O ano de 2026 traz o Brasil imerso no clima vibrante de mais uma Copa do Mundo. Mas, nas últimas semanas, os noticiários de futebol foram tomados por um assunto que corre silenciosamente nas veias da população: a doença falciforme. O motivo foi o afastamento do volante Allan, do Corinthians, de uma partida da Libertadores na Colômbia, após o diagnóstico do traço falciforme. Adotadas de forma correta e responsável, as medidas protetivas do clube visaram preservar a saúde do atleta diante da altitude, fator que pode desencadear complicações em quem carrega essa condição genética hereditária.
O episódio acendeu o debate e rompeu um silêncio histórico. Enquanto o país do futebol se surpreende com o caso, milhares de brasileiros convivem diariamente com a invisibilidade da doença falciforme e do traço falciforme. Celebrado neste 19 de junho, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme ganha o eco dos gramados para dar voz a personagens reais que enfrentam essa realidade de frente.
Historicamente associada às populações africanas, a mutação se espalhou com a miscigenação. Ainda assim, estima-se que entre 60 mil e 100 mil brasileiros vivam com a doença falciforme, afetando majoritariamente a população negra, que ainda enfrenta negligência estrutural e preconceito no acesso à saúde.
Entendendo a diferença: traço x doença falciforme
A doença falciforme é uma patologia hereditária monogenética (que afeta um único gene) e desponta como a alteração genética mais frequente no Brasil. Ela provoca a deformação dos glóbulos vermelhos, que perdem o formato arredondado e assumem o aspecto de uma foice.
Segundo Marco Túlio Dias, médico hematologista, compreender essa dinâmica exige diferenciar o traço da doença propriamente dita:
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Traço Falciforme: O indivíduo herda o gene de apenas um dos pais. É uma condição assintomática (não apresenta sintomas), não impede a prática de atividades físicas comuns — resguardadas as devidas proteções em altitudes extremas, como ocorreu com o jogador do Corinthians — e pode ser transmitida aos descendentes.
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Doença Falciforme: Ocorre quando a alteração é herdada de ambos os pais (gerando a Anemia Falciforme SS). Trata-se de uma doença sistêmica crônica. As hemácias rígidas entopem os vasos sanguíneos, gerando inflamações, crises de dor aguda e lesões progressivas em órgãos vitais como rins, pulmões e cérebro.
A hematologista Mônica Veríssimo reforça que o impacto é severo. “A doença falciforme desencadeia um processo contínuo de hemólise (destruição dos glóbulos vermelhos), inflamação e obstrução dos vasos sanguíneos. Ao longo da vida, esse mecanismo pode causar lesões irreversíveis em órgãos como rins, pulmões, cérebro, baço e ossos”, explica a médica.
O silêncio que antecede os gramados e o racismo na saúde
Para Daniela Tafner, doutora em enfermagem e especialista em saúde da população negra, o que mais inquieta no episódio do jogador não é o afastamento em si, mas a negligência que historicamente cerca o tema.
Enquanto o país do futebol descobre com surpresa o traço falciforme, milhares de pessoas, em sua maioria negras, convivem há décadas com a condição, enfrentando limitações e um cotidiano marcado pela negligência e pela invisibilidade”, afirma Daniela Tafner.
Segundo ela, o caso do jogador do Corinthians poderia ter sido também uma oportunidade para ampliar o debate sobre o racismo que atravessa o cuidado em saúde. Porque, por trás do diagnóstico do traço falciforme, existe não apenas uma condição genética, mas uma história de negligência estrutural
A especialista aponta que, por ser uma condição geneticamente associada às populações africanas, a miscigenação no Brasil expandiu o traço falciforme para além de um único grupo racial. Mesmo assim, o preconceito persiste de forma velada.
Conforme relata a Dra. Daniela, pessoas diagnosticadas ainda precisam ouvir frases absurdas como: “Mas você não é negra para ter essa doença”, evidenciando o despreparo social e institucional para lidar com o acolhimento desses pacientes.
Histórias de quem venceu o silêncio e a dor
“Eu nunca soube o que era ser normal”
Para Simone Bruna, de 39 anos, natural do Paraná e hoje moradora de Maringá, a vida foi ditada por internações, crises de dor e transfusões desde os três meses de idade, quando foi diagnosticada com a forma grave SS.
Na infância, enfrentou o estigma da icterícia (olhos amarelados pela hemólise, a destruição das hemácias) e a exclusão escolar. A virada veio após os 20 anos, ao descobrir que sua condição não era “apenas uma anemia”. Simone engajou-se em movimentos sociais e criou páginas na internet para espalhar autocuidado.
Após enfrentar o desgaste ósseo (osteonecrose) nas articulações, Simone buscou o transplante de medula óssea haploidêntico (com doador 50% compatível), realizado em 2024. Hoje, curada há mais de um ano e meio, ela reconstrói seus sonhos.
Hoje eu consigo planejar minha vida. Pela primeira vez, penso no futuro sem o medo constante da morte ou de uma crise grave acontecer. Aprendi a valorizar a beleza das pequenas coisas”, diz Simone Bruna, paciente curada de doença falciforme.
Duas décadas de acolhimento no Rio de Janeiro
No Rio de Janeiro, a confeiteira Letícia Ribeiro Ferreira, de 23 anos, descobriu a anemia falciforme logo no primeiro ano de vida pelo Teste do Pezinho. Há 22 anos ela recebe assistência especializada no Hemorio (Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti), o maior centro de referência da rede estadual fluminense.
