O Ministério da Saúde vai financiar diretamente a compra de quatro medicamentos para tratamento de doenças raras. A decisão foi pactuada, na quinta-feira (21), entre gestores municipais e estaduais de saúde durante a 3ª reunião plenária do ano da Comissão Intergestores Tripartite (CIT). Os medicamentos recentemente incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS) e que terão o financiamento centralizado são:
Rituximabe para tratamento da vasculite;
Cladribina para tratamento da esclerose múltipla;
Beta-agalsidase para tratamento da doença de Fabry;
Ustequinumabe para tratamento da doença de Crohn, nas apresentações de 45 mg e 130 mg.
“São quatro incorporações em que o impacto orçamentário líquido é negativo. Porque a gente coloca medicamentos e aumenta a competição num campo de muito interesse econômico. Alguns deles já são objeto de produção nacional”, explicou o secretário de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde, Carlos Gadelha.
Os quatro medicamentos passam a fazer parte do Grupo 1A do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF). Esse grupo é formado por remédios cuja aquisição é tarefa do Ministério da Saúde e a responsabilidade pelo armazenamento, distribuição e dispensação é das secretarias de saúde dos estados e do Distrito Federal.
Rio de Janeiro vai mapear pacientes com doenças raras
Projeto prevê conjunto de políticas públicas para diagnóstico, acesso a tratamento e regulação a procedimentos e exames
A Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ) apresentou o projeto para criação de um banco de dados, com mapeamento completo dos pacientes com doenças raras, que foi anunciado no dia 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras. O objetivo é mapear quantos pacientes acometidos com essas doenças existem no estado, quais são elas e qual a necessidade terapêutica e multidisciplinar de cada caso. A partir do levantamento, será possível elaborar um plano de cuidado integral às pessoas com esses tipos de enfermidades.
O projeto foi apresentado a servidores e colaboradores da secretaria, instituições voltadas à causa e gestores municipais no “1º Seminário Estadual de Atenção às Doenças Raras”, realizado nesta segunda-feira (25/03) na sede da secretaria, na cidade do Rio. Para dar início ao projeto, a Coordenação de Doenças Raras da SES-RJ enviou um formulário aos 92 municípios fluminenses com objetivo de identificar os casos. Não foi informado quando o banco de dados deverá ficar pronto.
Atualmente, o estado do Rio conta com duas unidades de referência para atendimento a casos raros: Instituto Fernandes Figueira/ Fiocruz e Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG), da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). A SES-RJ também planeja atendimento especializado no Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE).
Números de pessoas com doenças raras
São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1 pessoa a cada 1.538 indivíduos. Essas enfermidades são, geralmente, crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam de 6 mil a 8 mil diferentes.
Também não se sabe, até o momento, quantas pessoas têm esses diagnósticos no Brasil – o Ministério estima em 13 milhões – e no Rio de Janeiro – a Frente Parlamentar da Pessoa com Doença Raras da Alerj estima que sejam cerca de 1 milhão de casos no estado.
Para Fernanda Fialho, subsecretária de Atenção à Saúde da SES-RJ, o empenho de recursos aos raros é um dos desafios na causa. A pediatra também pontua a necessidade da capacitação dos grandes hospitais para o acolhimento desses pacientes.
“A gente precisa dar aos raros o mesmo direito, a mesma força que a gente coloca todos os dias para qualquer outra patologia, para qualquer outra política de saúde. Nosso grande e desafiador objetivo é que os hospitais gerais sejam capazes de atender esses quadros também. Não podemos pensar em grandes deslocamentos para um paciente raro, já que as unidades de referência ficam na capital”, afirma a médica.
Exemplo de perseverança e luta por direitos
Manu Jordão, 29 anos, recebeu o diagnóstico de síndrome de Rothmund‐Thomson (SRT), logo nos primeiros meses de vida. Trata-se de uma doença rara, com apenas 300 a 600 casos no mundo descritos na literatura médica e com prevalência desconhecida. É caracterizada por lesão facial, retardo de crescimento, cataratas juvenis (no caso de Manu ocasionando cegueira), anormalidades esqueléticas e uma predisposição ao câncer.
“Eu acho super importante ações como essas, principalmente para que a gente consiga mais direitos e também o diagnóstico precoce, que melhora a nossa qualidade de vida”, disse a jovem, que se forma em psicologia no próximo semestre.
Eliane Jordão, mãe e mediadora de Manu, também esteve no seminário da SES-RJ. Ela enalteceu o projeto apresentado e relembrou a luta da filha e de si própria para conquistar uma melhor qualidade de vida.
“Os raros estão tendo voz e vez. Com mais políticas públicas eles conseguem voar, viver, sonhar, como a Manu. Eu recebi muitas notícias como ‘não vai chegar a lugar nenhum’, ‘não tem jeito’, mas depois que fechou o diagnóstico dela nós vimos o quanto ela é capaz. Tenho um orgulho muito grande dela”, contou Eliane, que precisou aprender a ler e a escrever em braile para ajudar na formação da filha.
Com informações do Ministério da Saúde e SES-RJ.
