelo Brasil se mobilizam para iluminar prédios públicos no seu estado. O Congresso Nacional atende ao chamado e recebe iluminação especial nesta sexta-feira (25) e sábado (26).
A cor verde, segundo Kenia Rio, remete a esperança e a saúde. Também pode simbolizar a questão genética de uma forma mais específica, relacionando-se ao conceito de gene recessivo. No caso do nanismo, em algumas formas da condição, ele é resultado de um gene recessivo, o que significa que ambos os pais devem portar esse gene para que a condição se manifeste em seus filhos.
Essa associação com o verde e o gene recessivo remete à biologia das plantas, em que certas características são determinadas por genes recessivos que, assim como nas pessoas, se manifestam quando herdados de ambos os progenitores. O verde, portanto, simboliza não apenas esperança e crescimento, mas também uma representação visual da genética e da forma como o nanismo pode ser passado de geração em geração”, afirma a ativista.
A ação quer chamar a atenção para a necessidade de melhor compreensão sobre o nanismo e, acima de tudo, combater o preconceito. Essa conexão ajuda a promover a conscientização de que o nanismo é uma variação genética natural, ressaltando a importância de combater o preconceito e de reconhecer a diversidade biológica.
Roteiro de Acondroplasia para ajudar familiares e cuidadores
A Associação Nanismo Brasil (Annabra) foi criada em julho de 2020 e surgiu da necessidade da luta por uma sociedade mais inclusiva e abrangente, por políticas públicas que garantam os direitos e a qualidade de vida das pessoas com nanismo. Para apoiar as pessoas com nanismo suas famílias, a entidade acaba de lançar o Roteiro de Acondroplasia, um novo recurso para capacitar as famílias e cuidadores, e apoiar crianças que vivem com esta condição.
A acondroplasia apresenta desafios e complexidades que variam ao longo dos diferentes estágios da infância, exigindo uma abordagem personalizada e abrangente. Para os cuidadores, é fundamental ter acesso a informações completas que os ajudem a apoiar seus filhos não apenas fisicamente, mas também emocional e socialmente”, explica Kênia Rio, presidente da Annabra.
O guia foi desenvolvido em em parceria com grupos de apoio aos pacientes de toda a Europa e América Latina e apresentado no 16º Encontro Internacional da Sociedade de Displasia Esquelética em Madrid, na Espanha, no mês de setembro. O Roteiro de Acondroplasia fornece conselhos práticos baseados em insights da comunidade da acondroplasia para os pais sobre o que esperar, encontrar soluções e apoiar seus filhos.
A publicação traz orientação sobre os principais marcos da vida e os possíveis problemas de saúde, emocionais e sociais que as famílias e as crianças podem enfrentar, desde antes do nascimento até a transição para a vida adulta. O Roteiro de Acondroplasia foi uma colaboração entre 11 organizações de pacientes e a BioMarin, e foi escrito com a contribuição de pessoas com acondroplasia, cuidadores e líderes de associações de pacientes.
Criado por representantes da própria comunidade da acondroplasia, o Roteiro oferece uma abordagem centrada na pessoa, permitindo que os pais e cuidadores o consultem conforme necessário, os ajudando a se prepararem para o futuro em cada etapa da jornada de seus filhos”, afirma Kênia.
Além de melhorar o conhecimento dos cuidadores sobre a acondroplasia, o Roteiro fornece conselhos sobre como falar sobre a condição com familiares, professores, colegas e outras pessoas. Os tópicos incluem: diagnóstico, aprendendo a cuidar de uma criança com acondroplasia, como lidar com questões de saúde e apoio às crianças em relação à dinâmica social e no desenvolvimento da independência.
O menu interativo apresenta informações em cada etapa do desenvolvimento infantil, permitindo que o usuário avance no seu próprio ritmo. Além disso, o recurso contribuirá para aumentar a conscientização e a compreensão sobre os desafios enfrentados por famílias e crianças com acondroplasia, tanto entre profissionais de saúde quanto no âmbito social e educacional.
Mais sobre o Roteiro de Acondroplasia
A colaboração internacional trouxe insights de diversas origens culturais e socioeconômicas e incorporou a experiência e as perspectivas diretas de pessoas com acondroplasia e seus pais. O desenvolvimento deste recurso foi financiado pela BioMarin Pharmaceutical Inc.
O Roteiro de Acondroplasia foi desenvolvido em conjunto com os membros do Conselho da Associação Internacional de Acondroplasia da BioMarin, das seguintes organizações de apoio aos pacientes:
- Fundación ALPE Achondroplasia, Espanha
- Associação Nacional de Displasias Ósseas (ANDO), Portugal
- Association des Personnes de Petite Taille (APPT), França
- Foundation Exploring Skeletal Dysplasia Together (FEST), Reino Unido
- Not So Little People of Russia, Rússia
- Odblokuj Życie, Polônia
- Annabra – Associação Nanismo Brasil, Brasil
- Aconar – Asociación Civil Acondroplasia, Argentina
- Aconur – Acondroplasia Uruguay, Uruguai
- Asociación Padres Acondroplasia, Chile
- Associazione per l’ Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia (AISAC), Itália
Para fazer o download de uma cópia do Roteiro de Acondroplasia, visite o site da Annabra.
Com informações da Annabra