O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, celebrado em 13 de junho, joga luz sobre os desafios enfrentados por pessoas com albinismo, uma condição genética rara que causa a ausência de pigmentação na pele, olhos e cabelos. Devido à falta de melanina, essa população tem uma vulnerabilidade extrema aos raios solares e um risco drasticamente maior de desenvolver câncer de pele precocemente
O albinismo é uma condição genética hereditária rara caracterizada pela ausência ou redução na produção de melanina — o pigmento responsável por dar cor à pele, cabelos e olhos. Como a melanina funciona como uma barreira natural contra os raios ultravioleta, a sua falta expõe as pessoas com albinismo a um risco drasticamente maior de desenvolver queimaduras graves, lesões pré-cancerosas e câncer de pele de forma precoce, além de acarretar diferentes graus de deficiência visual.
A data ganha um marco histórico no Brasil com a entrada em vigor, em 2025, da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo (Lei nº 15.140). A legislação é vista pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) como uma ferramenta crucial para combater a invisibilidade social e garantir assistência médica especializada a essa população altamente vulnerável aos efeitos da radiação solar em um país de clima tropical.
Indígenas albinos ganham mutirão de atendimento dermatológico
Embora o albinismo seja considerado raro de forma geral, fatores históricos e geográficos propiciam uma maior concentração da condição em comunidades isoladas. Uma pesquisa coordenada pelo Departamento de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) identificou 18 agrupamentos de albinismo no Brasil, muitos localizados em territórios indígenas, impulsionados pelo chamado “efeito fundador“.
Um dos pontos de maior incidência identificados no país é a Terra Indígena Guarita, no norte do Rio Grande do Sul. Para assistir esses moradores, a SBD, em parceria com as frentes de pesquisa da UFRGS, estruturou uma ação de acompanhamento dermatológico periódico voltada à prevenção do câncer de pele. A iniciativa integra as ações globais do Dia Mundial da Saúde da Pele (World Skin Health Day), promovido pela Liga Internacional das Sociedades Dermatológicas (ILDS).
Batizado oficialmente pela SBD como Projeto Guarita, o próximo mutirão de atendimento com profissionais voluntários está agendado para ocorrer em julho, dando continuidade ao suporte genético e dermatológico fundamental para essa comunidade.
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De acordo com Carlos Barcaui, presidente da SBD, os tipos mais frequentes de câncer cutâneo nessa população são os carcinomas não melanoma, com destaque para o carcinoma basocelular e o carcinoma espinocelular. Este último, segundo o especialista, pode evoluir de maneira bastante agressiva e apresentar risco de metástase caso não haja um diagnóstico e tratamento em estágios iniciais.
Para mitigar os riscos e incentivar a prevenção contínua, a SBD preconiza cuidados diários rigorosos, que incluem o uso de protetor solar com fator mínimo de proteção FPS 30, óculos escuros com proteção UVA/UVB, chapéus de aba larga e roupas com barreira contra raios UV. No entanto, o alto custo desses insumos representa um grande obstáculo financeiro para a maior parte das famílias.
Diante disso, a entidade médica vem defendendo ativamente a inclusão dos fotoprotetores na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME). O objetivo é viabilizar a distribuição contínua e gratuita desses produtos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além do fomento a programas estaduais e municipais de fotoproteção e parcerias com a indústria nacional para baratear o acesso.
Com informações da SBD
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