O albinismo é uma condição genética hereditária rara caracterizada pela ausência ou redução na produção de melanina — o pigmento responsável por dar cor à pele, cabelos e olhos. Como a melanina funciona como uma barreira natural contra os raios ultravioleta, a sua falta expõe as pessoas com albinismo a um risco drasticamente maior de desenvolver diferentes graus de deficiência visual, como a alta fotossensibilidade (sensibilidade à luz) e problemas oftalmológicos como astigmatismo e do nistagmo, além de queimaduras graves e lesões pré-cancerosas de forma precoce.
De acordo com Carlos Barcaui, presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), os tipos mais frequentes de câncer de pele nessa população são os carcinomas não melanoma, com destaque para o carcinoma basocelular e o carcinoma espinocelular. Este último, segundo o especialista, pode evoluir de maneira bastante agressiva e apresentar risco de metástase caso não haja um diagnóstico e tratamento em estágios iniciais.
O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, celebrado em 13 de junho, joga luz sobre os desafios enfrentados por pessoas com albinismo em todo o mundo. O que muita gente não sabe é que as populações indígenas também podem sofrer com o albinismo. Essa ocorrência é considerada extremamente rara, mas apresenta dinâmicas biológicas, sociais e culturais únicas.
Embora o albinismo seja considerado raro de forma geral, fatores históricos e geográficos propiciam uma maior concentração da condição em comunidades isoladas. Por se tratar de uma herança autossômica recessiva (ou seja, a criança só nasce albina se ambos os pais portarem o gene alterado), ele surge de forma isolada em comunidades específicas devido a cruzamentos e fatores genéticos.
Dos ‘filhos da lua’ no Paraná aos indígenas no Sul do Brasil
No Brasil, casos emblemáticos incluem a Aldeia Kaxinawá Nova Mudança no Acre, que registrou o nascimento de três irmãos indígenas albinos, e o registro de albinismo em povos originários em estados do sul do país, como Rio Grande do Sul e Paraná, conforme documentado por pesquisas do Inagemp.
Uma pesquisa coordenada pelo Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) identificou 18 agrupamentos de albinismo no Brasil, muitos localizados em territórios indígenas, impulsionados pelo chamado “efeito fundador“. Um dos pontos de maior incidência identificados no país é a Terra Indígena Guarita, no norte do Rio Grande do Sul.
Indígenas albinos ganham mutirão de atendimento dermatológico
Devido à falta de melanina, essa população tem uma vulnerabilidade extrema aos raios solares e um risco drasticamente maior de desenvolver câncer de pele precocemente. A exposição solar sem proteção na floresta aumenta drasticamente o risco de câncer de pele nos indígenas albinos.
Para assistir esses moradores, a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), em parceria com pesquisadores da UFRGS, estruturou uma ação de acompanhamento dermatológico periódico voltada à prevenção do câncer de pele. A iniciativa integra as ações globais do Dia Mundial da Saúde da Pele (World Skin Health Day), promovido pela Liga Internacional das Sociedades Dermatológicas (ILDS).
Batizado oficialmente pela SBD como Projeto Guarita, o próximo mutirão de atendimento com profissionais voluntários está agendado para ocorrer em julho, dando continuidade ao suporte genético e dermatológico fundamental para essa comunidade.
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O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo ganha um marco histórico no Brasil com a entrada em vigor, em 2025, da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo (Lei nº 15.140).
A legislação é vista pela SBD como uma ferramenta crucial para combater a invisibilidade social e garantir assistência médica especializada a essa população altamente vulnerável aos efeitos da radiação solar em um país de clima tropical.
Para mitigar os riscos e incentivar a prevenção contínua, a SBD preconiza cuidados diários rigorosos, que incluem o uso de protetor solar com fator mínimo de proteção FPS 30, óculos escuros com proteção UVA/UVB, chapéus de aba larga e roupas com barreira contra raios UV.
No entanto, o alto custo desses insumos representa um grande obstáculo financeiro para a maior parte das famílias. Diante disso, a entidade médica vem defendendo ativamente a inclusão dos fotoprotetores na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME).
O objetivo é viabilizar a distribuição contínua e gratuita desses produtos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além do fomento a programas estaduais e municipais de fotoproteção e parcerias com a indústria nacional para baratear o acesso.
Com informações da SBD
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