Como vimos ao longo da série Vidas Raras, aqui no Portal ViDA & Ação, existem mais de 7 mil doenças raras, a maioria delas crônicas, progressivas e ainda sem cura. Embora
A promotora de Justiça Letícia Lemgruber tem como um dos temas e lutas de sua vida as doenças raras. Seu filho Rafael, de 13 anos, tem fibrose cística, uma doença
Vital para o corpo, o ar e a forma como respiramos também são fundamentais para a saúde mental. Respiramos profundamente para encontrar calma e equilíbrio para seguir em frente nas situações
O Rio de Janeiro voltou a ter transplantes de pulmão pela rede pública de saúde, após 15 anos sem o procedimento. O primeiro procedimento após essa longa pausa aconteceu no
A união faz a força e o Instituto Unidos pela Vida, organização sem fins lucrativos que completa 10 anos em 2021, vai comprovar que a união também dá a volta
Conscientizar-se é o primeiro passo para prevenir doenças. Para que as pessoas estejam atentas às enfermidades e procurem realizar exames periodicamente, entidades médicas e sanitárias do mundo inteiro criam um movimento colorido
Setembro é o mês que representa e lembra a importância de tornar pública uma doença rara que, aos poucos, vem sendo conhecida no Brasil. A fibrose cística, também chamada de doença do
Aos 23 anos, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira recebeu o diagnóstico para a fibrose cística, também conhecida como mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado. Desde então, a psicóloga trabalha na
A psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, de 33 anos, sempre teve graves problemas de saúde. Eram, em média, cinco pneumonias por ano, desde seu nascimento. Boa parte de sua vida poderia ser
A fibrose cística é uma doença genética, rara, ainda sem cura, causada pela disfunção da proteína cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR). Essa alteração faz com que toda a secreção produzida pelas
https://www.youtube.com/watch?v=HUGcByNHPAw&feature=youtu.be Um beijo pode mudar tudo! E se ele for mais salgado que o normal, procure ajuda! Pode ser Fibrose Cística! Com este apelo, o Instituto Unidos Pela Vida realiza