Geração borboleta: como vivem jovens com Epidermólise Bolhosa?

O caso de Guilherme Moura – o menino de 8 anos que emocionou a internet ao retornar de um coma causado por uma pneumonia – fez a população conhecer mais sobre a Epidermólise Bolhosa, uma doença genética rara que, segundo estimativas, atinge 1.600 brasileiros. Mas como vivem essas pessoas, da infância à fase adulta, em meio às enormes dificuldades causadas pela fragilidade da pele, que os torna conhecidas como borboletas?

Monique Cristina, de 23 anos, moradora de Taubaté, no interior de São Paulo, recebeu o diagnóstico com apenas dois meses. Em meio aos inúmeros desafios enfrentados ao longo da vida, hoje ela encontra forças para falar da doença usando as redes sociais, assim como outros pacientes.

Por meio do Instagram @moniquecristinaoficial e o do @jardimdaborboletas_, além das entrevistas de que participa, Monique fala de sua rotina e ajuda a esclarecer mais sobre essa doença ainda pouco conhecida. Um desafio é a dificuldade de acesso ao tratamento, que é muito caro. Ela conta que, desde o diagnóstico, a família enfrentava o drama de custear as despesas.

“Chutando baixo, fica entre 15 a 20 mil reais por mês, pois tem consultas médicas em outras cidades, medicações controladas, curativos, cremes, sabonetes, shampoo e condicionador que são próprios para minha pele, roupas adequadas, exames contínuos. Enfim, é uma longa lista de cuidados de alto custo que fazem parte do tratamento diário que eu preciso para ter para uma qualidade de vida”, conta a jovem, que hoje é assistida pelo projeto Jardim das Borboletas.

‘Sempre penso que é só na pele’, diz jovem

A conquista da autonomia é um dos maiores desafios para quem tem EB. “Nunca me desencorajei por causa da doença, sempre penso que é só na pele, então são pequenas coisas que eu não posso fazer”, detalha a estudante de Direito Yasmin Mathias Rocha, 22 anos, de São Paulo (SP), diagnosticada com Epidermólise Bolhosa na infância.

Sua rotina inclui duas horas dedicadas aos cuidados com os curativos na pele, trocados com o auxílio da sua avó, além de um estágio de meio período, aulas na faculdade e atividades típicas da idade, como passear de carro, ver os amigos, participar de festas e outros eventos sociais.

Segundo ela, a pandemia foi um grande desafio para pessoas com EB. A necessidade de isolamento em casos como o da Yasmin foi maior porque a baixa imunidade e as dificuldades respiratórias eram complicadores da Covid-19. “A presença do novo coronavírus tirou um pouco da minha autonomia”, conta a jovem.

‘Com persistência, consegui voar alto’

A influenciadora digital Letícia Paula de Souza, de 28 anos, que tem Epidermólise Bolhosa desde a infância, conta que por muito tempo viveu isolada, como ela mesma diz, “em um casulo”.  Coisas simples, como escrever, eram um desafio, uma vez que a doença faz com que os dedos das mãos e pés fiquem unidos.

“Aprendi a tentar, quantas vezes forem necessárias. Eu posso e sou capaz de conquistar o mundo, só preciso provar algo a mim. Sair do casulo não foi fácil, mas com persistência consegui voar alto”, conta.

Como lidar com o preconceito?

Apesar de a epidermólise bolhosa não oferecer risco de contágio, muitas pessoas que têm a doença são vítimas de preconceito, como o caso vivido em 2013 pela bailarina e coreógrafa Deborah Colker. Ao embarcar em um voo, acompanhada por sua filha, genro e o neto Theo, que tem EB, a família foi constrangida pelos comissários de bordo, que exigiam um atestado médico autorizando a viagem da criança.

Theo, hoje com 14 anos, é um dos sete personagens da série documental Viver é Raro, que o  Globoplay estreou em 31 de março e que mostramos na seção SuperAção de 15 de abril. O adolescente mostra sua força para conviver com a fragilidade da própria pele, apesar da dor e das feridas pelo corpo. Ele também joga videogame, pratica karatê e se diverte com os amigos, ajudando a família a encontrar um novo sentido para a palavra ‘cura’.

Os casos mostram que sim, é possível conviver com a epidermólise bolhosa (EB), doença que forma bolhas e feridas na pele – a estimativa é de que a cada 1 milhão de crianças, 50 nasçam com EB.  Por se manifestar em todo o corpo, essa patologia costuma ser alvo de preconceito e esse é um dos grandes desafios no dia a dia de quem tem a doença.

Em 2020, mostramos nesta matéria sobre doenças raras a história do menino curitibano Miguel Calgaro, então com 5 anos. A mãe do menino, Jéssica Calgaro, relatava como percebia o estranhamento das pessoas em relação à aparência do filho.

“Percebo que o diferente às vezes assusta, mas com a convivência os coleguinhas foram incluindo ele ao grupo, já que provavelmente as crianças nunca estiveram com pessoas que tenham a pele com o mesmo aspecto que a do Miguel. Procuro encarar essas situações como um aprendizado, tanto para o meu filho quanto para as crianças que convivem com ele”, disse.

‘Oportunidades de melhora como ser humano’

Para a estudante de enfermagem Priscila de Almeida Soares Oliveira, 40 anos, mãe de Cassiano, de 13 anos, que também tem Epidermólise Bolhosa, as dificuldades do filho são enxergadas como oportunidades de melhora como ser humano.

“A Epidermólise Bolhosa, não é uma doença fácil de se lidar, como nenhuma deficiência é, mas nós não podemos mudar o diagnóstico. Então, cabe a nós buscar meios e ferramentas corretas para que ele tenha mais qualidade de vida”, relata.

A qualidade de vida em muitos casos vem por meio do esporte, como é o caso de João Victor Romeu, estudante de 17 anos, paulistano, que treina diariamente o voleibol. “Eu tenho uma rotina bem normal para um adolescente e tento não fazer da doença um impeditivo”, diz.

Jovem transforma sua vida no Jardim das Borboletas

Em 2019, Monique conseguiu entrar para o projeto Jardim das Borboletas, que oferece ajuda no tratamento a famílias de pacientes que enfrentam dificuldades.

“Entrei em contato com a Aline (coordenadora) para conhecer mais o projeto e poder conhecer, melhorar minha qualidade de vida e também realizar meu sonho que é poder falar sobre como é ser uma pessoa com EB nas mídias sociais”, diz Monique.

Segundo Monique, tudo mudou na sua vida depois que foi acolhida pelo projeto.

“O Jardim me proporciona atendimento médico e com profissionais da saúde , os curativos e cuidados que eu preciso ter para ter uma qualidade de vida me motivou a continuar meus estudos, a criar conteúdo nas minhas redes sociais, a falar sobre mim e meus sonhos, a ser eu mesma”, comenta.

Ela conta que no projeto encontrou “uma verdadeira família”, uma rede de apoio formada por pessoas que se preocupam e realmente fazem a diferença na vida de quem convive com a EB.

“Temos enfermeiras prontas para nos auxiliar, contamos com outras pessoas e famílias borboletas, atendimento com psicóloga e assistente social. Tudo isso nos ajuda, mantém informados e nos faz sentir motivados a continuar”, comenta.

Segundo Monique, ter encontrado a ong e receber este apoio representou uma mudança de vida para ela e sua família. “Espero que outras borboletas tenham a oportunidade de serem cuidadas por esse Jardim tão maravilhoso que me viu além das asas frágeis de uma borboleta e me ajuda, cuida e me motiva a voar cada vez mais longe”.

Com Assessorias

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