Um beijo pode mudar tudo! E se ele for mais salgado que o normal, procure ajuda! Pode ser Fibrose Cística! Com este apelo, o Instituto Unidos Pela Vida realiza nova campanha para esclarecer sobre a doença genética rara e ainda sem cura, conhecida pelo sintoma do “beijo salgado”. Os materiais impressos trazem os slogans “um beijo pode salvar uma vida” e “um beijo muda tudo”. Nas redes sociais, as pessoas são convidadas a postarem fotos beijando alguém na testa, com a hashtag #desafiodobeijo, para testar se o sabor ao beijar a pele é salgado.
Foi aos 29 anos que a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk descobriu que tinha a doença. Dois anos depois, criou o Instituto Unidos pela Vida, que promove em setembro o terceiro mês de conscientização da Fibrose Cística, em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e voluntários. É ela também que protagoniza o vídeo ‘Meu Primeiro Beijo’, veiculado na internet, demonstra que um beijo pode mudar tudo, associando ao beijo salgado, que é um sintoma comum na fibrose cística. O clipe foi criado pelo cantor Danillo Vieira, após descobrir que um de seus amigos tinha fibrose cística. Ao acompanhar o dia a dia do amigo, o cantor conheceu o trabalho do Instituto e de sua fundadora. Foi quando surgiu a ideia de um clipe que contasse uma história verídica e foram escolhidos como personagens Verônica e seu marido, Vinícius.
Por que o beijo é salgado?
O “beijo salgado” é decorrente do defeito genético ser na condução de um íon de cloreto de sódio, e ser eliminado pelo suor. Um em cada 10 mil nascidos carregam a doença, que tem hoje cerca de 4 mil casos em tratamento no Brasil. Por ser uma doença recessiva – os pais são portadores do gene recessivo – um a cada 50 indivíduos está em risco elevado de ter filhos com a doença, se casar com alguém que também é portador do gene.
Nos Estados Unidos, por exemplo, são 30 mil pessoas com fibrose cística. Em todo o mundo, são mais de 70 mil pessoas. No dia 8 é celebrado o Dia Mundial da Fibrose Cística. A data foi escolhida por simbolizar o dia em que o gene causador da doença foi descoberto, em 1989. A programação será encerrada com dois simpósios, um no dia 4 de outubro, em Curitiba, e outro no dia 11, em Palmas. No Rio, a data é lembrada neste sábado (10), na Urca, zona sul carioca, e no domingo (11), em Engenheiro Pedreira, na Baixada Fluminense.
Diagnóstico e sintomas
O desconhecimento da doença dificulta o diagnóstico precoce e acaba retardando o início do tratamento adequado. “Quanto antes o paciente receber o diagnóstico, mais rápido pode realizar o tratamento e levar uma vida praticamente normal, dentro dos seus limites”, explica Verônica. Uma das primeiras formas de identificar a doença é através do Teste do Pezinho, com a confirmação através do Teste do Suor ou de Exames Genéticos.
Os principais sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. “Infelizmente, alguns destes sintomas são facilmente confundidos com outras patologias, dificultando o diagnóstico da doença”, explica Verônica. Segundo ela, a falta de conhecimento em relação à doença, tanto por parte da população quanto dos profissionais da saúde, justifica a necessidade em torná-la conhecida no país. A Unidos pela Vida desenvolve e promove projetos através de programas nas áreas de educação, incentivo à atividade física, comunicação e suporte.
