Ana Cristina Braga levou 12 anos para fechar o diagnóstico de narcolepsia – uma condição neurológica crônica em que a pessoa sente muita sonolência, chegando a adormecer em vários momentos do dia, mesmo após uma boa noite de sono. Até descobrir a doença, quando estava com 42 anos, ela foi afastada do trabalho como servidora pública federal e forçada a se aposentar. A narcolepsia é considerada uma doença rara: menos de 65 casos a cada 100 mil habitantes.
“Eu precisei ir para São Paulo para ter o meu diagnóstico e a minha doença se agravou, pois demorei muito a começar o tratamento. Em 2020 o Rio implementou, no Hospital Pedro Ernesto, o teste de latência múltipla do sono, que ajuda no diagnóstico de narcolepsia”, disse Ana Cristina, que atualmente é presidente da Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersônia Idiopática (Abranhi).
O caso de Ana Cristina ilustra a dificuldade no diagnóstico de boa parte dos pacientes de doenças raras no Estado do Rio e no Brasil. A Secretaria de Estado de Saúde (SES) estima que 11 mil pessoas tenham doenças raras nos 92 municípios fluminenses, mas não possui dados corretos porque falta um cadastro estadual. O problema foi apresentado em audiência pública da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) nesta segunda-feira (29/11), que discutiu as deficiências no atendimento a pessoas com doenças raras no estado.
Presidente da comissão, a deputada Martha Rocha (PDT) vai requisitar uma reunião com os secretários de saúde do Estado do Rio e dos municípios, para discutir regras que melhorem o atendimento de pessoas diagnosticadas com doenças raras.
“Hoje nós temos, no Hospital Universitário Pedro Ernesto, um segmento para atender os pacientes de doenças raras. Mas se o paciente precisar de um cardiologista, por exemplo, para acompanhar o caso, esse paciente terá que entrar novamente em uma fila de regulação e não ter um atendimento prioritário”, explicou Martha Rocha, ao apontar que gargalo está na falta de um sistema interligado entre os médicos e hospitais.
Representante da Secretaria de Estado de Saúde (SES), Fernanda Rodrigues antecipou que vai encaminhar a solicitação da comissão ao secretário da pasta e reiterou o apoio do Executivo na criação de uma política de regulação eficaz.
“Hoje a política de regulação não prevê o curso que esses pacientes fazem ao longo da sua vida, desde o diagnóstico até a necessidade de múltiplas necessidades. A partir do momento que um paciente raro chega ao primeiro médico, ele precisa com celeridade ter acesso a exames muito específicos e a especialistas e hoje isso não acontece”, afirmou.
Carteira de identificação para portador de doença rara
A falta de um cadastro estadual que quantifique o número de pacientes com doenças raras no estado também foi um problema apresentado pela secretaria no encontro.
“Estimamos que o Rio tenha mais de 11 mil pacientes raros atualmente. Mas não conseguimos ter certeza desse número, pois falta um banco de dados que nos mostre isso. Criar uma carteira de identificação poderia resolver o problema. Com números conseguimos pensar em políticas públicas mais assertivas”, justificou.
O deputado Bruno Dauaire (PSC) afirmou que está tramitando na Casa o Projeto de Lei 4.879/21, de sua autoria, que determina que a SES emita carteira de identificação, em âmbito estadual, para facilitar o acesso a um atendimento especial e benefícios para pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Entre as doenças que terão acesso ao benefício estão a narcolepsia, hipersonia idiopática, insuficiência adrenal, hiperplasia adrenal, síndrome de Ehlers-Danlos, lupus, esclerose múltipla e síndrome da fadiga crônica.
O projeto deve passar por parecer da Comissão de Constituição e Justiça antes de ir a plenário.
