Os desafios emocionais e sociais de lidar com a bolsa de colostomia

Mais de 400 mil brasileiros já passaram pelo procedimento cirúrgico no intestino e usam bolsa de colostomia, mas ainda enfrentam preconceito

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A estomia ou ostomia é uma oportunidade de melhora considerável da qualidade de vida de milhares de pessoas no mundo inteiro. No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, mais de 400 mil eram ostomizadas em 2022, de forma temporária ou permanente. A ostomia pode ser realizada em vários órgãos do corpo por diversos motivos, auxiliando na respiração, na alimentação ou mesmo na eliminação de resíduos corporais.

A ostomia para pessoas com condições de saúde crônicas como câncer de cólon, doenças inflamatórias como doença de Crohn e colite ulcerosa, traumatismos ou infecções que atingem o sistema digestivo e urinário, acidentes com perfurações abdominais, lesões no reto ou mesmo causadas pelas consequências da Covid-19.

Com este procedimento cirúrgico, é criada uma abertura no abdômen e intestino grosso, por exemplo, para a liberação de urina ou fezes por meio da bolsa de colostomia. Para além da colostomia, existem a traqueostomia, a qual é feita na traquéia para possibilitar a respiração; a nefrostomia, feita nos rins; a ileostomia, realizada no íleo; a ureterostomia, feita na ureter; a gastrostomia, no estômago, e a vesicostomia, na bexiga.

Pessoas com ostomia, por sua vez, enfrentam o desafio de lidar com a necessidade de uma bolsa externa.  Especialmente quando se trata de uma ostomia permanente, o paciente pode apresentar dificuldades emocionais em se acostumar com a convivência com a bolsa, lidando com falta de autoconfiança e até mesmo vergonha.

Estigma resulta em sofrimento silencioso

Condições como ostomia, colite ulcerosa e doença de Crohn afetam diretamente a saúde gastrointestinal e podem trazer desafios emocionais e sociais – não apenas nos sintomas físicos, mas também na incompreensão social sobre as necessidades associadas a elas.  Um dos principais sintomas da doença de Crohn são a cólica abdominal e a diarreia, que podem começar de forma súbita ou gradual.

O estigma em torno dessas condições muitas vezes resulta em um sofrimento silencioso. O desconhecimento da população sobre o assunto ainda é um obstáculo na busca por uma vida mais leve. Por isso a conscientização e a educação são vitais para romper o ciclo de desconhecimento e preconceito. O Dia Nacional dos Ostomizados (16 de novembro) dá mais visibilidade aos desafios vividos por essa parcela da população e ajuda na conscientização.

“A aceitação é essencial para o bem-estar do paciente, mas pode ser desafiadora em alguns momento em uma sociedade que está dando os primeiros passos no conhecimento e compreensão do que é a ostomia, buscando desmistificar preconceitos relacionados à essa deficiência invisível”, explica Alexander de Sá Rolim, proctologista e cirurgião do aparelho digestivo especialista em doença inflamatória intestinal na Rede de Hospitais São Camilo de São Paulo.

Cuidados com higiene e bolsas adequadas

O procedimento da colostomia tem uma adaptação difícil, uma vez que aprender a utilizar a bolsa requer tempo, testes e acompanhamento com enfermeiros capacitados. “Existem crenças de que a bolsa de colostomia possui um cheiro ruim. No entanto, se higienizada corretamente e estiver encaixada corretamente, isso não acontece”, completa Dr Alexander.

Para o enfermeiro estomaterapeuta Antônio Rangel, assessor técnico da Vuelo Pharma – marca dedicada ao desenvolvimento de produtos para esses grupos -, o grande desafio é o encaixe perfeito da bolsa ao estoma, evitando vazamentos, dermatites e feridas na pele peri-estomal. Segundo ele, uma das principais complicações relacionadas à ostomia estão as dermatites e descolamento precoce das bolsas.

Para  Thiago Moreschi, diretor da Vuelo Pharma, “o papel do médico e da enfermeira especializada em ostomia é fundamental para essa adaptação e acolhimento do paciente, ressaltando que a ostomia é benéfica para a qualidade de vida”. Atualmente, existem hoje no mercado diferentes tipos de bolsa de colostomia e ileostomia para perfis variados, com opções como drenável ou fechada; opaca ou transparente; uma peça ou duas peças.

Acessibilidade e adaptação em banheiros

Além da adaptação na rotina, o paciente muitas vezes enfrenta o desafio de lidar com a falta de acessibilidade. É preciso reconhecer que os pacientes ostomizados são pessoas com deficiência e, para uma melhor qualidade de vida na sociedade, precisam de adaptações em banheiros, por exemplo.

“O paciente ostomizado com uma colostomia ou ileostomia precisa higienizar a bolsa removível algumas vezes ao dia, além de não ter o controle do momento em que irá ocorrer a saída das fezes. Logo, banheiros adaptados são imprescindíveis para garantir uma qualidade de vida e até mesmo liberdade para frequentar os lugares que desejar sem a preocupação de voltar para casa quando precisar realizar a higienização”, comenta o proctologista.

Segundo o Guia de Atenção à Saúde da Pessoa com Estomia, do Ministério da Saúde, os pacientes ostomizados descobrem ao longo do tempo o que precisará ser readequado para viver uma vida saudável com a condição. Além disso, reforça que a reabilitação e a integração social são aspectos definidores para uma melhor qualidade de vida.

Pacientes ostomizados podem usar cordão de girassol

Algumas campanhas e iniciativas buscam informar o público e desempenham um papel crucial em eliminar os estigmas e permitir que quem vive com essas condições se sinta compreendido e apoiado. Na busca por conscientização e compreensão das realidades enfrentadas por essas pessoas, o cordão de girassol se torna um símbolo discreto e útil.

“Essa bolsa precisa ser esvaziada ou corre o risco de vazar. Então, é excelente que o ostomizado ou quem tem Crohn possa usar um serviço preferencial sem precisar expor essa condição, apenas utilizando um acessório indicativo. O cordão de girassol vai proporcionar maior autonomia, segurança e qualidade de vida para quem convive com doenças ocultas.

Aprovado recentemente o Projeto de Lei 5.486/2020, que formaliza o uso do cordão de girassol como símbolo de identificação para pessoas com deficiências ocultas, o uso do cordão é opcional e não substitui a apresentação do documento comprobatório de deficiência, quando solicitado. Assim como nenhum direito ou dever do cidadão está condicionado ao acessório.

“É fundamental entender que as batalhas enfrentadas por indivíduos com ostomia, colite ulcerosa, doença de Crohn e outras deficiências ocultas vão além dos aspectos médicos e físicos”, frisa Thiago Moreschi.

Com Assessorias

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