‘Ninguém sabia o que eu tinha. Era neuromielite óptica’

Mãe de Pedro, de 16 anos, a advogada Daniele Americano demorou a receber o diagnóstico exato do mal que paralisou suas pernas. Os sintomas de vômitos e soluços ininterruptos foram confundidos com falta de vitamina B12 e ela ficou seis meses internada até perder os movimentos dos membros inferiores.

A história de Daniele, que descobriu há cinco anos que tem Neuromielite Óptica (NMO), confirma a necessidade de uma maior atenção à doença. E ilustra a primeira matéria da série ‘Empoderadas,’ que ViDA & Ação lança esta semana, em homenagem ao Dia Internacional da Mulher (8 de março), trazendo importantes relatos de superação de mulheres que enfrentam ou enfrentaram doenças graves.

Daniele conta que recebeu o diagnóstico em junho de 2012, quando tinha 35 anos, após ficar longo período internada e ter recebido uma alta que não deveria ter sido concedida, o que resultou no agravamento do quadro.

Quando fechei o diagnóstico, depois de quase seis meses internada em hospitais, sentindo dores terríveis e tendo perdido todo o movimento, força e sensibilidade do peito pra baixo, me senti aliviada, pois naquele momento sabia do que se tratava e poderia então ter um tratamento correto”, conta ela.

A advogada, hoje com 40 anos, lembra que esteve em vários médicos, fez diversos exames, mas nada foi detectado. “Os médicos diziam que os exames estavam perfeitos. Enfim, ninguém sabia o que eu tinha”, diz ela, que criou o blog Menina Coragem. Hoje, já diagnosticada e com tratamento encaminhado, Daniele está muito melhor.

Tenho mais forças, menos dores e consigo ficar em pé por alguns segundos, sem o uso de órteses. Ainda não ando, mas sei que isso acontecerá, cedo ou tarde. Jogo tênis em cadeira de rodas, nado, faço fisioterapia, pilates e musculação. Cada dia estou tentando uma coisa nova, tentando me superar, ir além”, ressalta.

Apesar dos avanços no tratamento, por conta da instabilidade da doença, ela ainda não pôde voltar a trabalhar. Mas trava uma luta para que os pacientes tenham melhor acesso aos tratamentos contra a NMO, uma doença inflamatória que atinge o sistema nervoso e a medula espinhal, podendo causar perda de visão e paralisia dos braços e das pernas. Por ser rara, a patologia ainda não é reconhecida pelo governo, o que dificulta o acesso ao tratamento adequado pelo Sistema Único de Saúde.

Além de ser o mês da mulher, março marca a campanha de conscientização sobre essa doença, que é rara, grave, inflamatória e desmienilizante do sistema nervoso central. No exterior, a data de comemoração é dia 27. Nesta época, países como Estados Unidos, Canadá e Inglaterra promovem campanhas que trazem informações e esclarecimentos sobre a importância do diagnóstico precoce da doença. No Brasil, sociedades médicas e pacientes também levantam essa bandeira pela causa.

Um dia para lembrar a doença no calendário brasileiro

Há um projeto de lei em tramitação para aprovação do Dia de Conscientização da Neuromielite Óptica (NMO), a ser celebrado no dia 27 de março. A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) promoveu em dezembro uma audiência pública para debater a importância do reconhecimento da doença autoimune que ataca o nervo óptico e outras estruturas. “A criação da data é apenas o primeiro passo para o nosso reconhecimento como pacientes, para que possamos, como cidadãos, ter acesso digno a médicos, tratamentos, medicamentos”, explica Daniele.

O senador Romário (Podemos-RJ), autor do PLS 487/2017, que institui a data, acredita que a falta de capacitação dos profissionais complica o diagnóstico da doença. “Muitos dos pacientes poderiam ser diagnosticados bem antes, mas esses profissionais, que infelizmente não são competentes, quando são procurados, acabam não identificando isso e esses pacientes acabam demorando para ter o seu diagnóstico”, lamentou.

Mais informações sobre a doença

Para Marcos Alvarenga, especialista em doenças neuroimunológicas e coordenador científico do site Esclerose Múltipla Rio, é fundamental que haja maior conhecimento sobre a Neuromielite Óptica, principalmente entre a classe médica, pois a falta de capacitação para reconhecimento dos sintomas dificulta o diagnóstico precoce, o que pode levar a complicações sintomáticas para o paciente.

A Neuromielite Óptica (NMO) também é conhecida como Doença de Devic e acomete, principalmente, os nervos ópticos e a medula espinhal. Entre os sintomas estão perda de visão (neurite óptica) em um ou ambos os olhos, dificuldade para andar, dores neuropáticas (que são dores causadas pelos nervos), espasticidade dos membros, dormência nos braços e nas pernas e alterações do controle da urina e do intestino, podendo ainda evoluir para a paralisia total dos membros.

Os sintomas e sinais visuais e medulares podem ocorrer simultaneamente e variar em diferentes pessoas. Alguns pacientes apresentam dormência nos membros, escurecimento ou perda da visão, além de náuseas, vômitos e soluços recorrentes. O diagnóstico precoce pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes que vivem com a doença.

Da Redação, com assessoria e informações da Agência Senado