Aos 9 anos de idade, Guilherme Gandra Moura emocionou o Brasil ao ficar 16 dias em coma e viralizar em um vídeo de reencontro com a mãe, a nutricionista Tayane Gandra. A imagem que capturou o momento íntimo entre mãe e filho chamou atenção para a realidade de pessoas que convivem com a epidermólise bolhosa (EB), uma condição genética rara e não contagiosa, que afeta quatro em cada um milhão de pessoas no Brasil, segundo o Ministério da Saúde.
A EB afeta a pele e as mucosas, formando bolhas devido à fragilidade da epiderme, a camada mais externa da pele. Não à toa a condição ficou conhecida como a ‘doença da borboleta’ porque a pele fica tão fina que parece as asas das borboletas. A história de resiliência do menino Gui e sua família ajudou a ampliar a visibilidade do Dia Mundial da Epidermólise Bolhosa, lembrado neste 25 de outubro.
Hoje com 10 anos, Guilherme já acumula quase 1 milhão de seguidores no instagram e se tornou o xodó do Vasco da Gama, time pelo qual é apaixonado. O pequeno influencer esbanja simpatia e carisma e já estampou diversas campanhas publicitárias. A mãe também ganhou notoriedade e já tem quase 780 mil seguidores.
Mas a fama não mudou só a vida de Gui e de sua família, mas as vidas de pelo menos 30 famílias de pacientes com EB no Estado do Rio de Janeiro. A partir da exposição do vídeo que registrou o reencontro do menino com a mãe, foi criada a Lei Gui, para beneficiar pessoas que sofrem com a doença. A proposta de lei foi protocolada na Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), ganhando rapidamente mais de 5 mil apoiadores, superando os 1,7 mil necessários para a tramitação.
O texto, redigido por Tayane, cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa. A nova legislação determina aos estabelecimentos públicos e privados do estado o atendimento prioritário para pessoas com a doença. Este programa prevê o fornecimento de curativos, medicamentos, coberturas e atendimento por uma equipe multidisciplinar com formação especializada. O presidente Luiz Inácio Lula da Silva – que também é vascaíno – conheceu Gui e garantiu apoio à nacionalização do projeto.
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Semana Mundial da Epidermólise Bolhosa
Durante a Semana da Epidermólise Bolhosa (EB), que acontece até o dia 31, diferentes iniciativas buscam aumentar a consciência e a compreensão sobre essa condição genética rara que afeta a pele e as mucosas. A Debra Brasil, coordenadora da campanha “Vire do Avesso” desde 2016, é uma das principais organizações engajadas nesta causa, promovendo a educação tanto para a população em geral quanto para os profissionais de saúde. A campanha visa não apenas informar sobre os sintomas e o impacto da EB na vida das pessoas, mas também desmistificar preconceitos e promover a empatia na relação com quem convive com a doença.
O objetivo é transformar a percepção da sociedade sobre a epidermólise bolhosa, estimulando a inclusão e o respeito às diferenças. É importante lembrar que a condição não afeta apenas quem tem a doença, mas também sua família. A adaptação da rotina e os cuidados necessários podem ser desafiadores para todos os envolvidos”, relata Andrezza Barreto, enfermeira da Vuelo Pharma.
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Hospital-Escola oferece atendimento especializado em doenças bolhosas
Como trata-se de uma enfermidade rara, nem todos os hospitais estão preparados para atender os pacientes com EB, por isso, entidades com a Associação de Apoio ao Portadores de Epidermólise Bolhosa realizam um importante trabalho em fornecer informações sobre cuidados.
O site da organização também traz indicação de associações regionais localizadas em outros estados do país. Por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), o Programa de Residência Médica em Dermatologia da Universidade Santo Amaro (Unisa), oferece atendimento para Epidermólise Bolhosa (EB).
De acordo com a médica dermatologista e professora do Programa de Residência Médica em Dermatologia da Universidade Santo Amaro (Unisa), Fernanda Rytenband, a falta de tratamento adequado leva à infecção e a dores que poderiam ser evitadas. “Há muito desconhecimento sobre as doenças bolhosas. Esse fato, a falta de entendimento da patologia e a negação da doença são fatores que prejudicam o início do tratamento”, comenta a médica.
