O lúpus é uma doença autoimune crônica, inflamatória e complexa, causada quando o sistema imunológico ataca seus próprios tecidos e órgãos. A enfermidade acomete cerca de 65 mil pessoas no Brasil, sendo a grande maioria (90%) mulheres. No Rio de Janeiro, a estimativa é de cerca de 4 mil pessoas – só o Hospital Federal dos Servidores do Estado atende 800 pacientes.
Neste Dia Mundial do Lúpus (10 de maio), os pacientes do estado têm uma boa notícia para comemorar. Além do recém-criado Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, foi protocolado esta semana, na Assembleia Legislativa, um projeto de lei de autoria do deputado Munir Neto (PSD), que determina a distribuição, pelas unidades de saúde do estado, de protetor solar aos pacientes de lúpus em vulnerabilidade social.
“Esta é uma das principais demandas das pessoas com lúpus, que sofrem com lesões graves na pele, principalmente no rosto. O principal gatilho que desencadeia e agrava a doença é a exposição solar. Por isso, usar protetor 24 horas/dia é essencial”, justifica o deputado, que é coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Alerj.
A proposta vale também para pessoas que têm câncer de pele, albinismo e vitiligo, além de vítimas de queimaduras, que necessitam do uso dessa proteção como prevenção e tratamento. De acordo com o texto, a marca do protetor fica a critério da empresa responsável pelo fornecimento, porém, deve ser registrada e aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Pacientes de lúpus aplaudiram a iniciativa
Caso seja aprovada e sancionada, a nova lei beneficiará pessoas como Bianca Nunes, de 30 anos, que tem lúpus eritematoso sistêmico (LES) e enfrenta diversas sequelas da doença, inclusive lesões pulmonares, osteonecrose nos joelhos e nefrite lúpica nível 3, além da fibromialgia.
Assim como boa parte dos pacientes com lúpus, Bianca depende totalmente do Sistema Único de Saúde (SUS) para manter seu tratamento. Ela se trata no Hospital Federal dos Servidores desde os 13 anos, quando recebeu o diagnóstico.
“Fiquei internada 22 vezes, três delas no CTI, onde tive que fazer traqueostomia. Ainda preciso enfrentar as dores da fibromialgia, uma deformidade nas mãos e tenho muita fadiga e enxaqueca crônica. Passei dois anos sem benefício, cortado pelo INSS e impossibilitada de trabalhar. Tive minha vida transtornada pelo lúpus”, conta.
Sua história de vida reflete a realidade de muitos pacientes com lúpus, uma condição muitas vezes invisível, porém, comprovada por exames e laudos. A falta de dignidade exacerbou sua condição, obrigando-a a recorrer à generosidade de desconhecidos para manter sua vida.
‘A gente precisa de leis que funcionem e nos deem dignidade’
Diagnosticada com lúpus aos 20 anos, a carioca Suellen Maia, 33, que também é PCD com visão monocular e possui mais três doenças autoimunes, reiterou a importância do fornecimento de protetor solar para pacientes com lúpus e outras doenças que dependem de suporte governamental.
“O tratamento do lúpus é extremamente custoso e multidisciplinar, envolvendo não apenas medicamentos, mas todo um conjunto de cuidados. A gente precisa de tratamento, de leis que funcionem, e nos deem dignidade”, afirma ela, que administra o perfil @lupusriodejaneiro no Instagram, onde compartilha sua luta em defesa dos direitos dos pacientes lúpicos no estado.
Segundo Suellen, muitas famílias enfrentam dificuldades financeiras para manter o tratamento. “Há pacientes que não têm familiares ou até mesmo rede de apoio para custear um tratamento tão caro, o que pode levar a sequelas irreversíveis ou mesmo à morte, destacando a necessidade crucial do suporte do SUS”, destaca.
O protetor solar é essencial para proteger os pacientes de lúpus da exposição ao sol e aos raios ultravioleta, que podem levar à reativação ou piora do quadro médico do paciente de lúpus, não apenas na pele, mas também em outros órgãos, como os rins, podendo inflamar qualquer órgão”, afirma.
‘Muitos deixam de usar protetor para não onerar seu orçamento’
Karla Barcellos, que também é ativista na luta pelos direitos e conscientização dos pacientes com lúpus, reforça que o filtro solar é essencial para quem tem lúpus. “Para nós, pacientes, ele é ‘remédio’. Infelizmente, antes do Estatuto dos Raros, não era visto como fundamental para o tratamento”, conta ela, que administra o perfil @lupusmaioroxo no instagram.
Segundo Karla, muitos pacientes não podem arcar com o custo do tratamento e necessitam do SUS para atender suas demandas. “A maioria desses pacientes deflagra a doença por deixar de usar o filtro solar, para não onerar o seu orçamento doméstico. Muitos também por falta de informação e entendimento que o filtro é crucial para o tratamento”, ressalta.
A ativista explica que a exposição solar pode diretamente ativar células imunológicas, como as células T e as células B, que estão envolvidas na resposta imune do corpo. “Em pacientes com lúpus, essas células imunológicas podem estar hiperativas, o que pode levar a uma resposta imune exagerada e inflamação em várias partes do corpo, incluindo a pele, articulações e os rins”.
Estatuto dos Raros completa 1 mês e também protege pessoas com lúpus
O Palácio Tiradentes – sede histórica do Parlamento estadual – está com iluminação especial até dia 15 em alusão ao Maio Roxo, mês de conscientização do lúpus, da fibromialgia e das doenças inflamatórias intestinais. No perfil @frentedasdoencasrarasrj, o deputado Munir Neto mandou uma mensagem aos pacientes de lúpus, na entrada do Palácio.
Pessoas com lúpus passaram a ter seus direitos assegurados no Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, o primeiro do país, que completa também nesta sexta-feira (10) seu primeiro mês de vigência, com o desafio de se tornar mais conhecido pela população e, principalmente, pelos profissionais de saúde.
“Esse direito ao protetor solar para pessoas com lúpus já está garantido no Estatuto dos Raros, que prevê a obrigatoriedade do Estado em garantir o tratamento integral, sistêmico e multidisciplinar de todos os pacientes raros. Mas estamos especificando em um projeto à parte para garantir que não haja dúvidas de que protetor solar é tratamento”, explicou Munir Neto.
O deputado também protocolou um projeto de lei que prevê a fixação de cartazes informativos nas unidades de saúde pública e privada, sobre a existência do Estatuto dos Raros. Outro PL reforça a divulgação sobre o atendimento prioritário às pessoas com doenças raras nas repartições públicas estaduais, além de maiores de 60 anos, pessoas com deficiência e gestantes.
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O lúpus é uma doença autoimune, produzida pelo próprio corpo, cujas células de defesa atacam as células saudáveis. Não tem cura, mas tem medicamentos paliativos que podem controlar e até fazer desaparecer os sintomas da doença.
A doença provoca inflamações em todo o corpo, atingindo múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro. Existem quatro tipos, sendo que o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é o mais grave e o mais comum, que afeta vários órgãos.
O Dia Internacional da Atenção às Pessoas com Lúpus (10 de maio) foi criado pela Federação Mundial de Lúpus, uma coalizão de organizações de pacientes lúpicos de todo o mundo, e tem como objetivo aumentar a conscientização sobre essa doença.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, o lúpus atinge pessoas de qualquer idade, porém, entre 20 e 45 anos são os mais afetados. Acredita-se que uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tenha lúpus.
Com Assessorias
