Quem tem criança em casa sabe que a rotina de cuidados pode ser exaustiva, com diversas responsabilidades e tarefas para conciliar. Mas, quando a criança recebe o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), essa agenda de compromissos parece se multiplicar por dois: a insegurança, o medo e a rotina de terapias e intervenções podem gerar uma sobrecarga física e mental para os cuidadores.
A rotina de famílias com filhos autistas pode ser extremamente desafiadora. Além das exigências diárias, como terapias e preocupações financeiras, os cuidadores muitas vezes se veem sobrecarregados, enfrentando impactos significativos na sua saúde mental e, consequentemente, no bem-estar da pessoa autista ou neurodivergente. Essa sobrecarga pode desencadear crises e prejudicar o progresso dos tratamentos.
De acordo com um levantamento realizado em 2023 pela Tismoo, em parceria com a healthtech Genial Care, apenas 32% dos cuidadores têm tempo para cuidar de si mesmos. Além disso, a pesquisa, que ouviu 2.247 pessoas, revelou que 36% dos entrevistados sentem culpa pela condição da criança autista e que as mulheres são a maioria entre os cuidadores, ocupando a posição em 89% dos casos. Existe ainda estigma muito grande sobre as mulheres no momento do diagnóstico do autismo, pois elas se sentem culpadas pela condição de seus filhos.
Tecnologia como aliada para evitar a sobrecarga
Muitos cuidadores sabem que a tecnologia auxilia no desenvolvimento de crianças autistas, mas poucos sabem que, além disso, ela gera um impacto positivo quando utilizada na rotina de cuidados do dia a dia. Desde a busca por informações até a organização e centralização de dados médicos, as ferramentas digitais podem ser grandes aliadas para evitar a sobrecarga.
Identificamos algumas crianças com autismo e epilepsia que estavam tendo de 9 a 12 convulsões por ano, graves o suficiente para exigir internações na UTI. A situação se agravava com a suspeita de epilepsia refratária, que implicava em mais exames, consultas e mudanças de medicação”, explica Francisco Paiva Junior, co-fundador da Tismoo.me.
Segundo ele, a inteligência artificial detectou um padrão: todos esses meninos tomavam a medicação em horários variáveis. Após conscientizar as famílias sobre a importância de manter um horário fixo e explicar o mecanismo da medicação, conseguimos reduzir em mais de 80% o número de convulsões, evitando internações e idas a pronto socorro, melhorando a qualidade de vida dessas pessoas e de suas famílias”, comenta.
Cuidadores, confira 4 dicas para utilizar tecnologia a seu favor
1. A IA pode ser uma grande amiga: ferramentas de inteligência artificial específicas para cuidados com pessoas autistas e neurodivergentes são úteis na hora de tirar dúvidas frequentes, sugerir soluções personalizadas para as questões do cotidiano enfrentadas pelas famílias, além de proporcionar um suporte contínuo e imediato;
2. Todos os dados médicos em um só lugar: plataformas digitais permitem que as famílias registrem e organizem dados relevantes sobre os sintomas e comportamentos de seus filhos. Isso facilita a identificação de novos sinais e ajuda os cuidadores a encontrar soluções práticas para as demandas do dia a dia, promovendo um acompanhamento mais eficaz;
3. Hub de conteúdo e pesquisa: um hub abrangente de informações e pesquisas sobre autismo na palma da mão, facilita o acesso a materiais educativos, artigos científicos e experiências de outras famílias. Essa disponibilidade de conhecimento simplifica a rotina dos cuidadores, permitindo que eles se mantenham atualizados sobre as melhores práticas e terapias disponíveis;
4. Organização da agenda: para quem deseja manter uma rotina organizada, os apps de agenda são ótimas opções. Com eles, é possível agendar compromissos, estabelecer lembretes de tarefas e categorizar atividades por cor, prioridade ou tipo. Além disso, muitos apps oferecem sincronização com outros dispositivos e permitem o compartilhamento da agenda com familiares ou colegas, facilitando o acompanhamento e a divisão das responsabilidades.
Aplicativo gratuito auxilia mães atípicas
Muitas mães, absorvidas pelos cuidados intensivos, acabam negligenciando a própria saúde. Tecnologias têm surgido para, de alguma forma, facilitar a rotina muitas vezes exaustiva do cuidado. Este é o caso do Tismoo.me, aplicativo que tem como objetivo oferecer um suporte contínuo e abrangente aos cuidadores, ajudando-os a enfrentar os desafios diários e melhorar a qualidade de vida de toda a família.
A plataforma oferece suporte integral aos cuidadores de pessoas com autismo e outras condições neurodivergentes, como a Síndrome de Rett, CDKL5, Síndrome de Timothy, Síndrome do X-Frágil, Síndrome de Angelman, Síndrome de Phelan-McDermid.
O app gratuito disponibiliza acolhimento, orientações para exames de rotina, esclarecimento sobre terapias, ajuda para obter hábitos mais saudáveis e apoio emocional. Além disso, com foco na pessoa autista, a Tismoo.me auxilia na organização dos dados registrados pelos usuários, ajudando as famílias a identificar novos sintomas, comportamentos e soluções para as demandas diárias.
Em um só aplicativo, esses cuidadores encontram um hub de conteúdo e pesquisas sobre o autismo e podem contar com uma inteligência artificial especializada em autismo e neurodesenvolvimento, o “Genioo”, que resolve dúvidas e propõe soluções para questões do dia a dia.
Com essa abordagem, a plataforma contribui para o fortalecimento da saúde dos cuidadores, proporcionando suporte adicional às terapias e colaborando para uma rotina menos exaustiva, resultando em cuidados mais eficazes para a pessoa autista.
É incrível ver como a Tismoo.me se preocupa com a saúde dos cuidadores também. O cuidado da plataforma foi além do que imaginei”, comentou Clarissa, mãe da Marina, de 15 anos
O app pode ser baixado gratuitamente em https://tismoo.me/app/ ou nas lojas oficiais de aplicativos do Google e da Apple.
Não se esqueça de você: 3 formas de suporte
Cuidadores também precisam de suporte integral. Cuidar de uma pessoa com autismo exige muito do corpo e da mente, por isso é fundamental você também receber apoio. Aqui estão algumas formas de suporte que podem ser úteis:
-
Tenha uma rede de apoio: um espaço seguro para que os cuidadores compartilhem suas experiências.
-
Não esqueça de se cuidar: acolhimento, orientações para exames de rotina, esclarecimento sobre terapias e ajuda para obter hábitos mais saudáveis, pois muitas famílias, absorvidas pelos cuidados intensivos, acabam negligenciando a própria saúde.
-
Esclarecimentos sobre terapias: informações sobre diferentes abordagens e tratamentos disponíveis.
Fonte: Tismoo
