Com mais de seis milhões de seguidores nas redes sociais, a empresária e influenciadora Fernanda Keulla foi diagnosticada em maio de 2025 com Síndrome de Sjögren, doença autoimune que se caracteriza, principalmente, pela manifestação de secura ocular e na boca, associadas à presença de autoanticorpos ou sinais de inflamação glandular.
Além dos diversos impactos, essa doença reumatológica — como outras da mesma natureza — pode causar cicatrizes permanentes e irreversíveis nos pulmões. Isso compromete a capacidade respiratória e afeta significativamente a qualidade de vida do paciente, podendo levar à Fibrose Pulmonar, uma condição grave que pode comprometer progressivamente o funcionamento dos pulmões.
Eu descobri a Síndrome de Sjörgen através de vários sintomas, como secura ocular, espessamento das minhas glândulas salivares, cansaço constante, fadiga, erupções cutâneas na pele, alergia sem sentido, dores nas articulações. Esses sintomas me levaram ao diagnóstico”, conta.
Uma das principais preocupações de Fernanda era como a doença poderia evoluir, quais os riscos, ou doenças hospedeiras que poderia ter por ser uma paciente reumatológica, de uma doença autoimune.
Um dos riscos que mais me alertaram foi a fibrose pulmonar, porque a fadiga, falta de ar, cansaço, podem ser sintomas em pacientes reumatológicos muito comuns e confundidos com outros problemas. Então, eu fico muito atenta às consequências que a doença pode causar”, conta Fernanda Keulla.
Diagnóstico precoce é desafio
Apesar da relação entre as doenças reumatológicas e o aparecimento da Fibrose Pulmonar – 14% dos pacientes com síndrome de Sjögren primária desenvolvem Doenças Pulmonares Instersticiais (DPIs), como a Fibrose Pulmonar Progressiva (FPP), 10% Artrite Reumatóide e 42% de Esclerodermia, por exemplo – o diagnóstico precoce ainda é um desafio.
Isso se dá pelos sintomas da condição serem muito comuns, como tosse persistente, fadiga e falta de ar, e facilmente confundidos com outras condições, como asma, bronquite, alergias, entre outros.
É importante lembrar que, além dos sintomas típicos de olho e boca secos, alguns pacientes podem apresentar manifestações extraglandulares, como poliartrite, neuropatia e até mesmo alterações pulmonares, como a fibrose pulmonar. Essas manifestações vão sendo identificadas ao longo da evolução clínica, sempre com acompanhamento próximo, ouvindo atentamente o paciente e investigando as queixas que surgem”, explica Thiago Bitar, médico que acompanha Fernanda.
Segundo ele, a doença afeta significativamente a vida dos pacientes, mas a falta de conhecimento sobre a fibrose pulmonar representa um desafio para o diagnóstico precoce. Infelizmente, muitos pacientes podem conviver com os sintomas por anos, antes de receber um diagnóstico correto, influenciando sua qualidade de vida, pois, quanto mais tempo sem tratamento, mais a capacidade pulmonar é perdida.
Depois que tive conhecimento do diagnóstico da síndrome de Sjögren, foi libertador, porque tudo o que eu sentia finalmente fez sentido. Mas também foi assustador saber que tenho uma doença sem cura e que pode evoluir. Foi então que entendi que conhecer mais sobre a doença, reconhecer os sinais e manter um acompanhamento médico são fundamentais e fazem toda a diferença”, conta a apresentadora.
Tratamento para uma doença ainda sem cura
algumas doenças reumatológicas estão associadas ao desenvolvimento de doenças pulmonares intersticiais, que podem apresentar evolução progressiva. Tosse persistente, falta de ar e cansaço são alguns dos sintomas que merecem atenção e devem ser discutidos com um profissional de saúde.
Apesar de não ter cura, o diagnóstico e tratamento precoce da Fibrose Pulmonar são fundamentais para preservar a independência dos pacientes. No caso da Fernanda, a evolução vai depender de como ela se manterá nos próximos anos.
Sempre reforço a importância de um estilo de vida saudável, com atividade física, boa alimentação, controle do estresse e sono adequado. Quando conseguimos alinhar o tratamento certo, mudanças de estilo de vida e o entendimento do paciente sobre a própria doença, a chance de evolução positiva é muito maior, reduzindo significativamente o risco de complicações graves, como a fibrose pulmonar” destaca o médico.
