Se na mitologia grega, o sonho de Ícaro era voar, para o pequeno baiano Íkaro Marçal o simples ato de respirar representa mais do que desejo, uma necessidade. Quando o menino nasceu, o silêncio tomou conta da sala de parto. Enquanto outras famílias celebravam a chegada de um bebê, Irailde Marçal, lá no Hospital do Oeste, na cidade de Barreiras (BA), tentava compreender um diagnóstico que mudaria para sempre a história da sua família.
Íkaro nasceu com a Síndrome de Apert, uma condição genética rara que afeta a formação do crânio, da face, das mãos e dos pés e pode comprometer funções essenciais, como a respiração. Pouco tempo depois vieram as dúvidas, os medos e até previsões difíceis de ouvir.
Houve momentos em que algumas pessoas disseram que ele talvez não sobrevivesse muito tempo. Ouvir aquilo foi devastador para uma mãe. Mas eu olhava para o meu filho e sabia que ele tinha uma força enorme dentro dele”, relembra Irailde.
Em pacientes com Síndrome de Apert, alterações na formação da face e das vias respiratórias podem tornar a respiração um desafio desde os primeiros meses de vida. Aos 10 anos, Íkaro desafia todas as expectativas. Alegre, sorridente e apaixonado por brincar, ele já passou por 14 cirurgias ao longo da vida.
Desde bebê, Ikaro enfrentou procedimentos no crânio, no céu da boca, nas mãos e em outras estruturas afetadas pela síndrome. Em uma das etapas mais delicadas da sua trajetória, precisou inclusive de uma traqueostomia para conseguir respirar. O procedimento cria uma abertura na traqueia para facilitar a passagem de ar até os pulmões.
Cada cirurgia representou uma nova batalha. Foram internações, recuperações difíceis e muitas incertezas. Mas também foram anos de aprendizado, amor e superação. O Íkaro sempre enfrentou tudo com uma coragem que inspira a todos nós”, conta a mãe.
Cirurgia de avanço da face pode melhorar a respiração
Hoje a família enfrenta mais um desafio. Íkaro precisa realizar uma cirurgia de avanço da face, considerada uma das intervenções mais importantes de toda a sua jornada de tratamento. O procedimento tem como objetivo ampliar as vias respiratórias, melhorar a posição dos olhos, corrigir alterações funcionais da face e proporcionar mais conforto, autonomia e qualidade de vida.
As alterações provocadas pela Síndrome de Apert afetam diretamente sua respiração e impactam sua qualidade de vida diariamente. Um dos grandes objetivos da cirurgia de avanço da face é justamente ampliar o espaço das vias aéreas superiores, melhorando significativamente a respiração de Íkaro e abrindo a possibilidade de retirada da traqueostomia no futuro.
Nosso sonho é ver o Íkaro respirando sem depender da traqueostomia. Essa cirurgia representa muito mais do que um procedimento médico. Ela representa liberdade, conforto e novas possibilidades para ele”, afirma Irailde.
A cirurgia de avanço da face realizada por Íkaro está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No entanto, devido à alta complexidade do procedimento e à demanda existente, a espera pode ser longa. No caso de Íkaro, o tempo tem um peso ainda maior.
Além disso, a expectativa de que a cirurgia possa melhorar significativamente a passagem de ar pelas vias respiratórias e até possibilitar, futuramente, a retirada da traqueostomia, faz com que cada mês de espera represente um desafio para a criança e sua família.
Campanha busca apoio para antecipar cirurgia
Por esse motivo, Irailde Marçal decidiu iniciar uma campanha solidária para tentar antecipar a realização do procedimento. “Sabemos da importância do SUS e somos gratos por todo o acompanhamento que o Íkaro recebeu ao longo da vida. Mas, neste momento, cada dia conta. Queremos dar a ele a oportunidade de respirar melhor, ter mais conforto e mais qualidade de vida o quanto antes”, afirma a mãe.
Familiares, amigos e pessoas sensibilizadas pela história iniciaram uma mobilização para ajudar a custear a cirurgia e as despesas relacionadas ao tratamento. As contribuições podem ser feitas por meio da vaquinha online ou via Pix. Qualquer valor pode contribuir para que Íkaro siga avançando em sua jornada de superação. Quem não puder doar também pode ajudar compartilhando a história.
Para Irailde, cada etapa vencida reforça a certeza de que o filho sempre foi muito maior do que qualquer prognóstico. “Quando olho para trás e vejo tudo o que ele já enfrentou, sinto um orgulho imenso. O Íkaro nunca deixou de sorrir, nunca deixou de lutar. Essa cirurgia representa mais um passo para que ele tenha mais conforto, mais independência e possa continuar vivendo a infância que toda criança merece.”
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Saiba mais sobre a Síndrome de Apert e a craniossinostose
A Síndrome de Apert é uma condição genética rara, que ocorre em aproximadamente um a cada 65 mil a 88 mil nascimentos. Ela provoca o fechamento precoce das suturas do crânio, condição conhecida como craniossinostose, que interfere no crescimento adequado do crânio e da face. Segundo o médico geneticista Paulo Zattar Ribeiro, a doença exige acompanhamento multidisciplinar ao longo de toda a vida.
A Síndrome de Apert é causada por variantes patogênicas o gene FGFR2 Além das alterações craniofaciais, muitos pacientes apresentam fusão dos dedos das mãos e dos pés e podem desenvolver dificuldades respiratórias, visuais e auditivas. Dependendo da gravidade, essas alterações impactam diretamente a qualidade de vida e exigem acompanhamento especializado desde os primeiros meses de vida”, explica.
O especialista ressalta que, em muitos casos, sinais da síndrome podem ser identificados ainda durante a gestação. “Dependendo da apresentação clínica, alterações craniofaciais e deformidades características das mãos e dos pés podem ser observadas durante exames de ultrassonografia pré-natal, especialmente nos exames morfológicos realizados ao longo da gestação. Quando existe suspeita, exames complementares e testes genéticos podem auxiliar na confirmação diagnóstica.”
Segundo ele, após o nascimento, o diagnóstico costuma ser confirmado por avaliação clínica, exames de imagem e investigação genética.
O diagnóstico precoce é fundamental porque permite organizar o acompanhamento por uma equipe multidisciplinar formada por geneticistas, neurocirurgiões, cirurgiões craniofaciais, otorrinolaringologistas, oftalmologistas, dentistas, fonoaudiólogos e outros profissionais. Esse planejamento faz toda a diferença para o desenvolvimento, a saúde e a qualidade de vida da criança.”
De acordo com o especialista, a cirurgia de avanço da face é considerada uma etapa decisiva para pacientes que apresentam comprometimento importante das vias respiratórias. “Além dos benefícios relacionados à anatomia facial, o principal objetivo é melhorar a passagem do ar pelas vias respiratórias superiores. Em muitos pacientes, esse ganho pode reduzir complicações respiratórias e até permitir, futuramente, a retirada da traqueostomia, dependendo da avaliação clínica individual.”
Não estamos falando apenas de uma questão estética. Trata-se de uma cirurgia com importante impacto funcional e potencial para transformar a qualidade de vida do paciente.”
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