Esclerose Lateral Amiotrófica: odisseia por diagnóstico leva até 16 meses

Neste 21 de junho, celebra-se o Dia Mundial de Conscientização e o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A data joga luz sobre uma doença neurodegenerativa, progressiva e ainda sem cura, que recentemente comoveu o público com a morte do ator Eric Dane, aos 53 anos, decorrente de insuficiência respiratória. Conhecido por seus papéis em Grey’s Anatomy e Euphoria, o artista conviveu por dez meses com a condição e faleceu em fevereiro deste ano, conforme anunciado por sua família à revista People.

A perda do ator americano ilustra a gravidade de uma doença que afeta o sistema nervoso, comprometendo os neurônios motores responsáveis pelos movimentos voluntários do corpo e causando paralisia motora irreversível. No Brasil, o cenário ganha contornos ainda mais urgentes: a prevalência da ELA no país está acima da média global. Segundo um estudo baseado em dados do DATASUS, cerca de 6.000 brasileiros convivem com a patologia. A taxa local é de 5,7 casos por 100 mil habitantes, superando a média mundial, que varia de 3 a 5 casos por 100 mil.

A odisseia do diagnóstico: até 16 meses de incerteza

Um dos maiores adversários dos pacientes com ELA é o relógio. O processo de identificação da doença pode se transformar em um verdadeiro labirinto que dura, em média, até 16 meses. Como não existe um teste único e específico, a ELA é considerada uma doença de exclusão.

A ELA é uma doença de difícil diagnóstico. O processo exige uma investigação minuciosa para descartar outras condições, como hérnias de disco, esclerose múltipla e miastenia gravis”, explica Paulo Sgobbi, neurologista especialista em doenças neuromusculares e membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN). “Essa sobreposição de sintomas é o que torna a jornada do paciente tão desafiadora.”

Os sinais iniciais são facilmente confundidos com o envelhecimento natural ou problemas ortopédicos. Entre os principais alertas que merecem atenção médica estão:

• Fraqueza progressiva nos braços e pernas;

• Dificuldade para segurar objetos cotidianos (como canetas ou talheres);

• Tropeços e quedas frequentes e sem justificativa;

• Cãibras insistentes e contrações musculares involuntárias;

• Alterações graduais na fala e dificuldade para engolir.

O especialista ressalta que o fator determinante é a evolução do quadro. Uma piora gradual e contínua das funções motoras não deve ser ignorada ou atribuída a fatores emocionais. O reconhecimento precoce permite a intervenção imediata de uma equipe multidisciplinar, essencial para preservar a funcionalidade e garantir qualidade de vida.

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O peso da doença e a busca por novos tratamentos no SUS

Com o avanço da ELA, a perda da força muscular culmina em paralisia total, perda da fala e insuficiência respiratória. Esse declínio severo exige cuidados contínuos que impactam profundamente a estrutura familiar. Pesquisas indicam que os cuidadores — majoritariamente familiares — dedicam mais de 11 horas diárias ao paciente, precisando muitas vezes interromper suas carreiras profissionais.

O impacto também é sentido no sistema público de saúde. Apenas em 2022, o Sistema Único de Saúde (SUS) registrou mais de 97 mil procedimentos focados no suporte a esses pacientes, ultrapassando o custo de R$ 814 mil em terapias não farmacológicas, com destaque para sessões de fisioterapia e o fornecimento de órteses e cadeiras de rodas.

Após quase três décadas sem grandes atualizações terapêuticas, o Brasil vive um momento decisivo para o tratamento da ELA. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) encerrou recentemente a Consulta Pública nº 19, que avaliou a inclusão do medicamento edaravona na rede pública.

Aprovada pela Anvisa em 2023, a edaravona atua diretamente na redução do estresse oxidativo das células, ajudando a proteger os neurônios motores e a retardar a progressão da perda funcional. A expectativa de associações de pacientes e especialistas é de que a participação da sociedade na consulta pública acelere o acesso equitativo a novas alternativas de tratamento, transformando a informação e o engajamento em ferramentas fundamentais de cuidado.

Junho Violeta conscientiza sobre a ELA

Além de chamar a atenção para a violência contra a pessoa idosa, Junho Violeta também é conhecido como mês de conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma convenção adotada globalmente por associações de pacientes e instituições de saúde, consolidada principalmente a partir do Dia Mundial de Conscientização sobre a ELA.

Embora não exista uma “lei mundial” única que tenha batizado o mês, a escolha tem raízes sólidas em iniciativas institucionais e marcos históricos:

• A origem em 21 de Junho: A data foi escolhida pela International Alliance of ALS/MND Associations (Aliança Internacional das Associações de ELA/Doença do Neurônio Motor) para marcar o solstício de verão no hemisfério norte. O objetivo era representar um “ponto de virada” na luta contra a doença, simbolizando a esperança de encontrar a cura ou tratamentos eficazes.

• A cor violeta: A cor violeta foi adotada pela comunidade internacional de pacientes e por organizações como a ALS Association para unificar a identidade visual das campanhas. Com o tempo, o mês de junho inteiro passou a ser utilizado pelas associações para promover palestras, caminhadas e debates, recebendo informalmente a nomenclatura de “Junho Violeta”.

• Reconhecimento no Brasil: No Brasil, o movimento é impulsionado por entidades como a Abrela (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica). O “Junho Violeta” é o período em que essas instituições concentram seus esforços de comunicação, lobby por políticas públicas (como as consultas na Conitec) e disseminação de informações, sendo amplamente reconhecido pelo Ministério da Saúde e por órgãos estaduais e municipais de saúde em suas agendas oficiais de conscientização.

Com informações da Daiichi Sankyo e Biogen

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