Segundo o especialista, hoje, é possível tratar a doença de forma direcionada: se há comprometimento pulmonar, por exemplo, o tratamento é ajustado. “Quando diagnosticamos cedo, a resposta costuma ser muito boa. Por isso, ações de conscientização como essa, que educam a população e, consequentemente, encurtam a jornada do paciente na busca pelo diagnóstico correto e pelo acesso ao tratamento adequado, são muito importantes
É muito importante que todo paciente reumatológico tenha o acompanhamento de um reumatologista ou de um médico de confiança, para quaisquer sintomas que possam surgir, seja da própria doença autoimune ou de condições relacionadas. A conscientização é o primeiro passo, pois muitos desses sintomas também podem aparecer em outras doenças. Com um médico que conheça seu histórico de saúde, fica mais fácil identificar sinais de alerta, como os da fibrose pulmonar“, afirma a apresentadora.
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Síndrome de Sjögren também pode afetar os pulmões
FPI: Doença pulmonar pode ser tão fatal quanto o câncer
Fibrose Pulmonar Idiopática é mais comum em homens fumantes 60+
Fibrose Pulmonar Idiopática tem alta mortalidade
A fibrose pulmonar idiopática (FPI), doença rara que provoca cicatrização progressiva dos pulmões e compromete a respiração, está associada a uma mortalidade crescente no Brasil. Estudo publicado em 2025, com base em dados do Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM/DATASUS), identificou 61.518 mortes relacionadas à doença entre 1996 e 2023. O alerta ganha força em 7 de setembro, Dia Mundial da Fibrose Pulmonar Idiopática.
Na fibrose pulmonar, o tecido dos pulmões sofre um processo de cicatrização, torna-se mais rígido e perde eficiência nas trocas gasosas. Idiopática é o termo utilizado para identificar a fibrose pulmonar que não tem uma causa definida. A FPI ocorre principalmente após os 60 anos e é mais frequente em homens. Falta de ar aos esforços e tosse seca persistente são os principais sintomas, mas também podem ocorrer fadiga, perda de peso e alterações nas pontas dos dedos, conhecidas como baqueteamento digital.
Falta de ar progressiva não deve ser encarada simplesmente como consequência da idade ou do sedentarismo. Quando a pessoa começa a perder capacidade para atividades que antes realizava normalmente, principalmente com tosse seca persistente, é preciso investigar”, alerta a pneumologista Fernanda Aguiar, coordenadora da Medicina Respiratória do Hospital Mater Dei Salvador (HMDS).
Nem toda fibrose pulmonar é idiopática
Nem toda fibrose pulmonar, porém, é idiopática. Doenças autoimunes, exposição ao mofo e a penas de pássaros, alguns medicamentos e mutaçōes genéticas também podem causar doenças pulmonares intersticiais fibrosantes. Em estudo brasileiro com 1.406 pacientes, publicado em 2024, a FPI respondeu por 14% dos diagnósticos.
A fibrose pulmonar não é uma doença única. É preciso entender o que está provocando a fibrose, porque isso interfere diretamente no tratamento. Na FPI, outras causas precisam ser descartadas antes do diagnóstico”, explica Fernanda Aguiar.
A investigação inclui avaliação clínica detalhada, tomografia computadorizada de alta resolução e testes de função pulmonar. Exames laboratoriais podem ajudar a excluir doenças autoimunes, e a biópsia pulmonar pode ser necessária para definir a causa.
O diagnóstico exige a integração de história clínica, tomografia de tórax e, quando necessário, os achados da biópsia pulmonar. Quanto mais cedo identificamos a doença, mais cedo podemos agir para estabilizar a doença e preservar a função respiratória”, afirma a pneumologista.
Como tratar a FPI
Além dos medicamentos, o cuidado pode incluir reabilitação pulmonar, oxigenoterapia e, em casos avançados e elegíveis, transplante de pulmão. Manter a vacinação contra infecções respiratórias atualizada também ajuda a reduzir complicações.
Embora não haja cura para a FPI, existem medicaçōes, chamadas de antifibróticas, que são capazes de reduzir a prigressão da doença. Quanto mais precoce for o diagnóstico e o início do tratamento, maior o benefício observado.
Para especialistas, o principal recado do 7 de setembro é reconhecer os sinais: falta de ar progressiva e tosse seca persistente não devem ser naturalizadas. Esses sintomas precisam de uma avaliação com Pneumologista.
Campanha “Suspeite de Fibrose Pulmonar”
Fernanda Keulla conversa com médica e pacientes sobre a relação entre doenças reumatológicas e a saúde dos pulmões
Depois de compartilhar publicamente seu diagnóstico de síndrome de Sjögren, uma doença autoimune reumatológica, Fernanda Keulla volta a falar sobre saúde e, pelo segundo ano consecutivo, participa da campanha “Suspeite de Fibrose Pulmonar”, da Boehringer Ingelheim.
