Epilepsia é uma palavra de origem grega e significa “surpresa”, “evento inesperado”. O nome caiu bem para essa síndrome que, ainda nos dias de hoje, é cercada de preconceitos e mitos, apesar da alta incidência em todo o mundo. A epilepsia não é uma doença rara. Essa condição neurológica afeta aproximadamente 2% da população (50 milhões de pessoas), de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) – embora estudos sugiram que a cifra é ainda maior e pode chegar a 65 milhões.
A prevalência é maior do que o transtorno do espectro autista, paralisia cerebral, esclerose múltipla e Parkinson, combinados. Ela afeta pessoas de todas as idades, desde bebês recém-nascidos até idosos, de diferentes origens e estilos de vida. Estima-se que metade dos pacientes vão ser estigmatizados em algum momento.
Por isso, empoderar e dar visibilidade a pacientes, bem como esclarecer sobre diagnóstico, tratamento, cuidados, prevenção e pesquisa, é uma iniciativa fundamental para desmistificar essa condição neurológica frequente e, ainda assim, pouco compreendida.
O Dia Internacional de Conscientização sobre a Epilepsia, o Purple Day, em 26 de março, busca ampliar a compreensão e o diálogo global sobre esse distúrbio neurológico crônico, que se manifesta por meio de crises epilépticas recorrentes, causadas por alterações na atividade elétrica do cérebro, e afeta pessoas de todas as idades, origens e estilos de vida.
A campanha Março Roxo é dedicada a educar, informar e desmistificar essa condição neurológica que pode afetar qualquer um, independentemente da idade e origem. Indivíduos de todos os países são encorajados a vestir roxo como um gesto simbólico em solidariedade à causa. A iniciativa busca quebrar essas barreiras e espalhar conhecimento para promover um ambiente mais acolhedor para quem tem a condição.
A epilepsia é apenas uma parte da vida de muitas pessoas e elas merecem ser apoiadas e compreendidas”, diz a neurologista infantil Letícia Pereira de Brito Sampaio, presidente da Liga Brasileira de Epilepsia, uma associação que reúne médicos e profissionais de saúde comprometidos com o cuidado às pessoas com esta condição.
Falta de acesso a medicações e tratamento
A epilepsia é uma doença neurológica caracterizada por descargas elétricas anormais e excessivas no cérebro que são recorrentes e geram as crises epilépticas. As crises variam de convulsões generalizadas a episódios mais sutis, como movimentos involuntários localizados ou perdas momentâneas de consciência.
Essas crises podem se manifestar com alterações da consciência ou eventos motores, sensitivos/sensoriais, autonômicos (por exemplo: suor excessivo, queda de pressão) ou psíquicos involuntários percebidos pelo paciente ou por outra pessoa.
O enfrentamento de uma crise epiléptica requer conhecimento por parte da sociedade. Durante uma crise convulsiva, é necessário proteger o paciente para evitar ferimentos, afastar objetos que possam causar acidentes e posicionar a pessoa de lado para prevenir sufocamento e deixar que a saliva escorra. Jamais deve-se segurar seus movimentos ou colocar objetos ou os dedos em sua boca. “O ideal é permanecer ao lado do paciente e aguardar que a crise acabe, o que ocorre geralmente em até três minutos”, alerta o médico.
As causas da epilepsia são múltiplas e não completamente conhecidas, e incluem fatores genéticos, danos cerebrais provocados por traumatismos, infecções como meningite e encefalite, acidentes vasculares cerebrais, tumores e malformações congênitas. Em crianças, a epilepsia muitas vezes está associada ao desenvolvimento cerebral, enquanto em idosos, as crises frequentemente estão associadas a doenças neurodegenerativas, como Alzheimer e Parkinson.
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Conheça 12 mitos e verdades sobre a epilepsia
1. A epilepsia é uma doença contagiosa
Mito. A epilepsia é uma doença neurológica não contagiosa. Portanto, qualquer contato com alguém que tenha epilepsia não transmite a doença.
2. Epilepsia é uma doença mental
Mito. A epilepsia é uma doença neurológica, não mental.
3.A epilepsia pode acometer todas as idades
Verdade. A epilepsia acomete desde o período neonatal até o idoso, e pode ter início em qualquer período da vida. As crises na infância são diferentes no que diz respeito à presença de determinadas síndromes epilépticas, em geral de origem genética, que têm evolução diferente.
4. A pessoa com epilepsia pode ter uma vida normal
Verdade. A maioria das pessoas com epilepsia tem condições plenas de ter uma vida normal, desde que sejam adequadamente tratadas e mantenham total adesão a esse tratamento. Pacientes com epilepsia, desde que controlados, que façam o tratamento corretamente, podem e devem ser inseridos completamente na sociedade, ou seja, devem trabalhar, estudar, praticar esportes, se divertir.
