Campanha reforça a importância do conhecimento sobre condição rara que pode se tornar grave. Luta do menino Gui transformou desafios em lei
epidermólise bolhosa
Uma notícia triste na semana dedicada a dar visibilidade à causa das pessoas com doenças raras no Brasil. No último sábado (24), a internet foi abalada pela morte de Dai Cruz, influenciadora
A chamada 'Lei Gui', de apoio a pacientes e familiares de pessoas com epidermólise bolhosa, pode se tornar uma política pública nacional. O primeiro passo foi dado esta semana, quando
Graças à comovente história do torcedor vascaíno Guilherme Gandra Moura, de 9 anos, o Brasil inteiro passou a conhecer mais sobre a 'doença da borboleta', como é popularmente chamada de
Agora é lei. Pacientes com Epidermólise Bolhosa - conhecida popularmente como a 'doença da borboleta' devido à fragilidade da pele - no Estado do Rio de Janeiro passam oficialmente a
Pacientes ou familiares de pessoas diagnosticadas com Epidermólise Bolhosa - a "doença da borboleta" - vão receber uma pensão mensal do Estado do Rio de Janeiro. O benefício foi aprovado
Vocês lembram do Guilherme Moura, o Gui, o 'menino-borboleta' que sofre de epidermólise bolhosa e viralizou nas redes sociais no mês de junho? Após despertar de um coma de 16
O caso de Guilherme Moura - o menino de 8 anos que emocionou a internet ao retornar de um coma causado por uma pneumonia - fez a população conhecer mais
Infelizmente, o drama vivido por Guilherme Moura - o menino de 8 anos que emocionou a internet ao retornar de um coma causado por uma pneumonia - não é o
Recentemente o Brasil inteiro se comoveu com a história do menino Guilherme Moura, de apenas 8 anos, que convive com a epidermólise bolhosa (EB). A doença de Gui resulta de mutações
Recentemente, milhões de pessoas se emocionaram vendo o vídeo de uma mãe correndo para reencontrar o filho no hospital, logo após ele acordar de um coma de 16 dias. A
A história de superação de um menino de 8 anos, torcedor do Vasco da Gama, comoveu a internet esta semana. Guilherme Gandra Moura nasceu com Epidermólise Bolhosa distrófica, conhecida como
Para ser considerada rara, uma doença deve ter uma prevalência de até 65 casos por 100 mil habitantes, sendo que de 50% a 70% das pessoas afetadas pela doença são