A Neuromielite Óptica (NMO) – também conhecida como NMOSD (Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica) – é uma condição inflamatória, autoimune e rara, que ataca primordialmente o nervo óptico e a medula espinhal, podendo causar surtos que podem levar à perda de visão, paralisia dos membros e outras sequelas graves. Por isso, muitas vezes, pode ser confundida com a Esclerose Múltipla (EM), uma doença grave e potencialmente degenerativa que também afeta o sistema nervoso central.
No Março Verde, mês dedicado à conscientização da NMO, a Academia Brasileira de Neurologia (ABN) intensifica as ações para difundir o diagnóstico diferencial entre as duas doenças, que possuem mecanismos e tratamentos distintos. O objetivo da campanha, realizada entre os dias 24 e 27 de março, é alertar médicos e a população sobre a gravidade desta doença.
Na NMO, normalmente, o paciente sente dor nos olhos e alterações da visão. Alguns sinais também envolvem sintomas diretos do sistema nervoso central. “A detecção precoce é crucial, pois o uso de terapias indicadas para EM pode, em alguns casos, agravar o quadro de um paciente com NMOSD”, explica a entidade. O destaque da atuação do Departamento Científico de Neuroimunologia da ABN está na padronização do diagnóstico por meio de biomarcadores específicos.
A identificação dos anticorpos anti-AQP4 e anti-MOG mudou o curso da doença. Hoje, conseguimos oferecer um diagnóstico de precisão que permite iniciar a terapia de manutenção adequada antes que o paciente acumule sequelas incapacitantes“, explica Ana Piccolo, coordenadora do departamento.
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Apesar de rara, a Neuromielite Óptica pode ter consequências devastadoras. A doença afeta o sistema nervoso central e pode provocar surtos que levam à perda de visão, paralisia e outras sequelas neurológicas irreversíveis. No Brasil, estima-se que a NMOSD atinja entre 0,4 e 4,5 pessoas a cada 100 mil habitantes.
Tatiane Sobral, de 32 anos, é uma entre milhares. Moradora de Santos, convive com a doença há 13 anos. O primeiro sintoma apareceu em outubro de 2012. Uma dor forte no olho direito que persistiu durante quatro dias. Quando completou cinco dias, Tatiane acordou sem enxergar. Após isso, foram diversos dias no hospital, tentando encontrar uma resposta a seu problema.
Eu fui ao pronto-socorro e eles me internaram, mas, até então, não sabiam o que eu tinha. Fiz ressonância e no resultado do exame apareceu que estava com um edema no nervo optico”, explica.
Com o uso de corticoides e pulsoterapia (procedimento feito através de medicação endovenosa, onde administram altas doses de medicamento por curtos períodos de tempo), a visão voltou, mas um mês depois a cegueira no olho direito tinha retornado.
Foi preciso mais visitas ao hospital e outras baterias de exames, para chegar em janeiro de 2013, quando Tatiane, já cega das duas vistas, passou por uma neurologista que descobriu a Neuromielite Óptica.
Na época não tinha muitas informações e eu nunca tinha escutado falar sobre a Neuromielite Óptica, fui pega totalmente de surpresa. Ninguém da minha família tem, e eu fui a premiada”, conta Tatiane.
A visão não foi a única área afetada. Mesmo após o diagnóstico, houve crises em que Tatiane chegou a ficar sem andar e isso não mudou quando o tratamento foi iniciado. “A minha última crise foi em 2019, quando eu fui levantar e caí. Depois disso fiquei sem conseguir andar. Foi quase um ano acamada e usando cadeira de rodas”, relembra Tatiane.
Hoje, com o acompanhamento médico adequado, Tatiane consegue ter uma vida mais tranquila e até faz parte de diversas bandas tocando instrumentos de sopro, como o trompete. O amor pela música nasceu após o diagnóstico, quando começou a frequentar grupos de deficientes visuais e foi apresentada à banda.
É muito importante os esclarecimentos sobre essa doença e acompanhamento médico. Assim, todos os afetados pela NMO podem continuar apaixonados pela vida assim como eu, que encontrei na música uma grande força para viver”, finaliza.