5. Pessoas com epilepsia apresentam dificuldade de aprendizado?
Mito parcial. A maioria dos pacientes com epilepsia não tem dificuldade de aprendizado ou alterações mentais. Algumas crianças com epilepsia podem ter esses sintomas devido à causa da epilepsia, como malformação do sistema nervoso, sequela de anoxia neonatal etc. Outras pessoas têm esses sintomas associados à epilepsia, visto que a doença pode apresentar comorbidades.
Algumas das condições mais presentes em pessoas com epilepsiasão transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), dislexia, transtornos de aprendizagem em geral, distúrbios psiquiátricos depressão). Além disso, dependendo da causa da epilepsia, algumas crianças podem ter sintomas associados, como deficiência intelectual e transtornos do espectro autista.
6. Pessoas com epilepsia não podem dirigir
Mito. Segundo a Associação Brasileira de Educação de Trânsito, o paciente com epilepsia que se encontra em uso de medicação antiepiléptica poderá dirigir se estiver há um ano sem crise epiléptica – dado que deve ser apresentado através de um laudo médico. Caso o paciente esteja em retirada da medicação antiepiléptica, ele poderá dirigir se estiver há no mínimo dois anos sem crises epilépticas e ficar por mais seis meses sem medicação e sem crise. Já a direção de motocicletas é proibida.
7. Crianças com epilepsia não podem nadar ou andar de bicicleta?
Mito. Elas não devem ser privadas de uma vida normal. Podem brincar, andar de bicicleta e até mesmo nadar, porém, sempre acompanhadas por um adulto, para que traumas graves – queda ou afogamento causado por uma crise – sejam evitados até que a doença esteja controlada.
8. As crianças requerem mais cuidados em relação à doença do que os adultos?
Verdade. Por serem dependentes e não terem noção real sobre a importância do tratamento, as crianças merecem atenção especial por parte dos pais e/ou cuidadores, tanto em sua rotina, quanto ao uso da medicação, pois a criança nem sempre tem maturidade para distinguir o que pode desencadear uma crise.
No entanto, é importante que a criança seja sempre esclarecida sobre sua doença e seu tratamento. Crianças maiores e adolescentes devem saber que são tão capazes como qualquer outra pessoa de sua idade, mas que têm algumas limitações devido à doença (como cognitivo ou dificuldades de locomoção em alguns casos).
9. Convulsão e ataque epiléptico são a mesma coisa?
Mito. Convulsão é o termo utilizado para aquelas crises epilépticas caracterizadas por sintomas motores ou convulsivos, como a crise tônico-clônica, em que o paciente cai no chão e se bate. A crise convulsiva é uma crise epiléptica na qual existe abalo motor.
O ataque epiléptico, por sua vez, é a crise epiléptica em si e compreende todos os tipos de crises, ou seja, aquelas com sintomas motores, sensitivos, sensoriais etc. Esses termos, de um modo geral, não são utilizados pelos médicos, mas são comuns na sociedade.
Para considerar que uma pessoa tem epilepsia, ela deverá ter repetição de suas crises epilépticas, portanto, a pessoa poderá ter uma crise epiléptica (convulsiva ou não) e não ter o diagnóstico de epilepsia”, ressalta a LBE.
10. É possível manter a consciência durante uma crise de epilepsia
Verdade. A manifestação clínica da crise epiléptica relaciona-se com a área do cérebro de onde a crise é gerada. As crises epilépticas se apresentam de diferentes maneiras: podem ser rápidas ou prolongadas; com ou sem alteração da consciência; com fenômeno motor, sensitivo ou sensorial; únicas ou em salvas; exclusivamente em vigília ou durante o sono.
11. O estresse é um fator desencadeador de crises de epilepsia
Verdade. O estresse é um dos fatores que pode deflagrar uma crise epiléptica.
12. Durante uma crise convulsiva, deve-se segurar os braços e a língua da pessoa
Mito. Durante uma crise, o ideal é colocar o paciente deitado com a cabeça de lado para facilitar a saída de possíveis secreções e evitar a aspiração de vômito. A cabeça deverá ser apoiada sobre uma superfície confortável. É importante não introduzir qualquer objeto na boca, não tentar interromper os movimentos dos membros e não oferecer nada para a pessoa ingerir.
13. Existem medicamentos capazes de controlar totalmente a incidência das crises
Verdade. Na grande maioria dos casos, as crises epilépticas são controladas com a administração de medicamentos. Cerca de 70% dos casos de epilepsia são de fácil controle após o uso do medicamento adequado. Os 30% restantes são classificados como epilepsias refratárias de difícil controle.
