Mais de 15 anos de dores pelo corpo inteiro e a dificuldade de encontrar respostas marcaram a trajetória da empreendedora social Daya Silva até ser diagnosticada com fibromialgia, aos 24 anos. Quando recebeu o diagnóstico, a condição – que hoje é reconhecida como deficiência oculta no Brasil – era ainda menos compreendida e ela sentia falta de informação acessível, segura e acolhedora para enfrentar os muitos obstáculos da ‘dor invisível’ em sua rotina diária.
Com o tempo, percebi que essa não era só a minha história. Muitas pessoas passavam pelos mesmos caminhos: a demora para entender o que estava acontecendo, o descrédito diante da dor, a dificuldade de encontrar orientação e a sensação de estar sozinha“, revela.
Foi daí que nasceu a vontade de transformar a experiência pessoal em informação e rede de apoio para outras pessoas. Depois de um período até aceitar a condição, ela decidiu transformar a própria experiência em informação para outras pessoas. O que começou como um blog em 2009 formou uma comunidade que reúne mais de 1.500 pessoas e tornou-se a Associação Fibromiálgicas(os) do Brasil, oficializada em 2023.
Quando falamos de fibromialgia, ainda estamos falando de uma condição cercada por desconhecimento, preconceito e solidão. Muitas pessoas passam anos buscando diagnóstico, sem encontrar acolhimento ou informação suficiente para entender o que está acontecendo com o próprio corpo”, afirma.
Pacientes lutam por aprovação de leis municipais sobre fibromialgia
Milene Gualandi de Sá, supervisora de almoxarifado em Itaguaí, no Rio de Janeiro, foi diagnosticada com fibromialgia em 2023. Em um momento de piora da saúde, ela precisou parar de trabalhar e começou a buscar informações sobre a doença. Na rede pública local, encontrou desconhecimento sobre a condição, o que a levou a pesquisar por conta própria até encontrar a Associação Fibromiálgicas(os) do Brasil nas redes sociais.
A partir desse contato, Milene passou a participar dos grupos, acompanhar os conteúdos e replicar orientações em seu município. Hoje, lidera um grupo com 83 pessoas e relata conquistas locais, como a aprovação de três leis municipais relacionadas à fibromialgia, além da criação de atividades oferecidas pela prefeitura, como pilates adaptado e auriculoterapia.
Segundo ela, esse processo foi impulsionado pelo apoio e pelas orientações recebidas na Associação Fibromiálgicas(os) do Brasil. “Se não fosse a Associação, eu não tinha orientação nenhuma”, afirma. Usuária da Fibro Social desde as primeiras versões, Milene destaca a segurança das informações e o sentimento de pertencimento como diferenciais.
Você saber que tem um lugar em que você tem segurança nas informações que você está recebendo é muito importante. Eu faço questão de ler os conteúdos compartilhados lá, mesmo na correria, porque tudo é de suma importância para nós pacientes”, afirma.
Plataforma gratuita conecta pessoas com fibromialgia
Fibro Social reúne comunidade on-line, cursos, conteúdos educativos, grupos temáticos e ações de saúde mental para enfrentar o isolamento
A história de mulheres como Daya e Milene ganha um novo capítulo com o lançamento da Fibro Social, plataforma gratuita que usa a tecnologia para conectar pessoas com fibromialgia em uma rede nacional de convivência, acolhimento e informação.
Disponível em versão web e aplicativo, a Fibro Social funciona como uma comunidade virtual para que pessoas associadas, lideranças de associações de pacientes, voluntários e profissionais de saúde vinculados à causa e ao projeto interajam.
A plataforma reúne grupos temáticos, fóruns de discussão, conteúdos educativos, eventos virtuais, cursos e oficinas. A proposta é oferecer um ambiente organizado e seguro para ampliar o acesso à informação, diminuir o isolamento social, fortalecer redes de apoio e estimular o protagonismo de pessoas que sofrem com a doença.
De acordo com Daya, hoje, muitas associações regionais de pacientes ainda atuam na informalidade e/ou de forma isolada, sem ferramentas digitais de articulação, formação ou visibilidade, o que limita o potencial de participação social de milhares de pacientes.