Considero muito importante falar sobre cuidado, troca e informação. Me sinto muito lisonjeada por poder falar sobre a síndrome abertamente, dando voz ao tema e ajudando a alertar outras pessoas”, conta Fernanda Keulla.
Fernanda usa sua visibilidade para levar a discussão para além do consultório e mostrar, por meio de diferentes histórias, que receber um diagnóstico não significa colocar um ponto final na vida.
A apresentadora e empresária parte da própria experiência para ampliar a conversa sobre a importância de outros pacientes reumatológicos também olharem para a saúde dos pulmões, em uma série de entrevistas que reúne especialistas e convidadas com diferentes diagnósticos.
Fernanda chama a atenção para a doença por meio de seus perfis no Instagram e no TIk Tok. Os conteúdos serão publicados nas redes sociais de Fernanda a partir de setembro, a começar por um vídeo da série “Não é o fim”, e reunirão diferentes perspectivas sobre o tema: a visão de uma especialista, a experiência de pacientes e o relato de uma pessoa que convive com uma doença reumatológica, mas não apresenta acometimento pulmonar.
A série começa em 9 de setembro, com um vídeo de chamada para os próximos conteúdos. No dia 16, Fernanda conversa com Karina Bonfiglioli, reumatologista e médica assistente da Disciplina de Reumatologia do HC-FMUSP, sobre a relação entre doenças reumatológicas e o pulmão.
A partir daí, Fernanda abre o espaço para quem vive essa realidade na prática. Em 23 de setembro, ela conversa com Norma Santos, paciente com artrite reumatoide e fibrose pulmonar progressiva, sobre sua jornada até o diagnóstico, os desafios enfrentados e as expectativas para o futuro.
Já no dia 25 de setembro, Dia do Pulmão, a entrevistada será Jucelia de Oliveira, paciente com esclerodermia e fibrose pulmonar progressiva. Ela também compartilhará sua história e falará sobre os desafios de conviver com uma doença reumatológica que pode afetar os pulmões.
A série termina em 2 de outubro, com uma conversa com Thamires Tenório, dentista, atleta e criadora de conteúdo que convive com artrite reumatoide, mas não apresenta acometimento pulmonar. A proposta é mostrar que cada paciente tem uma jornada diferente e que o acompanhamento médico é importante mesmo quando não há alterações pulmonares identificadas.
Sobre a campanha “Suspeite de Fibrose Pulmonar”
A campanha “Suspeite de Fibrose Pulmonar”, da Boehringer Ingelheim, busca ampliar o conhecimento sobre a doença e reforçar a importância da identificação precoce e do acompanhamento adequado. A iniciativa tem como públicos prioritários médicos, especialmente pneumologistas e reumatologistas, pacientes e a sociedade em geral, com objetivo de conscientizar a respeito dessa doença grave que pode comprometer a capacidade pulmonar de forma permanente e irreversível.
A proposta é ampliar o conhecimento sobre a fibrose pulmonar e a relação entre doenças reumatológicas e o pulmão, evidenciando sua gravidade e reforçando a urgência do diagnóstico precoce e do tratamento. A campanha tem foco em médicos (pneumologistas e reumatologistas), além de pacientes (neste momento, principalmente reumatológicos) e sociedade em geral.
Muitas vezes, sintomas respiratórios podem ser confundidos com outras condições ou até passar despercebidos. Levar informação de maneira acessível ajuda a estimular o diálogo entre pacientes e profissionais de saúde e pode contribuir para que sinais de alerta sejam investigados mais cedo”, afirma Gabriel Fagundes, diretor médico da Boehringer Ingelheim no Brasil.
O tema ganha ainda mais relevância neste ano com a aprovação pela Anvisa do Jascayd (nerandomilaste) para o tratamento da FPI e da Fibrose Pulmonar Progressiva (FPP). A aprovação representa um avanço importante para os pacientes, já que o medicamento é a primeira inovação em uma década para FPI e em mais de cinco anos para FPP a atingir os resultados esperados em estudos clínicos, trazendo novas perspectivas para quem convive com essas doenças.
Também estão abertas as inscrições para a terceira edição do Prêmio Boehringer Ingelheim de Jornalismo, que neste ano reconhece reportagens sobre Fibrose Pulmonar. Mais informações sobre a doença aqui.
Com Assessorias
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