A rotina de Letícia reflete a importância de uma rede de apoio estruturada. “Uma vez, fiquei internada por três meses e foi o meu período mais difícil. Hoje, estou bem de saúde, com os sintomas controlados”, conta a jovem.
O diretor-geral do Hemorio, Luiz Amorim, destaca que o avanço decisivo no país ocorreu em 2001, quando a doença foi integrada ao Programa Nacional de Triagem Neonatal. Identificar a alteração nos primeiros dias de vida por meio do Teste do Pezinho possibilita o início imediato de medidas preventivas que reduzem drasticamente as complicações e a mortalidade infantil.
Da infância sem respostas à advocacia
Antes da consolidação do Teste do Pezinho para a doença falciforme, muitas famílias peregrinavam por anos em busca de respostas. Foi o caso de Nilceia Alves Gomes da Silva, mãe de Agner Eduardo da Silva, hoje com 47 anos.
Agner começou a apresentar inchaços e dores severas nas extremidades antes dos 2 anos, mas os médicos plantonistas não sabiam diagnosticar. A confirmação só veio na rede particular, que prontamente encaminhou o caso para os centros de referência em São Paulo (Santa Casa de Misericórdia e Hospital das Clínicas).
Apesar das cinco internações graves ao longo da vida e das limitações da rotina, Agner formou-se em Direito, atua como advogado e construiu sua própria família. “Ele tem a doença, mas não é coitadinho. Tem que saber conviver, correr atrás dos direitos e viver”, orgulha-se Nilceia.
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Os “microinfartos” e a dor subestimada nos prontos-socorros
A compreensão médica da doença falciforme reforça que ela vai muito além de um quadro de anemia convencional. De acordo com Marimília Pita, oncohematologista pediátrica e criadora da ONG Lua Vermelha, a destruição acelerada das hemácias (que duram entre 20 e 80 dias, contra os 120 dias de uma célula saudável) mantém o paciente em anemia constante. Porém, o verdadeiro perigo mora na rigidez dessas células alongadas.
Ao obstruírem a circulação, os glóbulos vermelhos em forma de foice causam “microinfartos” teciduais. Com o passar dos anos, a falta de oxigenação compromete os órgãos de forma progressiva, transformando o paciente em um indivíduo cardiopata (problemas no coração), pneumopata (pulmões) ou nefropata (rins).
Essa mesma obstrução dos microvasos desencadeia as temidas crises de dor aguda. Em bebês e crianças pequenas, o sintoma costuma se manifestar nas mãos e nos pés, gerando inchaço e vermelhidão — um sinal que, por falta de informação, muitas vezes é confundido com picadas de insetos em prontos-socorros, retardando o diagnóstico definitivo.
O abismo no tratamento da dor
Dados de um estudo internacional com participação da Dra. Marimília Pita revelam o impacto do preconceito institucional. Enquanto nos Estados Unidos (98%) e no Canadá (99%) a quase totalidade dos pacientes recebe morfina para conter as crises severas de dor, no Brasil apenas 34% têm acesso ao analgésico. Por chegarem aos hospitais desesperados por alívio, esses pacientes frequentemente são estigmatizados e confundidos com dependentes químicos pela equipe de saúde.
A imprevisibilidade é uma das faces mais cruéis da condição, como relata o tecnólogo e escritor Lucas Henrique Gama Nascimento, de 35 anos, também paciente da Dra. Marimília. “Você está bem, mas não pode planejar muito. Às vezes, você planeja e é frustrado, porque acorda com dor”, conta.
Com o apoio materno para superar o impacto emocional e físico, Lucas foi o pioneiro de sua família a ingressar no ensino superior público, graduando-se no Instituto Federal de São Paulo (IFSP). Após 12 anos de atuação na área de sistemas eletrônicos, ele precisou se afastar devido a uma necrose no fêmur — sequela crônica da doença.
Atualmente, Lucas se recupera de um transplante de medula que não obteve o sucesso esperado e aguarda a estabilização da saúde para implantar uma prótese óssea. Casado e pai de dois filhos, ele canalizou sua vivência na escrita do livro Você tem um propósito, focado em inteligência emocional para superar adversidades.
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O tratamento exige uma equipe multiprofissional. Conforme explica o professor de Nutrição Renato Pereira, esses pacientes vivem sob alta demanda metabólica para produzir novas células sanguíneas de forma constante. Dietas ricas em ácido fólico (indispensável para a formação das hemácias), zinco e magnésio são fundamentais.
O nutricionista alerta que a suplementação de ferro jamais deve ser feita sem exames prévios, já que as transfusões frequentes podem sobrecarregar o organismo com esse mineral. Além disso, a hidratação rigorosa é vital: a desidratação aumenta a viscosidade sanguínea, atuando como o principal estopim para as crises dolorosas.
Avanços no tratamento e a importância do diagnóstico precoce
Abaixo, veja as principais abordagens terapêuticas consolidadas e o que há de novo na ciência:
Que o caso do jogador Allan sirva de plataforma para que o conhecimento rompa as barreiras do preconceito, garantindo que o cuidado humanizado chegue a cada um dos milhares de brasileiros que carregam essa herança em seu sangue.
Com Assessorias