Com a Fibro Social, a gente quer assumir um papel estratégico na execução e no monitoramento dessa política pública, promovendo articulação nacional entre pacientes, profissionais de saúde, associações e lideranças comunitárias.
Visão integrada da saúde biopsicossocial
A Fibro Social se estrutura em três pilares baseados numa atuação biopsicossocial de enfrentamento da doença: Promoção de Saúde e Qualidade de Vida; Sociopolítico e Ambiental; e Educação, Emprego e Renda. A divisão traduz uma visão integrada da fibromialgia, considerando não apenas os sintomas físicos, mas também os impactos emocionais, sociais, profissionais e políticos vividos por quem convive com a dor crônica.
Entre as formações disponíveis estão temas como inglês básico, cannabis medicinal, Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF), Laudo Biopsicossocial e jornada do paciente com fibromialgia, com explicações sobre base legal, modelo biopsicossocial, equipes multidisciplinares e acesso a direitos. O ambiente tem troca entre pacientes e a presença de Dolores, personagem que atua como administradora virtual da comunidade.
Entre os recursos que Milene mais acompanha, está o Fala Fibromiálgica, grupo terapêutico coletivo guiado por psicólogos voluntários. Os encontros são realizados dentro da plataforma. “Eu gosto muito do Fala Fibromiálgica, que é um momento de orientação, da gente estar em grupo, de trabalhar um pouco o emocional”, conclui.
A Fibro Social pode ser acessada pela versão web, no endereçosocial.fibromiálgicas.com.br, e também está disponível como aplicativo para celulares Android e iOS.
Leia mais
Fibromialgia: exercícios físicos ajudam a controlar a ‘dor invisível’
Agora é lei: fibromialgia passa a ser reconhecida como deficiência oculta
Fibromialgia passa a ser considerada deficiência no Brasil
Fibromialgia: só medicamentos para dor não basta
Lei nacional prevê programa de proteção a pacientes
A fibromialgia é caracterizada por dor crônica generalizada, especialmente na musculatura, e pode estar associada a fadiga, sono não reparador, alterações de memória e atenção, ansiedade e até depressão, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), afetando cerca de 3% da população brasileira, com maior prevalência entre mulheres.
Embora a dor possa ser intensa e incapacitante, a fibromialgia ainda é marcada por subdiagnóstico, estigma e desafios no acesso a cuidado adequado. Pacientes relatam longas jornadas até o diagnóstico, descrédito diante dos sintomas, isolamento social e dificuldades de permanência ou reinserção no trabalho.
A Lei nº 15.176, de 23 de julho de 2025, alterou a Lei nº 14.705/2023 para prever um programa nacional de proteção dos direitos da pessoa acometida porSíndrome de Fibromialgia, Fadiga Crônica, Síndrome Complexa de Dor Regional ou outras doenças correlatas.
Ainda pendente de regulamentação, a nova legislação orienta ações do Sistema Único de Saúde no atendimento a pessoas com essas condições, incluindo a previsão de atenção integral e atuação articulada no campo da saúde pública.
Mais sobre a Associação Fibromiálgicas(os) do Brasil
A Associação Fibromiálgicas(os) do Brasil é uma organização sem fins lucrativos, com atuação nacional, dedicada à promoção da saúde, qualidade de vida e inclusão social de pessoas com fibromialgia. A organização atua por meio de projetos sociais e comunitários, educação, advocacy, campanhas de conscientização e fortalecimento de redes de apoio.
Sua missão é promover saúde, dignidade e qualidade de vida para pessoas com fibromialgia. Entre as iniciativas realizadas estão o Adote uma Fibromiálgica, que oferece psicoterapia gratuita; o Fala Fibromiálgica, com psicoterapia em grupo; campanhas nacionais de conscientização, como Fevereiro Roxo, Maio Roxo e Setembro Amarelo; além de eventos de impacto social e educacional. Para saber mais, acesse www.fibromiálgicas.com.br.
Em 2024, a Associação foi acelerada pelo Instituto Legado de Empreendedorismo Social, chegou à final do Prêmio Legado e recebeu um incentivo financeiro de R$ 10 mil para ajudar a desenvolver a Fibro Social, que chega em um momento de avanço no debate público sobre os direitos das pessoas com fibromialgia.
Com informações da Associação Fibromiálgicas(os) do Brasil
