O Rio de Janeiro se tornou o primeiro e único estado do país a ampliar o Teste do Pezinho, passando de sete para 54 as doenças raras que podem ser diagnosticadas precocemente. Conforme anunciado em junho, o exame já está disponível para bebês recém-nascidos desde o dia 1º de agosto, a partir de um investimento de R$ 2,5 milhões do Governo do Estado. Mas somente nesta segunda-feira (2) teve lançamento oficial no Palácio Guanabara, com a participação do governador Cláudio Castro, da secretária de Estado de Saúde, Claudia Mello, e do ex-secretário e atual deputado federal Dr Luizinho.
O Teste do Pezinho é capaz de rastrear doenças metabólicas e genéticas que podem causar sequelas ou levar crianças à morte. Por isso, todos os bebês devem fazer o exame entre o terceiro e o quinto dia de vida. Com a entrada de 47 novas enfermidades no rol, o estado sai na frente para processar o exame coletado em unidades de saúde cadastradas. E assim avança para a segunda etapa da implementação escalonada prevista na Lei Federal nº 14.154/ 2021, que engloba doenças relacionadas a galactosemias, aminoacidopatias, distúrbios do ciclo da ureia e da betaoxidação dos ácidos graxos.
Segundo a Superintendência de Atenção Primária à Saúde (SAPS), cerca de 75% dos bebês nascidos no estado são submetidos ao Teste do Pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS). Portanto, ainda há necessidade divulgação da importância dessa medida. O novo rastreio ampliado já pode ser realizado em 991 unidades de saúde cadastradas para a coleta do Programa de Triagem Neonatal (PTN-RJ). Em média, são realizados 11 mil testes por mês, mas o número pode variar de acordo com a quantidade de nascidos vivos.
As amostras coletadas são processadas no laboratório da sede da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae Rio), por meio de uma parceria com a Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ). O Governo do Estado também é pioneiro na entrega on-line do resultado, que fica disponível na Internet em até dez dias após a realização do exame. O serviço é oferecido à população desde 2018. Com o número do filtro do exame fornecido pela unidade de saúde e a data de nascimento do bebê, ´é possível acessar o resultado em dois sites: www.netlaudo.com.br/consulta (para crianças nascidas até 31 de julho de 2023), e https://clickexame.com/srtn/ (para as que nasceram a partir de 1º de agosto de 2023.
Leia mais
Teste do Pezinho ampliado ainda não é realidade no SUS
RJ amplia o Teste do Pezinho para rastrear 53 doenças raras pelo SUS
Teste do Pezinho ampliado: esperança para as doenças raras
Gui, o menino-borboleta, também participa da solenidade
Representantes de entidades ligadas à luta das pessoas com deficiência (PCD) e doenças raras participaram da cerimônia, entre eles, o menino Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, que esteve acompanhado dos pais. Ele convive com a epidermólise bolhosa, uma deficiência no colágeno que causa algumas feridas e bolhas na pele. Na semana passada, a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou a Lei Gui, inspirada no seu caso, para oferecer pensão a famílias dos pacientes dessa doença rara e mais atenção especial no estado – agora falta o governador sancionar ou vetar a lei.
“Seria importante que todos tivessem a visão de que uma doença genética pode alcançar qualquer família. Problemas de metabolismo podem gerar algum tipo de deficiência, que podem ser prevenidas se identificadas no início. Então, aplicar recursos na ampliação do Teste do Pezinho não é gasto, mas de investimento na saúde da população”, explicou a presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim-RJ), Maria Clara Migowsky.
Cuidado precoce pode evitar atraso no desenvolvimento de bebês
A secretária de Estado de Saúde, Claudia Mello, enfatizou que este é um passo muito importante para o diagnóstico de doenças raras. Segundo ela, o teste ampliado, com certeza, vai ajudar no cuidado precoce de doenças que podem resultar em atraso no desenvolvimento dos bebês.
“Diagnóstico preciso e rápido pode representar melhor qualidade de vida e até a chance de vida, dependendo da doença detectada. Por isso, hoje não estamos apenas fazendo uma entrega. Estamos dando luz a crianças e famílias que antes eram invisíveis”, disse, ao lembrar que o esforço foi iniciado ainda na gestão do ex-secretário e deputado federal, Dr. Luizinho.
Dr. Luizinho pontuou que o diagnóstico precoce deve ser considerado fato majoritário no SUS. “Quando fizemos a opção de ampliar o Teste do Pezinho para 54 doenças, muitos não compreenderam, disseram que precisávamos pensar na montagem da rede. E eu disse que primeiro precisamos pensar no ser humano. A rede assistencial nós montamos no trabalho, no dia a dia. Primeiro precisamos pensar no ser humano que tem o diagnóstico negligenciado”, analisou o parlamentar.
Para o governador Claudio Castro, o Estado do Rio hoje está na vanguarda dos diagnósticos e tratamento de doenças raras, com a ampliação da testagem. Ele contou que acompanhou de perto os esforços para reestruturar a Apae, que ganhou um laboratório e passou a realizar os Testes do Pezinho, ressignificando esse rastreio no estado.
“Quando iniciei a minha carreira na vida pública, assuntos relacionados a doenças raras eram tabu. Não existia estrutura nos órgãos públicos para atender as demandas das pessoas com deficiência. Era uma luta dos pais, que acabavam criando instituições para cuidar dos filhos. Mas lá fora há uma gama de crianças aguardando pelo diagnóstico. Quando falamos de PCD e doenças raras, nada é fácil, mas hoje estamos celebrando nesta entrega mais uma superação”, afirmou o governador.
Fonte: GovRJ