As doenças bolhosas se manifestam como bolhas na pele. Ao menor atrito tornam-se feridas, pequenas úlceras, nas regiões íntima e da boca. A Universidade possui um ambulatório especializado em doenças bolhosas, como a epidermólise, a pênfigo vulgar e a penfigoide, ambas consideradas doenças dermatológicas graves. “Apesar de raras, as doenças bolhosas são mais comuns do que se imagina”, pontua Fernanda.
Embora os pacientes busquem orientação médica, nem todo profissional da saúde possui o conhecimento necessário sobre elas e pode entender o caso como uma infecção. “As pessoas devem estar atentas ao processo de cicatrização da pele após o aparecimento da lesão. A demora pode ser um indicativo de uma doença bolhosa”, comenta a dermatologista.
Como trata-se de uma doença rara, o tratamento inadequado pode levar ao agravamento do quadro com o aumento das bolhas, que ao romperem deixam a pele com uma aparência de queimadura. Essas lesões podem elevar o risco de óbito do paciente. Doenças autoimune não tem cura, mas podem ser controladas com a terapia adequada e com a orientação de um médico especializado.
Segundo a enfermeira, as formas mais comuns de EB incluem:
- Epidermólise Bolhosa Simples (EBS): apresenta bolhas superficiais que não deixam cicatrizes, e a frequência das lesões tende a diminuir com a idade.
- Epidermólise bolhosa distrófica (EBD): envolve bolhas profundas entre a derme e a epiderme, podendo resultar em cicatrizes e perda de função do membro, sendo uma forma que mais frequentemente traz sequelas permanentes.
- Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ): caracteriza-se por bolhas profundas que podem levar a complicações no primeiro ano de vida, embora a condição possa melhorar com o tempo se as complicações forem controladas.
No tratamento, a utilização de curativos adequados é fundamental para promover a cicatrização das lesões e oferecer maior conforto aos pacientes. Além do uso de curativos, o tratamento em casos mais graves pode envolver a administração de medicamentos, como analgésicos para diminuir a dor e antibióticos para controlar infecções.
A Membracel se destaca como uma opção que alivia a dor e diminui a necessidade de manipulação das áreas lesionadas, ajudando a prevenir infecções e mantendo a umidade natural da pele, o que pode acelerar o processo de cicatrização”, afirma a enfermeira.
Exposição sobre maternidade atípica
Tayane Gandra foi homenageada em uma exposição fotográfica promovida pelo shopping Vogue Square e L.A. Foto Estúdio, na Barra da Tijuca, destacam a história de mulheres que vivenciam a maternidade de pessoas com deficiência. “M.Ã.E – Mãe Atípica em Exposição” foi resultado de uma série de ensaios fotográficos realizados com famílias atípicas, com objetivo de informar, educar o público e tornar visível a diversidade de mães de filhos com deficiência.
Lidar com certas especificidades, diariamente, faz com que esqueçamos de nós mesmas e pensemos apenas nos filhos. Sermos lembradas como igualmente especiais e únicas nos faz ter a certeza de que nossa missão vem sendo executada com sucesso e, acima de tudo, com muito amor”, afirma Tayane Gandra, que também é mãe de Antonny e madrasta de Otto.
Famílias já conhecidas da mídia e anônimas ilustram a exposição, sendo cinco delas integrantes da ONG One by One – que proporciona inclusão social a famílias de crianças com deficiências física, motora ou neurológica, em vulnerabilidade. Ao todo, 14 famílias foram fotografadas para a exposição, em espaço adaptado para receber múltiplos tipos de famílias, com espaço regulador de estímulo, comunicação alternativa e abafadores acústicos.
Essas mães receberam tratamentos de beleza, mimos de lojistas e de outros parceiros do Vogue Square. Entre as mães fotografadas estava a farmacêutica e empresária Isabella Bittencourt, mãe da influencer Ivy Faria e de Isabellinha Faria, filhas do ex-jogador Romário.
A exposição inspira empatia, promove a inclusão e incentiva a sociedade a ser mais acolhedora e equitativa para todas as pessoas, independente de suas habilidades. É uma maneira de desafiar percepções limitadas sobre a deficiência, mostrando a beleza e a diversidade de todos”, disse.