Sintomas de alerta e diagnóstico
Nessa doença, o sistema imunológico do corpo ataca erroneamente e danifica as células saudáveis do sistema nervoso central, o que pode levar à inflamação e à desmielinização, um processo onde a camada protetora dos nervos, chamada mielina, é danificada.
Os principais sintomas da neuromielite óptica são distúrbios visuais gerais e até mesmo a cegueira, fraqueza muscular, incapacidade de andar, fadiga, dor e podendo levar a paralisia, incontinência e outras complicações.
- Neurite Óptica: Dor ocular e perda de visão súbita.
- Mielite: Fraqueza nos braços ou pernas, alterações de sensibilidade e perda do controle urinário.
- Soluços e náuseas persistentes: Sintomas que podem durar dias sem causa aparente (síndrome da área postrema).
A NMO é uma doença adquirida, ou seja, a pessoa não nasce com ela. Embora a causa exata da doença seja desconhecida, sabe-se que é uma condição autoimune em que o sistema imunológico ataca erroneamente as células do corpo, incluindo as células nervosas da medula espinhal e do nervo óptico”, esclarece Andréa Anacleto, médica neurologista e professora do curso de Medicina da Unimes.
O diagnóstico é baseado em uma combinação de sintomas clínicos, exame neurológico e exames de imagem. Para diagnosticar a doença normalmente são realizados exames como ressonância magnética da medula espinhal e do cérebro, bem como testes sorológicos para detectar a presença de anticorpos contra a proteína aquaporina-4 (AQP4-IgG), que são encontrados em cerca de 70% dos pacientes com NMO.
Novas terapias e mais qualidade de vida
Apesar da gravidade, o paciente consegue melhorar a qualidade de vida com acompanhamento médico adequado. O tratamento geralmente envolve o uso de medicamentos imunossupressores, como corticosteroides e imunomoduladores, para reduzir a inflamação e a atividade do sistema imunológico. Inclui também a reabilitação neurológica para ajudar a pessoa a lidar com as sequelas da doença, como a fraqueza muscular, a fadiga e os problemas de visão.
É importante ressaltar que o tratamento deve ser individualizado, baseado nas características clínicas do paciente e na evolução da doença”, enfatiza a Dra Andra.
De acordo com a ABN, o cenário terapêutico da NMOSD passou por uma revolução recente com a aprovação de novas terapias biológicas. “A entidade tem trabalhado na disseminação de conhecimento sobre esses avanços para garantir que os neurologistas em todo o Brasil tenham subsídios para manejar a doença de forma assertiva, reduzindo o risco de novos surtos”, diz a ABN.
Atualmente, existem medicamentos aprovados no país, mas ainda não disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS), o que faz com que muitos pacientes precisem recorrer à Justiça para garantir o direito à terapia adequada.
Agenda Positiva
Iluminação mobiliza cidades brasileiras pela conscientização
Ações marcam o mês do Março Verde e reforçam a importância do diagnóstico precoce da Neuromielite Óptica (NMO)
Durante o Março Verde, diversos pontos emblemáticos de cidades brasileiras serão iluminados na cor verde como forma de chamar a atenção da sociedade para a Neuromielite Óptica (NMO). A mobilização reforça uma tradição que vem ganhando força nos últimos anos, ampliando a visibilidade para a causa em diferentes regiões do país.
A ação simbólica no Cristo Redentor ocorre nesta sexta-feira (27), Dia Nacional de Conscientização da NMO. Outros locais que estão recebendo a iluminação especial neste ano são Congresso Nacional, Câmara Municipal de Niterói, Câmara Municipal do Rio de Janeiro; Ponte Estaiada e a Biblioteca Mário de Andrade, em São Paulo, Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp), Ponte Hercílio Luz, em Florianópolis e Estádio Beira-Rio, em Porto Alegre.
A NMO Brasil — Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro — também lidera um movimento para que a data seja reconhecida globalmente como o Dia Mundial de Conscientização da NMOSD, fortalecendo a mobilização internacional em torno da doença.
Mais do que um gesto simbólico, a iluminação em verde representa um alerta para a importância da informação, do diagnóstico precoce e da construção de políticas públicas que garantam qualidade de vida às pessoas que convivem com a doença”.
Com Assessorias
