‘Doença da borboleta’: apoio a pacientes agora é lei no RJ

Medida que estabelece pensão especial a pacientes de epidermólise bolhosa foi sugerida pela mãe do menino Gui pelo app LegislAqui, da Alerj

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Agora é lei. Pacientes com Epidermólise Bolhosa – conhecida popularmente como a ‘doença da borboleta’ devido à fragilidade da pele – no Estado do Rio de Janeiro passam oficialmente a contar a partir de agora com o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde. É o que determina a Lei 10.142/23, que foi aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada no Diário Oficial desta quinta-feira (19/10).

Batizada de “Lei Gui”, a medida foi proposta por Tayane Gandra, mãe do menino Guilherme Gandra, o Gui, de apenas nove anos. Ele ficou nacionalmente conhecido como ‘menino-borboleta’ após passar 16 dias em coma por conta de uma pneumonia, agravada pela doença. O vídeo que mostra a reação de Tayane ao encontrar o filho após despertar do coma viralizou na internet e conta com milhões de visualizações.

“Agora, todos os meus amigos borboletas vão poder receber curativos para se sentirem melhores. Para os vascaínos, bem-vindos à Força Jovem!”, brincou o menino – que é torcedor apaixonado pelo Vasco da Gama – logo após a aprovação do projeto no plenário da Alerj, em setembro.

Para Tayane, a medida significa o reconhecimento de uma luta pessoal e traz visibilidade para todas as “crianças borboletas”, como são chamadas as pessoas que convivem com a doença. Isso porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada por uma alteração nas proteínas do corpo.

“São nove anos de uma luta cruel e, agora, Gui é o motivo pelo qual todos os pacientes poderão ter o amparo que tanto precisam. Antes, ele era visto como coitado e, hoje, é um herói; ele tem uma lei e voz! Eu agradeço muito porque agora todas as borboletas poderão ser vistas nesta lei que visa melhorar a vida dele”, disse Tayane, que fez questão de acompanhar a votação do projeto, ao lado de Gui, no plenário da Alerj.

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Medida estabelece pensão especial para os pacientes ou seus responsáveis

O programa prevê a realização de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da doença, acompanhamento genético para os pacientes e familiares para mapear a doença, dentre outros pontos.

O Governo do Estado também deverá definir centros de referência para o atendimento dos pacientes, além de fomentar a divulgação de diretrizes terapêuticas nas unidades de saúde e promover campanhas de conscientização para o público em geral.

A legislação também autoriza o Poder Executivo a conceder pensão especial a pessoas com Epidermólise Bolhosa ou ao seu responsável legal, quando for o caso. O Fundo Estadual de Combate à Pobreza e à Desigualdade Social poderá ser utilizado para custear a medida. O valor da pensão não foi determinado na nova lei.

LegislAqui: aplicativo permite sugestões de leis pela população

A Alerj foi a primeira casa legislativa do país a implantar um aplicativo com sugestão de leis de iniciativa popular. Para começar a tramitar na Assembleia, os projetos precisam atingir mais de 1.700 apoiamentos.

Em pouco tempo, o projeto de Tayane alcançou mais de cinco mil, quase o triplo de apoios necessários para que uma ideia legislativa popular possa tramitar na Casa. A norma foi protocolada pela Comissão de Normas Internas e Proposições Externas, como todas as iniciativas propostas via app LegislAqui, da Assembleia Legislativa.

Durante a aprovação do projeto na Assembleia Legislativa, Tayane Gandra elogiou o funcionamento do aplicativo. A autora da ideia legislativa destacou que a plataforma propicia a interação direta entre a população fluminense e a Alerj.

“O LegislAqui é muito fácil de utilizar. É possível acessar tanto pelo site quanto pelo aplicativo. Fiz a proposta pelo app e rapidamente fui respondida por e-mail. A plataforma proporciona a interação da Alerj com a população”, pontuou a mãe do menino Gui.

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Fonte: Alerj

 

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