Campanha reforça a importância do conhecimento sobre condição rara que pode se tornar grave. Luta do menino Gui transformou desafios em lei
Uma notícia triste na semana dedicada a dar visibilidade à causa das pessoas com doenças raras no Brasil. No último sábado (24), a internet foi abalada pela morte de Dai Cruz, influenciadora
A chamada 'Lei Gui', de apoio a pacientes e familiares de pessoas com epidermólise bolhosa, pode se tornar uma política pública nacional. O primeiro passo foi dado esta semana, quando
Graças à comovente história do torcedor vascaíno Guilherme Gandra Moura, de 9 anos, o Brasil inteiro passou a conhecer mais sobre a 'doença da borboleta', como é popularmente chamada de
O Rio de Janeiro se tornou o primeiro e único estado do país a ampliar o Teste do Pezinho, passando de sete para 54 as doenças raras que podem ser
Vocês lembram do Guilherme Moura, o Gui, o 'menino-borboleta' que sofre de epidermólise bolhosa e viralizou nas redes sociais no mês de junho? Após despertar de um coma de 16