A chamada ‘Lei Gui’, de apoio a pacientes e familiares de pessoas com epidermólise bolhosa, pode se tornar uma política pública nacional. O primeiro passo foi dado esta semana, quando o presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) recebeu o pequeno Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, o “menino Gui”, que inspirou a nova lei, aprovada na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) e sancionada pelo governador Claudio Castro.
A legislação foi proposta por meio do aplicativo LegislAqui, da Alerj, pela mãe de Gui, Thayane Gandra. Na última terça-feira (7), em seu perfil no instagram, Thayane postou o vídeo e falou sobre o encontro com Lula em Brasília.
“Hoje embarcamos rumo à Brasília em busca de apoio para que a Lei Gui se torne válida em todo território brasileiro! Tivemos um dia muito produtivo, inúmeras reuniões com pessoas que se disponibilizaram em nos ajudar de corpo e alma, pessoas que se comoveram com nossa história de vida e que adotaram Gui como ente querido. Por fim, encontramos o presidente da república, também vascaíno, e acima de tudo inclinado em ajudar em nossa causa!”, escreveu.
Gui emocionou o país em junho deste ano ao aparecer em um vídeo em que reencontra a mãe em um hospital da zona oeste do Rio, após despertar do coma induzido por 15 dias devido a uma pneumonia. O vídeo viralizou a ajudou a família a expor o drama de Guilherme e de muitas pessoas – maioria crianças e adolescentes – que convive com a epidermolise bolhosa, uma doença genética rara que faz com a pele fique tão frágil quanto as asas de uma borboleta, causando graves lesões externas e até em órgãos internos.
Paixão pelo Vasco do Gama
Em suas redes sociais, Lula também comentou sobre a preferência de Gui pelo futebol. “Hoje fiz um novo amigo, que é vascaíno no Rio e que, a partir de agora, é corintiano em São Paulo. O menino Gui me emocionou. Assim como eu, ele é apaixonado por futebol”, escreveu o presidente, que também é vascaíno. Durante o encontro, Lula e Gui conversaram sobre a vitória do Vasco sobre o Botafogo nesta segunda e o menino fez questão de mostrar sua camisa 11 do clube carioca.
Torcedor fanático do Vasco da Gama, Guilherme recebeu ainda no hospital a visita de muitos jogadores do time e até do filho de Roberto Dinamite, maior artilheiro da história do clube, que também já foi deputado estadual por cinco mandatos na Alerj. Rodrigo Dinamite, que também é jogador, tem ajudado na divulgação da causa da família.
Em sua cruzada pelo país, até chegar à Presidência da República, Thayane agradeceu aos “amigos que começaram a sonhar este sonho conosco desde a ideia da Lei” – Rodrigo Dinamite, o deputado federal Marcelo Queiroz e Rafael Thompson, ex-chefe de gabinete da presidência da Alerj e secretário geral do União Brasil. O encontro também contou com a presença do ex-presidente da Alerj, André Ceciliano, hoje secretário especial de Assuntos Federativos do governo federal.
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