Fibrose cística: Setembro Roxo acaba e ‘volta ao mundo’ continua

Campanha alerta para doença desconhecida, que atinge um em cada 10 mil nascidos vivos no Brasil. Pacientes sofrem com dificuldades para respirar

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Vital para o corpo, o ar e a forma como respiramos também são fundamentais para a saúde mental. Respiramos profundamente para encontrar calma e equilíbrio para seguir em frente nas situações mais adversas – como em uma pandemia, ou ao descobrir uma doença ainda sem cura, como a fibrose cística. E é essa a mensagem que o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística traz em 2021.

Promovida anualmente pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, em parceria com voluntários, associações e assistência e apoiadores em todo o Brasil, a campanha chama a atenção para a doença, ainda pouco conhecida, ao destacar a importância de respirar, com o mote “Respira fundo, pela frente tem muito mundo”. 

Diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, diz que hoje as pessoas dão mais importância ao ato de respirar e, por isso, podem entender melhor a vida de quem tem fibrose cística. 

“Enfrentamos uma pandemia e o principal aprendizado foi e ainda é: como é bom respirar. Poder respirar sem máscaras de proteção, respirar sem a ajuda de aparelhos, respirar bem sem as sequelas e sintomas da covid-19, respirar fundo depois de passar por adversidades ou até pensar na respiração como uma pausa, um momento de reequilíbrio”, afirma.

Estima-se que  atinge um a cada 10 mil nascidos vivos tenham fibrose cística, mas somente cerca de 6 mil pessoas estão diagnosticadas e em tratamento.

Pesquisa realizada pelo Unidos pela Vida em parceria com a editora Abril e a revista Veja Saúde apontou que mais de 40% dos pacientes não tiveram o diagnóstico logo ao nascer. Esta é a janela ideal para investigar o problema e iniciar o tratamento, apesar de a fibrose cística estar contemplada no exame de triagem neonatal.

Divulgada em maio de 2021, a pesquisa mostrou que 25% dos entrevistados levaram pelo menos um ano para ter a doença identificada após os primeiros sintomas; e 13% só receberam o diagnóstico correto no mínimo 10 anos depois das manifestações iniciais.

Volta ao Mundo pela Fibrose Cística

Para marcar o encerramento do Setembro Roxo, a Ponte Octávio Frias de Oliveira, conhecida como ponte estaiada de São Paulo, será iluminada de roxo nesta quinta-feira (30). Também até esta quinta uma exposição informativa pode ser vista na estação do metrô Higienópolis-Mackenzie.

A campanha deste ano acaba, mas as atividades de conscientização promovidas pelo Instituto Unidos pela Vida não param por aí. Até o dia 22 de novembro, por exemplo, acontece o desafio internacional Volta ao Mundo pela Fibrose Cística.

O objetivo é completar um percurso total de 40 mil km — que corresponde a um giro pelo globo terrestre —, convocando pessoas para praticar atividades esportivas, com os devidos cuidados (máscara, evitando aglomeração, ao ar livre, entre outros).

A ação é organizada pela Equipe de Fibra, que faz parte do Programa de Incentivo à Atividade Física do Unidos pela Vida e visa a incentivar a prática de exercícios físicos entre pessoas com fibrose cística e público geral.

Todas as informações estão disponíveis no hotsite do desafio, em suas versões em português, inglês e espanhol. Ainda no aplicativo da Equipe de Fibra os participantes podem registrar suas atividades e contabilizar quilometragem para a meta final.

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Ações no Brasil e no mundo

Jardim Botânico de Curitiba aderiu à campanha Setembro Roxo (Foto: Divulgação)

Neste ano, a campanha Setembro Roxo promoveu ações informativas em diversas plataformas, como uma projeção mapeada na fachada do prédio da Fiesp; podcasts nas plataformas de áudio e programas em vídeo no Youtube; entrevistas com profissionais da saúde e pessoas diagnosticadas com fibrose cística.

Como parte do Setembro Roxo 2021, foram realizadas iluminações de pontos turísticos nas principais capitais brasileiras, como o Jardim Botânico, Rua da Cidadania da Regional do Pinheirinho e Arena da Baixada, em Curitiba (PR); o Allianz Parque e o prédio da FIESP, em São Paulo (SP); o Congresso Nacional, em Brasília (DF); o prédio Justiça Federal, em Recife (PE); a Arena Fonte Nova, em Salvador (BA); a Associação Comercial de Maceió (AL); a Torre Alta Vila de Belo Horizonte (MG) e a Câmara Municipal de Linhares (ES).

A equipe do Instituto também produziu podcasts lançados todas as sextas-feiras no canal do Unidos pela Vida no Spotify e no Youtube, com conteúdo informativo e entrevistas com profissionais da saúde e pessoas diagnosticadas com fibrose cística.

O que é fibrose cística?

A doença é genética, e não contagiosa. As manifestações clínicas resultam da disfunção de uma proteína denominada condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR). É recessiva – deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente – e acomete homens e mulheres na mesma proporção.

Genética e não contagiosa, suas manifestações clínicas resultam da disfunção de uma proteína denominada condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR). É recessiva – deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente – e acomete homens e mulheres na mesma proporção. A secreção do organismo torna-se mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.

Os sintomas mais comuns são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital.

O diagnóstico começa pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, e deve ser realizado entre o 3º e 7º dia de vida. Para confirmar ou descartar o resultado, o teste do suor deve ser realizado, e pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser confirmado por meio de exames genéticos.

O acompanhamento deve ser feito por uma equipe multidisciplinar e o tratamento é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre outros.

 

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